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Alt 22.09.2015, 10:07
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Guten Morgen Allerseits

also bei mir in Würzburg war das so und bei euch wird das aufgrund der Strahlenschutzbestimmungen nicht ganz viel anders ablaufen.
Vor der eigentlichen Therapie wird ein DOTATATE PET/CT gemacht. Hier wird geschauht ob Tumor und Metastasen genug Rezeptoren zum andocken der Radioaktiven Substanz (90Yttrium-DOTATATE oder 177Lutetium-DOTATATE) besitzen. Desweiteren wird eine Nierensequenzszintigraphie gemacht, um zu schauhen ob eure Nieren richtig arbeiten und die Substanz auch wieder schnell ausgeschieden wird. Sollte hier alles ok sein, wird ein ausführliches und Protokolliertes Aufklärungsgespräch, über mögliche Risiken und Ablauf der Therapie stattfinden. Dies ist zwingend erforderlich, da die Therapie, nicht oder noch nicht zugelassen ist. Danach unterschreiben und es kann los gehen

Mein Aufenthalt in Würzburg für die Rezeptorradiotherapie betrug vier Tage.
Die Therapiestation befindet sich in einen extra abgeschotteten Bereich der Klinik, wo nicht jeder ein und aus gehen darf. Am Aufnahmetag muss man odentlich Blut ablassen der ganze Papierkram wird erledigt und es iwrd auf die einzuhaltenen Sicherheitsbestimmungen hingewiesen usw.
An diesen Tag durfte ich mich noch frei, in der gesamten Klinik bewegen und auch draussen spazierengehen und somit ebend auch, Besuch empfangen können, aber nicht auf der eigentlichen Therapiestation. Man ist aber in seiner Bewegung ein wenig eingeschränkt, da man Therapiebegleitend Infusionen (Elektrolytlösung und Aminosäuren) über ca. sechs Stunden zum Nierenschutz etc. bekommt und dann ständig dieses Gestell mit den hängenden Beuteln mit sich rumschieben muss

Am zweiten Tag meines Aufenthalts gings dann los. Vorab wurde ein richtiger Aufstand gemacht um mich liege ich richtig, sitzt die Kanüle richtig und ist durchlässig, sind alle Geräte richtig angeschlossen zum messen der Vitalwerte, sind alle Wege frei, damit man mit den dicken Bleibehälter in der sich die Substanz befindet, nirgendwo hängen bleibt usw. Das Zeugs ist halt seltener wie Gold und es soll natürlich nix schief gehen. Dann wurde mir die Substanz aus den Bleibehälter hinaus injiziert, was so ca. zwanzig Minuten dauerte. Dabei wurden ständg die Vitalwerte gemessen und uns war ein Arzt anwesend. Während der gabe der Substanz und auch einige Minuten danach, war mir sehr warm und ich spürte, wie sich die Substanz in meinen Körper ausbreitet.

Nebenwirkungen hatte ich keine. Nehmt aber brav eure Tabletten gegen Übelkeit und zum Magenschutz die ihr sicher bekommen werdet, denn sonst könnte es euch wie mir am Entlassungstag gehen und der Magen dreht durch, weil Axel seine Tabletten nicht genommen hat
Danach darf man aufgrund der Strahlenschutzbetimmungen die Therapiestation ca. zwei Tage nicht verlassen und somit ebend auch keinen Besuch empfangen. Zweimal täglich wurde bei mir die vorhandene Strahlenbelastung, mittels Gammakamera gemessen. Dies geschah morgens und abends. Es ertönte ein Signal und man musste sich flach aufs Bett legen und die in der Zimmerdecke eingebaute Kamera, nahm die Messung vor.

Es wird dann auch ein Ganzkörperscan durchgeführt um zu sehen, ob das Zeugs auch da angekommen ist, wo es seine Wirkung entfalten soll. Dafür liegt man ca. 30-45 Minuten auf einen Tisch und eine art Kamera kreist langsam um den Körper, so ähnlich wie bei einen CT. Ich konnte dabei mit einen Auge auf einen Bildschirm schielen und sah, wie die Substanz die mir bekannten Stellen in meinen Körper zum aufleuchten bringt und somit auch Tumor und Metastasen angreift. Zwei Tage nach der Injektion wurde ich dann vormittags aus der Klinik entlassen.

Nach der Therapie musste ich, aufgrund evtl. eintretener Nebenwirkungen, Blutbildkontrollen beim behandelnden Arzt alle 2-3 Wochen bis 8 Wochen nach Therapie machen lassen. Ob die Therapie angeschlagen hat, wird man aber nicht sofort sehen können. Dieses könnte man einige Monate später ggfls. erkennen, anhand einer Bildgebung, bei mir war das CT und MRT, bei manchen wird auch eine Somatostatinrezeptorszinitgraphie gemacht und es wurde bei mir auch der Tumormarker CgA gemessen.

Oftmals muss und sollte die Therapie wiederholt werden um ein besseres Ergebnis zu erreichen, wie ebend bei mir auch. Nach der zweiten Therapie, wurden die Metastasen zurückgedrängt, vorallendingen die auf der Leber, leider meine grösste Baustelle und Symptome eines metastierten NET sind derzeit auch keine vorhanden. Im ganzen mag ich euch noch sagen, die Substanz die ihr injiziert bekommen werdet, ist von der Strahlenbelastung total harmlos. Mir wurde erzählt, das es noch niemanden gab, der nicht nach spätestens zwei Tagen die Therapiestation verlassen durfte, weil die Reststrahlung in seinen Körper noch zu hoch war.

Ganz anders sieht das mit den Menschen aus die mit der Schilddrüse zu kämpfen haben, aber das werdet ihr sicher dann auch beobachten, die bekommen zum teil eine richtige Dröhnung und dürfen sogar noch nicht mal das Zimmer auf der Therapiestation verlassen, bis die Strahlung einen gewissen wert unterschritten hat und die Schwestern müssen zum teil Schutzkleidung und Maske anlegen wenn sie das Zimmer betreten.
Sieht ein wenig befremdlich aus, aber man muss natürlich bedenken, das die Schwestern und Ärzte, jeden Tag auf der Therapiestation arbeiten und deswegen Vorsichtsmassnahmen treffen müssen. Für mich war auch mehr der im Gang hängende Geigerzähler intressant eine Schwester hat mir dann dessen Funktionsweise erklärt und wir haben ihn einmal eingeschaltet und auf mich gerichtet. Es kam Null Strahlung raus
Im ganzen werdet ihr ein bis zwei Tage, ein wenig grün aufleuchten und wenn ihr wieder zuhause bei eurer Familie seid, seid ihr wieder clean
Ob das ganze jetzt auch genauso in Münster ablaufen wird, kann ich natürlich nicht sagen, aber so in etwa könnt ihr euch das vorstellen.

Zu meiner frühen Verrentung. Nach der für mich katastrophalen Diagmose ende 2011, bin ich über ein Jahr, seelisch in ein sehr tiefes Loch gefallen und habe mich nach aussen hin, total abgeschottet. Dann kam irgendwann endlich ein Punkt, wo ich mir sagte, so geht es nicht weiter und ich suchte einen guten Neurologen auf, der mir half aus diesen finsteren Loch wieder raus zu kommen. In dieser Zeit lief das Krankengeld auch aus und es kamen noch existentielle Ängste dazu, die ich nicht auch unbedingt, noch lange an der Backe haben wollte. Nach der Aussteuerung durch die Krankenkasse, bekam ich dann ALG1 und musste eine LTA bei der Rentenversicherung beantragen. Diese wurde abgelehnt, da keine Aussicht auf Erfolg.
Der Antrag wurde in einen Rentenantrag umgewandelt und acht Monate später, war ich dann halt Frührentner. So ist es dann ebend und man muss sich dann halt, Beschäftigung für den Tag suchen. Hausarbeit mein Garten, mein Hobby Billard, spazierengehen, meine Tochter alle zwei Wochen usw. usw. Hauptsache ich bin finanziell ein wenig abgesichert, wenn eine Verschlechterung eintritt und ich muss mir darüber nicht auch noch Sorgen und Ängste machen zu dieser ollen Erkrankung dazu.

Nun gut, das wars erstmal. Ich wünsche euch einen angenehmen Tag und Woche und bis zum nächstenmal auf diesen Kanal

LG Axel

Geändert von axellino (22.09.2015 um 10:21 Uhr) Grund: Zum besseren Verständnis, paar Absätze eingebaut))))
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