[Essy by essi]

Hallo an alle Betroffene/Angehörige und noch Wartende,

Vorerst wünsche ich allen Betroffenen Genesung viel Kraft und Geduld.

Ich werde alles so knapp und bündig halten wie möglich.
Ich suche nur Betroffene meines Gleichen. Und möchte mich nur austauschen.

Ich bin 29 Jahre alt. Habe eine seltene entzündlich Rheumatische Erkrankung. Genau gesagt MORBUS STILL. Bekannt auch als Rheumatoide Arthritis. Vor 1,5 Jahren wurde dies Diagnostiziert.

Vor ungefähr 2 Wochen wurde ich Krank mit zunehmende Beschwerden was typisch für einen Schub gesprochen hat dies aber nicht ganzheitlich bestätigt werden konnte.
Blutbild war nicht so gut. Es wurde so ziemlich alles geguckt. Vorneweg borreliose etc. Ausgeschlossen. EBV vergangene krankheitsgeschichte.

Beim Morbus Still hat man fast die selben Symptome wie bei einem Lymphom. Ich hatte alle...Ausser die Gelenkschwellungen. Bewegungseinschränkung und flüchtigem lachsfarbigem Hautexanthem. Dies gehört nicht zu einem lyphom. Ganz typisch beim morbus still.
Warum ich das erwähne. Sie hatten damals befürchtet als ich wegen diesen Symptomen ins Krankenhaus kam das ich ein Lymphom haben könnte. Es wurde nur ein CT gemacht. Keine pathologischen Hinweise.
Also gut zum nächstem Bild. Ich wurde ersteinmal durchforstet mit allem. 1 Woche nur beobachtet.
Dann kamen erste Diagnosen. Wie gesagt der morbus still bestätigte sich. Therapie etc eingeleitet. Vor 9 Monaten aufgehört wegen Nebenwirkungen.

Jetzt vor kurzem ca. 1 Woche bekam ich wieder fast die selben Anzeichen wie am Anfang. Man fühlt sich Krank. Extreme angeschwollen Lymphknoten. Schweisausbrüche. Juckreiz. Exanthem. Leichte Erhöhung der Körpertemperatur. Abgeschlagen. Müde. Und non Stop wird geschlafen. Wobei diese müdigkeit bei mir schon länger besteht. Aber diese Lymphknoten. Die machten mir Sorgen.
Ab zum Arzt. Rheumatologen. Hämotologe. Jetzt bin ich beim Onkologen und anschließend Radiologe.

Wie gesagt Blutbild nicht so prickelnd. Und diese Lymphknoten. Ultraschall gemacht. Der Arzt war sich nicht sicher also nochmal Sonografie verordnet.
Suspekte Lymphknoten. Punktion verordnet. Negativ.
Ich dachte nun ok dann ist nichts Thema abgeschlossen.
Aber der von der Sonografie und Onkologie sind sich nicht sicher weil sie einen Knoten punktiert haben der woanders lag. Also nicht der der Suspekt war. Also haben sie jetzt noch eine Biopsie verordnet. Alles gut. Aber diesmal soll der Radiologe ran warum auch immer.
Ich denke es ist wohl besser einen ganzen Knoten zu entfernen??? Vielleicht hat man den Falschen getroffen???
Wie dem auch sei steht der Termin fest. Wir warten erst.
Meine Frage warum ist es besser einen Ganzen zu entfernen?
Kann ein Lymphom schubweise wachsen? Und diese Symptome dann nicht immer anhalten somit auch schubweise zum Vorschein kommen?
Ich habe einen leichten Gewichtsverlust. Hitzewallungen.
Leicht vergrößerte Milz. Manchmal Nachtschweiß. Paar Tage anhaltend dann wieder paar Tage ruhe. Verdickte rechte Halsseite. Keine schmerzen. Kein hohes Fieber. Antriebslos. Müde. Schlapp.
LDH erhöht. etwas CRP erhöht. BSG erhöht.
Neutroph.Gran. niedrig. Lymphozyten erhöht.
Ferritin erhöht. GPT erhöht.
Hämoglobin.MCV.MCH.Thrombozyten niedrig.

Wie sehen suspekte Lymphknoten aus?
Wie sieht man sie auf dem Ultraschallgerät?
Ich fühle mich eigentlich gut. Mir geht es sogar besser die Tage jetzt. Manchmal kommt plötzlich diese müdigkeit. Ich habe dann keine Kraft. Und dieser juckreiz.

Naja. Wie war es denn bei euch? Hat man permanent diese Symptome oder gehen die mal weg.
Ich bin irgendwie durcheinander. Hab leider doch sehr viel geschrieben. Sorry.
Aber einfach mal so Meinungen von euch schreiben.

Viele grüße