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Alt 10.09.2010, 17:45
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Hagestolz Hagestolz ist offline
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Registriert seit: 09.05.2006
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Standard AW: Osteomyelofibrose

Hallo an alle, auch wenn die Einträge zum Teil schon älter sind will ich hier mal einen Eintrag machen.
Vor 4,5 Jahren wurde mir meine Niere durch einen Nierenzellkarzinom entfernt nun wurde bei mir wurde jetzt auch OMF - schätzungsweise habe ich die Erkrankung schon ca. 10 Jahre, denn da hatt ich schon mal Aurasehen, welches ein Begleitsymptom ist - diagnostiziert, welche mal als Polyzythämie in leichter Form festgelegt wurde, allerdings bin ich noch in der Phase der Beobachtung. Soll heißen die Ärzte warten erst mal ab was sich bei mir tut und wie die Krankheit voranschreitet. Erst wenn mein Gewicht 10 % runtergeht oder die HB - Werte noch schlechter werden machen sie was.
Was auf mich zukommt weiß ich noch nicht, jedoch früher oder später wird wohl eine Stammzellentherapie notwendig. Zunächst habe ich nur eine Milzvergrößerung - sie ist gut doppelt so groß wie normal - mit der ich noch gut leben kann, bin zwar leichter gesättigt als manch anderer aber es geht noch. Erst wenn die Milz Probleme macht - Milzinfarkt oder das sie noch mehr wächst und dann grosse Probleme beginnen - werden sie in dieser Richtung auch was unternehmen.
Meine Chancen sollen besser sein weil ich noch nicht 50 bin, aber dennoch müssen sie mal mit einer Therapie beginnen.
Ich habe aber noch 3 Geschwister die bei einer Typisierung schon mal durchgefallen sind weil sie nicht als Spender in Frage kommen. Meine Eltern sind wohl zu alt, weil eine evtl. Entnahme von Stammstellen doch eine zumindest kurze Belastung für den Spender darstellt. Also wenn es so weit sein sollte haben die Ärzte gesagt das eine 90% ige Chance besteht relativ schnell einen Spender zu finden.
So jetzt genug vorerst, ich werde noch weiter berichten wenn ich z. B. bei meinem nächsten Termin im Oktober war.
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