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Alt 20.06.2011, 15:00
Pat86 Pat86 ist offline
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Registriert seit: 08.06.2011
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Standard Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!

Viele, die hier im Forum vorbei schauen, sind akut Betroffene mit ihren Fragen, Sorgen, Ängsten, ... Erfreulicherweise und als Ermutigung für jede/n akut Betroffene/n, gibt es für immer mehr auch eine (fast) normale Zeit danach. Nach Chemo & Co. Nach den ersten Jahren mit einem engmaschigen Terminplan zur Nachsorge.

Über diese schwere und kritische Zeit gibt es vergleichsweise viele Informationen. Hier und im Internet. Schwieriger wird es bei einer Suche nach Informationen zu Erfahrungen und Empfehlungen für eine Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter.
Sicherlich sind viele in guter Beratung durch vertraute Ärzte. Zumal Nachsorge, wie zuvor die Therapie, individuell sehr verschieden aussehen wird. Abhängig von Diagnose, Verlauf u.v.m.
Aber es gibt auch solche, wie mich z.B., die schon relativ früh aus dem geplanten "Nachsorge-Programm" und Kontakt zu Spezialisten ausgeschert sind... und sich heute oder irgendwann einmal fragen:
- was ist jetzt nach über x Jahren noch notwendig, ratsam, ...?
- an wen wenden zur fundierten Beratung, ...?
- ...?
Nicht zuletzt auch wegen möglicher Spätfolgen von Chemo & Co., nützlichen Informationen für die Optimierung der Therapien für heute Betroffene, ...

Fragen, die wohl auch so manchen Arzt (mehr) beschäftigen (sollten), gibt es doch dazu sehr unterschiedliche Ansichten. Grund genug, wie ich finde, sich auch hier im Forum in einem eigenen Thema darüber auszutauschen, oder?

Beim Thema Nachsorge erhalte ich erstaunte Reaktionen, die sich z.T. widersprechen, sowohl von Hausärzten wie auch von Fachärzten:
- jetzt nach 25 Jahren noch Kontrolluntersuchungen...!
- die letzten Kontrolluntersuchungen sind aber schon sehr lang her!
oder einfach nur eine mehr oder weniger offensichtliche Unsicherheit.

Was sind eure Erfahrungen, Empfehlungen oder auch Kontrollterminpläne:
- was, welche Untersuchungen?
- wie oft, nach wie vielen Jahren?
- warum, zum Ausschluss von was?
- bei welcher ursprünglichen Diagnose und Therapie(n), in welchem Alter?
oder was Euch sonst noch dazu einfällt.

Seit bei mir mit 14 Jahren ein Ewing-Sarkom mit einer einzelnen Skelettmetastase diagnostiziert wurde sind inzwischen 25 Jahre vergangen, rezidivfrei!
Die letzte umfassende, z.T. noch von der behandelnden Klinik organisierte Nachsorge, war rund 9 Jahre nach Diagnose. Dies war zugleich auch die erste außerhalb der pädiatrischen Abteilung - völlig anders, alle(s) fremd... Anschließend nahm ich nur wiederholt, aber unregelmäßig, spezifische Kontrolluntersuchungen bei verschiedenen Fachärzten zur Abklärung unklarer Befunde (Schmerzen) wahr. Heute bin ich auf der Suche nach mehr Informationen für mehr Systematik. Wenn es auch anderen dazu dient, umso besser.

In diesem Sinne freue ich mich über jeden weiteren Beitrag zum Thema. Danke.
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