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Alt 21.11.2014, 18:40
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

also zum thema juckreiz: also ich kenne juckreiz auch ohne dass auf der haut optisch etwas sichtbar wäre, das letzte mal zum beispiel als das kortison eine bestimmte grenze unterschritten hatte, in der nacht hatte ich dann immer an bestimmten körperstellen juckreiz ohne dass dort neue rote flecken aufgetreten wären, mit erhöhung des kortisons war der juckreiz wieder weg

was bei mir bis zu einem gewissen grad gegen den juckreiz hilft: ölbäder und viel eincremen, nicht zu heiß duschen und evtl. auch nicht täglich (sorry klingt etwas eklig, aber man kann sich ja trotzdem waschen), nur kühles/leichtes gewand/materialien direkt auf der haut tragen, generell hitze meiden

zum thema ecp: diese woche hatte ich den 15 zyklus, kortison ist auf 10mg, der ausschlag wird weiter besser und heller, im gesicht hinkt er dem körper etwas hinterher, aber im gesicht ist die haut auch etwas empfindlicher und reagiert anders, was ich außerdem positiv feststelle ist, dass ich wieder beweglicher bin, also die muskeln und gelenke geben mir wieder mehr spielraum, ich kann mich besser bücken, anziehen, etc., wo ich noch keine verbesserung merke ist der orangenhaut-effekt und die verhärtungen an den füßen und schienbeinen, das soll aber auch ewig dauern bis man da ergebnisse sieht

im moment hab ich mich mit der photopherese ein bissi angefreundet, der aufwand, die fahrerei und die nacht im krankenhaus alle 2 wochen machen mir grad nicht so viel aus, obwohl ich mich natürlich sehr nach längeren abständen sehne. jetzt ist es aber so, dass es die onkologin die mich bis jetzt betreut hat, nicht mehr gibt, sie war der spezialist auf dem gebiet, die anderen ärzte sind nicht so pro-photopherese eingestellt wie sie glaub ich, es soll anscheinend auch einen paradigma-wechsel geben, es wird überprüft ob wirklich alle patienten, vor allem die, die es schon länger machen, wirklich von der photopherese profitieren, auch das wort ressourcenmangel ist gefallen. also keine ahnung wie es weiter geht, der jetzige arzt dort hat mich mal auf eine liste geschrieben und wird meinen fall bei der nächsten teamsitzung besprechen, vielleicht kann er mir in 2 wochen mehr sagen.

weiß nicht ob ich mich freuen soll oder nicht. grundsätzlich hätte ich ja nix dagegen photopherese-frei zu sein, aber ich will halt auch nicht wegen ressourcenmangel eine behandlung gestrichen bekommen die vielleicht doch hilft. keine ahnung.

alles in allem hab ich aber grad eine recht gute phase, fühl mich wohl in meiner haut und kann alles tun was ich will. bin auch guter hoffnung dass ich mit 7,5 mg kortison noch funktionieren könnte, das letzte mal hatte ich schon bei 12,5 mg probleme. nur menschenmassen heißt es halt jetzt wenn es mit der grippe los geht wieder meiden, von wegen kein immunsystem vorhanden, naja auf auf überfüllte einkaufszentren mit lauter weihnachts-shopping-wahnsinnigen hab ich eh keinen bock.
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