Hallo Birgit!
Deine Nachricht hat mich doch sehr betroffen gemacht. Es ist gut,das du dir es dann von der Seele schreibst, das hilft schon etwas. Ich kann das so gut nachvollziehen, was Felix und du wieder durchmachen mußtet, als das MRT durchgeführt wurde. Diese Untersuchung ist einfach nur schrecklich. Wie hat Felix die Untersuchung denn verkraftet? Warst du mit in der Röhre und hat Felix ein Schlafmittel bekommen? Du schreibst, das du über die weitere Vorgehensweise noch nicht informiert wurden bist. Genau diese Situation finde ich grauenvoll. Dieses Abwarten und das Aushalten, wie es weitergeht ist manchmal schwer auszuhalten.
Bei Lisa lag zu Beginn der Erkrankung der NSE Wert bei 66 und jetzt liegt er bei 38.
Die Turmormarkerwerte im Urin sind bei den Untersuchungen immer die wichtigsten und ausschlaggebenden Werte.
Wir waren Anfang Oktober bei der letzten Untersuchung. Bei der Sono wurde nun festgestellt, dass Lisa keine Metastasen mehr in der Leber hat. Beim vorletzten Mal sah es schon gut aus, aber das sie sich nun alle zurückgebildet haben, war eine so unglaubliche Freude für uns. Ich habe die Ärztin darum gebeten, diesen Satz noch mal langsam zu wiederholen, weil ich es kaum glauben konnte. Auf der Heimfahrt kamen mir die Tränen, was wir nun schon so alles durchgestanden haben und nun endlich so eine positive Nachricht. Ich bete darum, das es weiterhin so aufwärts geht.
Bei Lisa liegen die Werte im Harn beim HVA Wert jetzt bei 18,9 und der VMA bei 19. Diese können jedoch immer + - 10% Schwankungen unterlegen sein, was normal ist.
Wie liegen denn bei Felix die Werte?

Bei Lisa wurde zur eindeutigen Feststellung der Erkrankung eine Leberbiopsie gemacht. Da sie auch bei einem MRT eine Geschulst an der Nebenniere gesichtet haben, wollten sie sich bei dieser OP gleichzeitig diese Geschwulst ansehen. Es war eine große Bauch OP und während dieser OP haben sie sich dazu entschieden, nicht nur eine Biopsie von der Geschwulst an der Nebenniere zu entnehmen, sondern entfernten diesen Tumor vollständig. Das haben sie uns in einem sehr ausführlichen Gespräch vor der OP genau erklärt.Mit dieser Entscheidung wollten sie eine nochmalige OP vermeiden. Es war nach Aussage der Ärzte eben auch untypisch für ein Stadium 4S, das noch ein zweiter Tumor vorhanden war. Der Primärtumor ist bei Lisa ja am Hals.
Es gibt anscheinend soviele unterschiedliche Formen von Krankheitserscheinungen und ich denke, das Neuroblastomen ist mit seinen verschiedenen Krankheitsbildern noch nicht genau erforscht wurden, bzw. es gibt noch nicht so viele Studien darüber. Der Tumor an der Nebenniere wie auch der Primärtumor bei Lisa hat sie in keinster Weise beeinträchtigt. Lisa hat sich ganz normal entwickelt.
Bei uns waren die Ärzte bei der Einstufung des Stadiums unsicher, aber was die jetzige Situation angeht, sind sie doch eher zuversichtlich, das es ´sich weiterhin gut zurückentwickelt. Da Lisa Anfang November 1 Jahr alt wird, wollen sie mit dem Forschungszentrum in Köln noch mal Rücksprache halten, was noch anderweitige Untersuchungen angeht, wie z.B. ein MRT oder ein Szintigram mit Kontrastmittel. Aber wir sehen das nicht als unbedingt nötig an, Lisa diesem Streß auszusetzen, wenn sich weiterhin alles so positiv entwickelt. Wir halten immer intensive Rücksprache mit unserem Kinderarzt, zu dem wir absolutes Vertrauen haben. Warten wir erstmal ab, was wir Ende November bei der nächsten Untersuchung von den Ärzten hören.
Es ist immer schwer, Ärzte richtig einzuschätzen. Die einen halten sich an Studien fest, die anderen sehen es wieder sehr optimistisch. Mir ging es immer so, das ich jedes Wort von den Ärzten auf die Goldwaage gelegt habe und mich wegen der kleinsten negativen Aussage verrückt gemacht habe. Es ist die Unsicherheit und die Angst nicht zu wissen, was auf einen zukommt und ob man als Eltern auch alles richtig macht für sein Kind.
Das gute ist, das Felix ( er ist jetzt 7 Monat, oder? ) noch so jung ist und zu dem Säungsstadium zählt. Das ist die allerbeste Voraussetzung zur Gesundung. Die Ärzte bei uns sagen, das man bis zu zwei Jahren rechnen kann, bis sich alles zurückentwickelt hat. Wenn dann bis zum 5 Lebensjahr keine Krankheitserscheinungen mehr auftreten, kann man eindeutig von geheilt sprechen. Es ist eine lange Zeit,durch die wir gehen müssen.
Glaube mir, wir müssen einfach die Geduld und die Kraft haben, auch wenn wir so niederdrückende Nachrichten erhalten. Ich denke ganz fest an Euch und fühlt Euch umarmt von mir.
Ich wünsche mir zum nächsten mal eine gute Nchricht von Euch.
Liebe Grüße
Sigi