Hallo liebe Foren-Gemeinde.
Nachdem ich nun über 600 Beiträge in mehreren Monaten gelesen habe, fühle ich mich fast so, als hätte ich sie gar nicht gelesen. (Kurzzeitgedächnis!!)
In jedem Falle gab es zahlreiche negative, neutrale aber auch einige positive Berichte.
Was ich in jedem Falle feststellen konnte war, dass dieses Forum von vielen Menschen genutzt wird, die Ratschläge benötigen aber oftmals auch einfach nur abschätzen wollen, "wo" sie mit ihrer Erkrankung stehen und ob sie damit weitgehend allein sind.
Deshalb möchte ich meine persönlichen Erfahrungen zu diesem Thema mit euch teilen:
Vor der Diagnose:
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Ich bin 28 Jahre alt und zur Zeit nach vorangegangener Berufstätigkeit Student / Bundeswehr
Als nicht unbedingt nervenstarker Mensch in Prüfungssituationen hatte ich schon relativ früh und auch schon zu Schulzeiten nervöse Magenbeschwerden.
Menschen mit Prüfungsangst wissen, wovon ich spreche.
Besonders tragisch hab ich das nicht empfunden und es eher als "normal" hingenommen.
Besonders ausgeprägtes Sodbrennen hatte ich eigentlich auch nie.
Mit 20 hatte ich meine erste Magenspiegelung bei der ich eine Menge herumgewürgt hatte, während mir dieser Feuerwehrschlauch in den Magen geschoben wurde. Die Diagnose damals war lediglich eine Gastritis wogegen mir ein paar säurehemmende Tabletten verschrieben wurden, die ich 2 Wochen nehmen sollte.
Doch es verschwand auch so. Ab und an alle paar Monate verspürte ich ein gewisses "Unwohlsein" im Oberbauch vergleichbar mit einer Überempfindlichkeit bei warmen und kalten Getränken.
Nicht, worüber ich mir hätte Sorgen machen müssen.... naja dachte ich zumindest.
Jedenfalls gingen die Jahre ins Land und mit 26 hatte ich dann wieder mal diese typischen "Gastritis-Beschwerden" und warum auch immer, entschloss ich mich an dem Tag einen erneuten Termin bei einem Internisten zu vereinbaren. (diesmal ein anderer)
Erneute Spiegelung & Diagnose 2009
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Die Spiegelung 6 Jahre später war wesentlich angenehmer. So konnte man sich betäuben lassen und musste sich nicht damit abquälen, dass man mit einem Schlauch im Magen erfolglos und peinlich anmutend versuchte, sein nicht zu sich genommenes Frühstück erbrechen zu wollen.
Während der optische erste Befund direkt nach der Spiegelung vom Arzt mit einem "Alles okay" ausgedrückt wurde... waren die Biopsien-Ergebnisse 2 Wochen später nicht so erfreulich.
Diagnose: Barrett (ohne Dyspl.) (short)
Der Arzt hatte nicht unbedingt viel dazu gesagt und es kam mir so vor, als hätte ich eine Erkältung oder eine Bronchitis...immerhin schien es nicht der Rede wert zu sein.
"Man müsse in Zukunft soetwas beobachten und auch mit Tabletten gegensteuern, sonst kann sowas mal Probleme machen." sagte mein Internist.
Mhm... "Probleme machen klangt nicht so schlimm... die Menschen vom Ordnungsamt machen Probleme, das Finanzamt macht Probleme... also was sollte schon schlimm daran sein.
Ich bekam folgende Medikation:
Omep 20mg 0-0-1 (grundsätzlich)
Weil er es gerade bei sich im Schrank liegen hatte, bekam ich aber zu Therapiebeginn erst mal die Pariet 20mg.
(Anmerk.: Anfangsnebenwirkungen wie Durchfall, Blähungen und Kopfschmerzen verschwanden nach ca. 3-4 Tagen, wie auf dem Beipackzettel vorausgesagt)
Nach der Diagnose
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Zu Hause schaute ich erst mal im Internet nach diesem Barrett...weil lebenslang irgendwelche Tabletten zu nehmen deren Name eher ein Potenzmittel oder eine Anti-Baby-Pille vermuten lassen, machte mich stutzig.
Ernüchterung war vorprogrammiert und wie zu vermuten, brannten sich natürlich all die negativen Informationen wie SRK und 50-fach höheres Risiko in meinen Kopf ein.
Fortan laß ich alle Artikel dazu, alles über SRK und am Ende sogar alles über die PPI's die ich nahm. (Inkl. der Medikamenten-Studien und Fachinformationen der Hersteller bis ins kleinste chemische Detail)
Tage, Nächte Monate gingen hierfür drauf und am Ende wurde ich zum Schrecken eines jeden Internisten, weil ich Dinge fragte... die aktuelle unter Fachärzten noch lange nicht ausdiskutiert waren.
Nachdem meine Pariet 20mg alle waren, verschrieb mein Hausarzt (der die Dauermedikation zu betreuen hatte) Omep 20mg, welche ich nicht vertrug. (Schwindel, Konzentrationsstörungen und Muskelschmerzen)
Auch Pantopratzol 20mg konnte mich nicht so gut beschwerdefrei machen wie mein zuvor gewohntes Pariet 20mg.
Mein Hausarzt sträubte sich jedoch dagegen, weil es dein Budget belasten würde.
Kann ich verstehen: Neue Flat-Screens müssen her. Der alte SUV ist auch schon nicht mehr aktuell und auch das Medizin-Studium seiner Kinder im Ausland muss irgendwie finanziert werden.
Da ich aber nicht damit einverstanden war, dass Hans und Franz auf meine Medikamenten-Kosten ein "Kraut-und Wiesen Studium" im Ausland machen um dann zurückzukommen und als weitere von zahlreichen inkompetenten Spuschern den medizinischen Standart hier herunterzusetzen, welchselte ich zu meinem Internisten, der nun mein Hausarzt war und auch mit der Verschreibung von Pariet 20mg kein Problem hatte.
(lediglich die Zuzahlung ist heftig: mittlerweile bei 96 Tabletten...sind es ca. 43 Euro von Insgesamt 96 Euro)
So blieb ich fortan beschwerdefrei und nahm meine sauteuren Tabletten ein.
Wobei ich an dieser Stelle sagen muss, dass ich eigentlich nie wirklich spürbar Sodbrennen hatte und mir dir Tabletten nur aufgrund des diagostizierten Barrett verordnet wurden!!
Ich kann also von
mir selbst bestätigen, dass sich ein Barrett auch dann entwickeln kann, wenn kein ausgeprägtes Sodbrennen im Rahmen einer Refluxerkrankung vorliegt.
Studien die belegen, dass bei vielen Menschen erst nach dem Tod bei einer medizinisch-wissenschaftlichen Untersuchung ein Barrett diagnostiziert wurde, sie aber davon nie wussten und bis zum Todeszeitpunkt hinweg nie das Barrett in Erscheinung getreten ist oder für den Tod verantwortlich war, sind meiner Meinung nach ernstzunehmen.
Erstes Fazit also nach der Diagnose: Ich hatte Barrett, obwohl ich lebenslang Nichtraucher war und außer in meiner Jugend am Wochenende
nicht viel Alkohol getrunken und symptomatisch nicht wirklich Sodbrennen hatte.
Trotzdem wurden PPI's verordnet, was aus meiner Sicht nicht unbedingt zwingend falsch war. (Man kann es trotzdem nicht abschließend als beste Wahlhandlung sehen...aber wer kann das schon bewerten?)
Theoretisch hätte man im Anschluss an die Diagnose eine 24 Stunden PH-Metrie machen müssen, um festzustellen...ob überhaupt ein Reflux ausschlaggebend für das Barret gewesen ist.
Statt dessen bekommt man standartmäßig PPI's verordnet, weil es die aktuellen Lehrbücher so empfehlen.
Doch dass Leute ohne Sodbrennen durch Einnahme von PPI's auf Dauer einem Rebound-Effekt unterliegen, scheinen viele Mediziner zur Zeit noch zu verkennen.
Ich kann soweit schon mal sagen, dass ich die PPI's mein Leben lang nehmen muss und das nicht, weil ich ein Barrett habe...sondern weil ich in gewisser Weise nun "abhängig" von den PPI's bin. (Das es so ist...dazu später in einem Selbstversuch)
Ich werde in so fern auch nie erfahren, ob es vielleicht auch ohne PPI's gegangen wäre. Aber was solls.
(An die ängstlichen Leser: NEIN, natürlich hat sie damit nicht recht!!!
Eine solche Pauschalaussage ist nicht möglich, etliche Studien beziffern die Wahrscheinlichkeit einer Karzinombildung beim Barrett auf ca. 10% beim short Barrett 6,9 %)
Zweite Spiegelung April 2010
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Diesmal wieder selber Befund. Angeblich alles unverändert. Persönliche Zufriedenheit: Sehr groß.
Tabletten: immer noch Parient 20mg morgens
Persönliche Gewohnheiten nun: wenig Alkohol, keine Speiseeinschränkungen, gewohnt viel Sport und gewohnt dünn wie immer.
Stressbelastung: gewohnt hoch. (aber so ist das Leben nun mal)
Juni 2010:
Komisch, trotz unveränderter Tabletten-Einnahme kommt es zu Sodbrennen und Rückfluss von Mageninhalt (spürbar).
Geschilderte Beschwerden werden vom Arzt mit Pantoprazol 40mg behandelt.
(ca. 1 Woche)
Keine Besserung durch die Tabletten.
Arzt überweist zu einer 24-Std. PH-Metrie in das örtlichen Krankenhaus.
Natürlich warte ich ca. 3 Wochen auf diesen Termin und die akuten Beschwerden sind am Tage meines Termins natürlich nicht mehr da.
Wäre ja mal interessant gewesen unter aktuell bestehenden Beschwerden gemessen zu werden. Aber gut.
Gemessen wurde unter PPI-Anwendung, wobei das Ergebnis dieses war, dass ein sehr geringer mechanischer defizit des unteren ösophagealen Sphinkters mit einer Gesamtlänge von 1,3 cm (normal > 2cm) gefunden wurde und der obere ösophagealer Sphinkter manometrisch unauffällig war. (einige Refluxe)
Gesamtfazit waren alles: Normwerte dür alle DeMeester-Kriterien.
Trotzdem wurde 2 Wochen später noch mal ohne PPI's gemessen.
Fazit: keine Refluxe und ebenso völlig unauffällige Werte verbunden mit einer leichten Schwächung des Verschlussmechanismus... wie bisher auch.
Der untersuchende Chefarzt in seinem Fazit:
bla bla "...aufgrund der objektivierten Bedigungen keine Rationale für eine dauerhafte PPI-Medikation..."
Mein erster Gedanke: "What the F**k ????"
Da verschreibt mir mein Internist tatsächlich lebenslang PPI's und der Chefarzt für Gastro-Kunde im KH sagt mir: keine Rationale für PPI's als Dauerlösung?
Auf mein Nachfragen hin gab er mir zu verstehen, dass ich es einem Allgemein-Mediziner oder Internisten mit Hausarztfunktion nicht "übel" nehmen sollte, wenn er in "gewissen Detailbereichen" im Ausnahmefall eine suboptimale Entscheidung trifft.
Wie auch immer.
Nach der PH-Metrie 2010
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Wieder mal wurde ich angeregt mich mit dem Thema Barrett zu beschäftigen. Nun stellte ich alle PPI's in Frage und versuchte Indizien zu finden, die dafür sprechen sollten, dass ich die PPI's genau so verfluchen würde, wie es der zuständige Arzt in der Gastro.
Seit September 2010 setzte ich nun die PPI's ab und nahm sie nicht mehr ein.
Positiv dabei: Keine Müdigkeit und weniger Muskelkrämpfe beim Fussball.
Negativ: erst mal wieder oft ein brennend warmes Gefühl im Bauch.
Hintergrund: der Magen hatte sich 2 Jahre fast gewöhnt "gegen" die PPI's zu steuern und mit einem erhöhten Gastrin-Spiegel auf die Tabletteneinnahme zu reagieren.
Nach dem Absetzen der PPI's wurde es sehr unangenehm im Magen und die Säure war so "sauer" wie noch nie zu vor.
ich loggte jede Veränderung mit und war nach 9 Wochen an dem Punkt, an dem ich behaupten konnte, dass ich mich vom Magen her wieder so fühlte wie bevor ich jemals mit den PPI's angefangen hatte.
Mein neue Eingebung, keine Tabletten mehr zu nehmen, kollidierte zunehmend mit den Ansichten meines Internisten.
Obwohl ich davon überzeugt war, dass er ein "guter Arzt" war, konnte ich nicht verdrängen, dass mir der Besuch im KH und das Gespräch dort meinen Hausarzt etwas in schlechte Licht gerückt hatte.
Irgendwie war das Arzt-Patienten Verhältnis kaputt gegangen. Schade eigentlich. Ich kann ihn trotzdem weiterhin empfehlen...denn genau wie in der Wissenschaft gelten "Gesetzmäßigkeiten" so lange als wahr, bis sie wiederlegt werden. Ob PPI's aufs Dauer gut oder schlecht sind... helfen oder schaden, ist noch nicht abschließend geklärt, weshalb er ja nicht zwangsläufig unrecht hat.
Trotzdem nutze ich einen Umzug und die "Entfernungsausrede" für mich selbst dazu, mir einen neuen Hausarzt-Internist zu suchen. Und so geschah es dann im Oktober 2010.
Über die Weihnachtsfeiertage (sei es nun Zufall oder nicht) bekam ich dann wieder Probleme mit Magenschmerzen und auch teilweise Schluckbeschwerden, die ich aber nicht überbewerten möchte.
PPI's hatte ich schon seit ca 4. Monaten keine mehr genommen und eigentlich hatte ich das Gefühl, dass ich langsam auch keine mehr bräuchte.
Trotzdem begann ich sie lieber wieder zu nehmen. Man möchte ja auch nicht riskieren, durch irgendwelche Eigenversuche sein Barrett zu verschlimmern, auch wenn es ein Chefarzt absegnet.
Eigenes kritisches Denken mit Hilfe vorliegender Informationen ist immer noch das Mittel der Wahl!
Leider waren meine Pariet vor einigen Wochen aufgebraucht gewesen, weshalb ich bei meinem neuen Internisten gleich mal neue "Munition" angefordert hatte.
Etwas abgeschreckt von dem hohen Preis und wahrscheinlich von irgendwelchen Auspeitschungen durch die Krankenkasse versuchte er mir dann Esomeprazol-ratio***** zu verschreiben.
Angeblich ist dieses PPI's sogut wie identisch mit Nexium, über welches sich viele Betroffene in zahlreichen Internetforen bereits positiv geäußert haben.
Außer der Rezeptgebühr musste ich nichts zuzahlen, weswegen ich mich darauf eingelassen habe.
Fazit bisher nach 7 Tagen: Die optimale Wirksamkeit steht noch aus... aber man muss da auch etwas geduldig sein. In 2 Wochen werde ich vermutlich mehr sagen können. Aber bisher scheint das Preis-Leistungsverhältnis ganz gut zu sein.
Nächste Schritt wäre nun eine bald anstehende Spiegelung zur Kontrolle... gerade weil die Beschwerden zur Zeit auch wieder da sind und auch die Schluckbeschwerden nicht gänzlich verschwunden sind.
Fazit für mich an andere Betroffene mit ähnlichem Verlauf
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1. Sollte bei eine Gastro ein Barrett diagnostiziert werden, sollte man sich im Zweifelsfall eine zweite Meinung eines weiteren Internisten einholen.
(es sei denn, man macht es in einem speziellen Zentrum...aber nicht jeder hat sowas in der Nähe)
2. Sollte man eine 24 Stunden PH Metrie machen lassen, bevor man sich auf eine lebenslange PPI Einnahme einlässt.
Im Einzelfall kann eine PPI Einnahme auf lange Sicht indiziert und sinnvoll sein. (muss aber nicht bei jedem so sein, da auch ohne Reflux ein Barrett entstanden sein kann)
3. jetzt kann über eine Sinnhaftigkeit einer PPI Therapie nachgedacht werden.
---> Hintergrund: Einmal daran gewöhnt, wird man sie ohne Entzugserscheinungen nicht wieder los...ohne dass man gleichzeitig das Gefühl hat seinem Barrett jetzt was schlechtes zu tun. (und wer weiss wohl, was in Zukuft für Studien dazu erscheinen werden)
Was ich nun tun werde?
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Ich werde wohl nun bis auf weiteres erst einmal wieder die PPI's in Form von Esomeprazol 20mg nehmen. (versuchsweise nun jetzt immer vor dem Schlafengehen, weil ich persönlich die säureblockende Wirkung in der Horizontalen am sinnvollsten finde. Am Tag ist man weitgehend aufrecht und kann durch kleine Mahlzeiten einige Refluxe vermeiden und die Schwerkraft tut ihren Teil auch)
Es gibt zahlreiche wissenschaftliche Artikel, die sich mit den Nebenwirkungen von PPI's beschäftigen.
Es wird diskutiert, ob der erhöhte Gastrin-Spiegel durch die Einnahme von PPI's auf Dauer in der Konsequenz eine Erhöhung des Risikos für Magenkrebs bedeutet.
Beobachtungen dazu sind noch zu "jung" und Hersteller verneinen dieses (natürlich!!!) zur Zeit.
Nachdem was ich gelesen habe ist es meiner Meinung nach auf lange Sicht gesehen (20 Jahre) nicht ausgeschlossen, dass eine PPI Einnahme das Risiko für Magenkarzinome erhöhen kann. (aber nicht muss)
Ich bin aber kein Mediziner und (noch kein) kein Jurist
weswegen meine "Vermutungen" aber nicht richtig sein müssen.
Aber nicht mal Mediziner sind vollkommen, wie ich festgestellt habe...
Wie auch immer: Ich werde vorerst PPI's einnehmen, weil ich das Riskio der Nebenwirkungen gemessen an den möglichen positiven Wirkungen der PPI's (Verhinderung der Komplikation des Barrett) akzeptabel finde.
Denn eine Wirkliche Empfehlung (nicht nehmen / nehmen) kann selbst die Medizin zur Zeit mangels langfristiger Forschungsergebnisse nicht aussprechen.
Eine OP kommt für mich zur Zeit nicht in Frage, solange die PPI's noch ausreichend helfen.
Denn: Die OP ist mit Risiken verbunden. (Sterblichkeit, Infektion, Krankenhausinfektion)
Der Nutzen auf 5 Jahre ist abnehmend. (zahlreiche Patienten bekommen wieder Reflux auf lange Sicht)
Für Barrett-Leute nicht ganz ungefährlich. Denn bei der OP werden Vernähungen vorgenommen und auch Teile (ähnlich wie bei dem Umkrempeln einer Socke) des Gewebes werden dadurch bei einer Magenspiegelung nicht mehr einsehbar. (wei dem Körperinneren zugewendet)
Dort kann sich dann möglichweise (falls Barrett-Schleimhaut-Zellen davon betroffen ist) ein Karzinom bilden, welches bei der Spiegelung immer wieder übersehen wird und erst dann bei einer CT bemerkt wird, sobald die Ausbreitung schon sehr fortgeschritten ist und dann andere Organe durch Metastasen in Mitleidenschaft gezogen hat.
(Die Heilungschancen sind dann eher gering)
Allein deshalb will ich eine OP nicht durchführen lassen, weil die innere Unruhe selbst nach jeder Spiegelung nicht Gewissheit zu haben mich höchstwahrscheinlich um den Verstand bringen würde.
Deshalb empfinde ich die möglichen (spekulativen) Langzeitnebenwirkungen der PPI - Einnahme insgesamt als akzeptabel.
Meiner Meinung nach möchte ich allein ähnlich betroffenen Barrett-Patienten folgendes sagen:
Sicherlich ist diese Erkrankung ernst zu nehmen.
Man sollte jedoch nicht in Panik verfallen und statt dessen festhalten, wie der aktuelle Stand der Dinge ist, wie nun diagnostisch am besten vorzugehen ist.
Lernen Sie aus den Fehlern der Vorredner und nehmen Sie eingenommene Medikamente in einer positiven Grundhaltung.
Grundsätzlich sind diese hilfreich und verbessern bestmöglich die Lebensqualität.
Eine Ernährungsumstellung ist immer hilfreich. Niemand wird dadurch geheilt werden, aber man beugt auch zahlreichen anderen Erkrankungen vor und Minimiert das Risiko, an anderen Krankheiten zu leiden.
Optimieren sie ihre PPI Einnahme und streben sie an, sich an eine "ausreichende PPI - Einnahme" heranzutasten.
Bedeutet: Akute Beschwerden durch Standartmenge 20mg-40mg "bekämpfen" und nach Eintreten von Beschwerdefreiheit die Dosis senken auf 20mg, 10mg oder optional 20mg alle 2 Tage (einige PPI haben eine Halbwertszeit von 48 Stunden)... irgendwann werden sie eine Menge finden, die einen Grenzwert für Beschwerdefreiheit darstellt. Diese können Sie dann auf Dauer einnehmen, mit dem Wissen nicht unnötig viele PPI's einzunehmen.
In regelmäßigen Abständen durchgeführte Spiegelungen werden zudem helfen Komplikationen möglichst schnell zu erkennen.
So wird wenig Zeit verloren und die Heilungschancen stehen dann sehr gut.
Und keine Angst vor Wahrscheinlichkeitsrechungen die man überall findet.
Ärzte sind keine Mathematiker und das ist manchmal schade...
auch wenn die Wahrscheinlichkeit an einer Krebsform wie SRK zu erkranken um das 50 fache steigt, ist sie immer noch wesentlich geringer als die Wahrscheinlichkeit von zahlreichen anderen Krankheiten. (Hautkrebs, Lungenkrebs und und und)
Betroffende sollen nach kritischer Prüfung einer PPI Therapie anstreben optimieren und dann konstant halten... und durch Kontrolluntersuchungen stützen.
Darüber hinaus einfach weiterleben und sich bewusst werden, dass jeder sorgenvoll verlebte Tag über eine fiktive Wahrscheinlichkeit einer Erkrankung einfach nur verschwendete wertvolle Lebenszeit ist.