Hey Anja
Great blog, going through it brought up many memories of my own
Ich hab mich immer wieder selbst erkannt. Und bin nicht 1947 geboren, und hab den Sch...ss auch viel zu früh gemäss Statistiken.
Mich hatten meine Thrombos ebenfalls nicht gern, die waren schon tief bevor überhaupt alles richtig losging. Mein Schockerlebnis war die Situation nach der Diagnose, als ich mit Rezept in die Apotheke marschierte, und die Apothekerin mit einer RIESENschachtel Paracetamol ankam. Ich habe gar nicht gewusst, dass es solche Riesenkisten überhaupt gibt. Die Message die bei mir ankam hiess, nun musst Du bis zu Deinem Ende Pillen schlucken und Schmerzen ertragen.
Wenig später war ich dann auch im Notfall, und wurde auch gleich im Spital behalten.
Warum ich das nun erzähle ? Ja, bei mir wurde dann auch gestaged, gemessen und analysiert, und raus kam FLIPI4 -> high risk. Die Onkologin redete etwas von palliativer Therapie, und Prognosen könne man keine machen. Wie Du im Blog berichtest, hab auch ich gegoogelt, hab auch ein Fachbuch über indolente Lymphome gekauft. Habe dann auch die harten facts angeschaut, und von median OS und PFS und weiss nicht was gelesen. Und dass beim FLIPI4 das OS von 5 Jahren unter 50% liegt, und eben kein kurativer Ansatz besteht.
Und seitdem weiss ich nicht, ob dieses sich schlaumachen wirklich schlau war oder nicht
Und ich weiss es immer noch nicht, und eigentlich nur in Bezug auf die Rezidivangst, die hochkommt, wenn immer ich irgendwo Rückenschmerzen, Herpes oder anderes habe. Wie bei Deinen Shingles. Alles andere wirst Du sehen, kannst Du whoppen via grosse Hirnrinde. Aber die kleinhirngesteuerte Rezidivangst wird immer wieder hochkochen. Das wird der schwierigste Teil, weil die Diagnose und Kaplan Kurve ja schon sagt, irgendwann wirds wieder wumm machen. Ich hab auch noch keinen Weg gefunden, das ganz wegzudrücken. Aber erzähl, wenn Du da eine gute Methode wüsstest ?
Und noch etwas, wegen Metal. Ich hab meine alten AC DC T-Shirts rausgeholt und bin ans Konzert, hätt ich ohne Lymphom wohl nicht gemacht. Vielleicht ist das so eine Art Torschlusspanik
Da hast es jetzt mit Deinem Blog echt fertigebracht, dass ich überhaupt soviel Mist zusammenschreibe
Also mach das Beste aus der "sauren Lemon" Situation.
Beste Grüsse
Ben
P.S. bist Du eher bei organischer oder anorganischer Chemie zuhause ?