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Alt 18.11.2010, 21:09
estar78 estar78 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Jörg,

der Termin bei meinem Arzt war echt mal ein Lichtblick!! Endlich mal ein Arzt, der Ahnung hat und weiß wovon er spricht...

1. Mitte Dezember wir noch mal ein CT der Lunge und der Leber gemacht, um zu sehen, ob und wenn wie viel die Tumore gewachsen sind seid des letzten CT's Anfang Oktober.

2. Eine Leberteilresektion ist möglich und wird geplant. 2/3 der Leber kommen raus. Eine Transplantation ist erst mal nicht nötig.

3. In der Lunge sind ca. 10 Metastasen zu sehen. Nach der nächsten CT wird dann von den Thoraxspezialisten entschieden, was mit der Lunge passiert. Auf jeden Fall wird vor der Leber OP nichts an der Lunge gemacht. Auch nach der Leber OP ist nicht sicher, ob was an der Lunge operiert wird, wenndie Metastasen sehr langsam oder gar nicht wachsen.

4. Ich habe nach dem Revlimid gefragt, das kannten die zwar nicht, aber wollen sich informieren. Es wäre also sehr hilfreich, wenn ich von dir die Berichte haben könnte. Dann kann ich selbst was dazu beisteuern. Mal sehen, vielleicht hilfts.

Habe dem Dok auch erzählt, dass ich mit dir in Kontakt stehe und kurz deine Geschichte erzählt. Immerhin waren in Heidelberg schon 5 Patienten, mit EHE. Das ist schon mal besser als keiner. Anscheinend stehen die Ärzte in HD auch mit anderen Kliniken in Kontakt.

Jetzt, nach dem Gespräch fühle ich mich wenigstens gut aufgehoben in HD und es wurde mir auch versprochen, dass sich nur noch die Ärzte mit mir unterhalten, die Ahnung von EHE haben. Manche von den anderen Doks konnten EHE noch nicht mal aussprechen :-)

Werde dann nach meinem nächsten CT weitere berichten, was mit meiner Lunge passiert und wann die Leber OP statt findet.

Grüße
Esther