[Dani W]

Zeit für ein Update und zwar ein positives. Mein Tumormarker ist in den letzten 6 Wochen noch mal gesunken und zwar von zuletzt 122 auf 77. Ich war zuerst völlig begeistert, bis ich die Werte in meiner Liste eingetragen habe und dabei gesehen habe, dass sie in der Zeit nach der OP, in der ich mich noch nicht mit den Tumormarkern beschäftigt hatte, schon mal rasant abgesunken sind. Sogar noch mehr, nämlich innerhalb von 4 Wochen von 171 auf 87. Das war von Mai bis Juni letzten Jahres. Weitere 4 Wochen später waren sie dann auf 90 und damit ging der Anstieg dann wieder los. Der niedrige Wert hatte also nur 2 Monate gehalten, allerdings war der Wert von Mai der allererste seit der OP und im März hatten sich ja die Metastasen gezeigt. Daher vermute ich, dass der Wert bis März schon gestiegen war und dann durch die Umstellung der Chemo im März anfing zu sinken und 171 schon ein gesunkener Wert war. Dann hätte der Sinkflug wenigstens 4 Monate gedauert. Immer noch nicht rasend lange und ich vermute es ja auch nur, sicher wissen tu ich es nicht. Aber gut, man muss abwarten. Nur weil es 1x so gewesen ist, muss es ja nicht jetzt wieder so sein, zumal diese Chemo ja speziell auf meine Mutation abzielt. Allerdings verhindert das natürlich auch keine Resistenzen, aber erst mal bin ich natürlich trotzdem froh. Anfang März ist das nächste CT, das dann klären wird, wie aussagekräftig der Tumormarker ist.

Zu den Nebenwirkungen gibt es tatsächlich auch nur Positives zu berichten: die Phosphatwerte gehen kontinuierlich runter, inzwischen unabhängig von Pause oder nicht. Offensichtlich steuert mein Körper irgendwie dagegen. Der letzte Wert war bei 108, normal ist bis 105. Das Problem(chen) ist also derzeit gar keins mehr.

Die Haare werden tatsächlich immer weniger. Inzwischen ist rechts oben ein handgroßer Kahlschlag, symmetrisch dazu links ein etwas kleinerer, der Scheitel ist 1 cm breit und der Haaransatz 2 cm nach hinten gerutscht, so dass der Pony nur noch das obere Drittel der Stirn bedeckt. Über den Kahlschlägen sind noch Haare, die von oben darüber hängen, aber sie reichen nicht aus, um den Kahlschlag ganz abzudecken und sind zudem noch so dünn, dass er auch durchschimmert. Ich bin nicht supereitel, aber so habe ich mich echt nicht mehr wohl gefühlt. Gottseidank luden die Temperaturen ja sowieso zum Tragen von Mützen ein. Jetzt bin ich echt froh, dass meine Perücke da ist und auch sehr gut aussieht. Zudem ist das Ganze echt praktisch und pflegeleicht. Ich könnte jetzt sogar das Haarewaschen reduzieren, was die Haare vielleicht schonen würde, aber die Kopfhaut hat borkige Riesenschuppen entwickelt, die auch teilweise jucken. Das war zuletzt schon, das hatte ich vergessen zu erwähnen. Keine Ahnung, ob das auch von der Chemo ist, aber ich habe mir ein Schuppenshampoo mit 5% Urea bestellt und deshalb wasche ich aktuell trotzdem jeden 2. Tag die Haare, in der Hoffnung, dass es der Kopfhaut gut tut.

Mit den Zähnen geht es auch bergauf, hallelujah. 1 Woche habe ich jeden Abend Elmex Gelee benutzt und auf Anweisung nicht ausgespült. Dann wurde 2x im Abstand von 1 Woche mit Fluor beim Zahnarzt versiegelt und die Prophylaxehelferin war so nett und hatte so viel Mitleid mit mir, dass sie mir noch 3 Rationen Fluor in die Handtasche geschmuggelt hat, damit ich es zu Hause noch ein paar Mal machen kann. 2 davon habe ich mittlerweile schon verbraucht, immer im Abstand von 1 Woche. Inzwischen benutze ich Elmex Sensitive, die tatsächlich an der Mundschleimhaut ziemlich weh tat, aber ich habe es durchgehalten und nach einer halben Minute ließ der Schmerz nach und ich hatte mich dran gewöhnt. Ich soll die auch nicht ausspülen, ich spüle mir nur die Zunge ab, weil ich es da unangenehm finde. Ich mache das jetzt schon ein paar Wochen und kann zweierlei feststellen: die Empfindlichkeit der Mundschleimhaut lässt gerade nach, ich empfinde die Elmex Sensitive gerade deutlich weniger schmerzhaft als anfangs und auch die Kälte- und Wärmeempfindlichkeit der Zähne lässt nach. Inzwischen kann ich schon wieder – wenn auch nur schluckweise – Wasser mit Zimmertemperatur trinken. Und wenn mal was wieder wehtut, ist es nur ein relativ kurzer Schmerz, der schnell wieder abklingt, das hatte anfangs dann immer ganz lange angehalten. Da geht es also glücklicherweise wieder aufwärts, langsam zwar, aber doch stetig und tatsächlich waren die Zahnschmerzen die größten Probleme, die ich hatte, der Rest geht eigentlich und die Zähne gehen inzwischen auch wieder, auch wenn sie immer noch viel empfindlicher sind als früher.

Ich habe keine Ahnung, warum die Mundschleimhaut gerade weniger empfindlich wird. Ich habe vor 4 Tagen mit dem 5. Zyklus angefangen und bin gespannt, wie es sich jetzt mit den Aphten entwickelt. Beim letzten Zyklus fingen die Probleme mit den Aphten erst am 8. oder 9. Tag an. Nach 14 Tagen ist ja wieder Pause und dann dauerte es noch 3-4 Tage, bis sie alle wieder komplett weg waren. Aber die sind kein Problem mit der Volon A Haftsalbe. Sobald eine kommt, trage ich die in der Nacht auf und oft kommen sie dann gar nicht durch, im schlechtesten Fall muss ich sie in der Nacht danach noch mal auftragen.

Die Mundwinkel waren übrigens in den letzten beiden Zyklen eingerissen und auch echt schlecht in den Griff zu kriegen, nicht mal mit Cortisonsalbe, erst in der Pause ging es weg. Diesmal trage ich, seit die Tabletteneinnahme wieder losging, eine Pflegecreme mit 5% Urea schon vorbeugend mehrmals täglich auf, ohne dass die Mundwinkel bisher die geringsten Probleme bereiten. Vielleicht kriege ich es so ja ganz vermieden.