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Alt 02.11.2013, 19:14
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Tochter Osteosarkom li.Oberschenkel

Hi,

ich hatte mit 16 die Diagnose "malignes fibröses Histiozytom" (MFH) - ein unbestimmbares Sarkom (ein Sarkom ist eigentlich ein Weichteiltumor ... der auch Knochen befällt).
Das Ganze hatte ich unterhalb des Knies im Schienbein und es war recht groß (11cm lang).

Mein Orthopäde hat dann 3 OP-Möglichkeiten rausgefunden: Amputation, Umkehrplastik und Endoprothese. Ich nahm gegen fast alle Ratschläge die Endoprothese.
Es war wirklich nur Prof. Winkelmann, der dafür war. Er meinte "ist schwierig ... hier wegen dem Gefäß ... aber kriegen wir schon hin" und dann "amputieren kann man immernoch ... aber nicht dass Du denkst, dass wir das leichtfertig tun würden!".
Ich dachte nur "mein Mann".
Mein Onkologe sagte dann aber auch "wenn Du es willst kann ich es vertreten, obwohl es nicht mein Weg wäre".

Die Chemo war dann erst auf einen Knochentumor ausgerichtet (damals wußte man noch nicht soooo viel über MFH´s), aber Frau Dr. Koscielniak fand aus Studien heraus, dass es ein Weichteiltumor sein müßte, der Knochen befällt. Gute Frau
Die Chemo wurde dann angepasst und ich hab nie wieder was von dem Krebs im Körper gehabt.

Jetzt bin ich 40 und sehr zufrieden, wie´s gelaufen ist.
Ich hab sicher ein Riesenglück gehabt, aber wie Du liest hab ich auch immer wieder für Sachen kämpfen müssen.
Besonders für die Endoprothese wurde ich praktisch "belagert" von meinem Orthopäden. Beim letzten Mal kam ihm dann meine Mutter entgegen und er sagte ihr: "der Sebastian hat mich rausgeschmissen".
Heute ist das Teil zum Glück anerkannter Standard

Nicht die reine Zahl an Lebensjahren zählt, sondern die Zahl an schönen Lebensjahren. Wenn jetzt Gott vor mir stehen würde und sagte "10 Jahre Krankenhaus oder 2 Jahre draussen" ... es wären 2.
Ist aber hypothetisch, denn ich bin auch noch absolut ungläubig
Komischerweise(?) waren mir wiederum sehr gläubige Menschen die sympathischsten ... ich glaube weil wir gemeinsam eben sehr grundsätzliche Typen waren. Vielleicht hilft es, aufs Wesentliche zurückzukommen.

Das ist meine Geschichte - wie ist eure (bzw. die, deines Sohnes )?
Von Jazz, hier, kenn ich die ja schon und finde es toll, wie die zwei das machen!

Sebastian

P.S. Meine Meinung war auch oft die meiner Eltern. Mutter 100% und Vater 80% (der ist vorsichtiger). Wir haben´s diskutiert und das letzte Wort hatte ich.
Was auch immer dann passiert ist: ich hatte 100% Unterstützung.
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