Hallo Monika,
vielen Dank für Deinen Beitrag!
Wow, 8 Jahre ist sehr lang!...diese Ärzte,....
Also es ist so: Er war bei einem Sarkoidosespezialisten, der hat bei ihm ausschließlich per Röntgenbild Sarkoidose Stadium II. Diagnostiziert. Dieser Arzt hat jedoch keinerlei Gewebeproben o.Ä. entnommen, sondern hat meinem Mann einfach Decortin 40 mg tgl. verschrieben, welches er für ein Jahr nehmen soll (sorry, diese Info habe ich gestern in meiner Aufregung unterschlagen. Man sollte einen kühlen Kopf bewahren.)
Wahrscheinlich hat er deswegen keine Gewebprobe entnommen, weil er sich auf den histologischen Befund des Hautarztes stützte, welcher ja eine Biopsie gemacht hatte. Diese ergab jedoch keinen eindeutigen Sarkoidosebefund, sondern einen "sarkoidoseähnlichen Befund", wenn man so will.
Nun wurde zuletzt eben diese Bronchoalveoläre Lavage gemacht, bei welcher keine Gewebsprobe entnommen wurde, weil der Assistenzarzt die Befugnis hierzu nicht hatte, denn sein Chef hatte angeordnet: keine Biopsie. Dieser (schon sehr erfahrene) Assistenzarzt sagte zu meinem Mann, dass sich in der Lunge weißlich-gelbe Beläge befinden würden und dass dies eigentlich nicht zu der Sarkoidose passen würde. Er machte dann auch die Sonographie der Bauchorgane und stellte eine Vergrößerung der Milz und Leber fest. Zudem befindet sich wohl in der Leber ein 1,5cm großer Tumor und die Milz stellte ich sonographisch als mit schwarzen Flecken übersäht dar (wie gesagt, das erste Symptom meines Mannes vor einem Jahr war ein immer wiederkehrendes Druckgefühl im linken Oberbauch - dort liegt die Milz).
Allgemein ist mein Mann oft müde und ich meine, seine PO2 war auch schlecht, der lag zuletzt bei 86 %, d.h. die Sauerstoffsättigung ist unzureichend. Dennoch: Er geht noch arbeiten und macht jeden zweiten Tag Ausdauersport, um den Verlauf der Krankheit günstig zu beeinflussen.
Es ist einfach schlimm nicht zu wissen, was los ist. Dieses Gefühl kennt wahrscheinlich jeder hier, das ist mir bewusst.
Wie geht es Dir, welches Sarkoidosestadium hast Du- und sind auch bei Dir weitere Organe befallen?
War der histologische Befund bei Dir denn eindeutig?
Herzliche Grüße und einen schönen Tag Dir
Noelani