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Lieber Marcel!

Meine Tochter hat zwar einen anderen Tumor aber auch im Kleinhirn. Auch sie wurde nach der HIT 2000 Studie behandelt.

Wir sind bereits seit September 2009 mit der Behandlung fertig.

Nicole wurde zwar operiert, aber es wurde nur Platz geschaffen weil der Tumor ein schnell wachser war. Da der Tumor so blöd liegt und total von Nervenbahnen umschlossen ist, haben sie gerade ein Stück für die Biospie entnehmen können. Auch das war nicht mal sicher.

Sie hat deshalb auch keine Folgeerscheinungen von der Operation, aber durch die Lage des Tumors hat sie manchmal kurzfriste Sprachausfälle und sie kämpft immer wieder mit dem Gleichgewicht. Nicole hat immer wieder Psyiotherapie und im KH haben wir auch Logopädische Unterstützung gehabt.

Nicole hat eine kleinere Schwester, die natürlich auch einen großen Teil der Krankheit abbekommen hat. Da ich mit Nicole immer im KH war, war sie manchmal bei ihrem Vater oder bei den Großeltern. Bei der Bestrahlung war es relativ einfach zu organisieren, da wir unter der Woche im KH waren und am WE daheim. Bei der Chemo war das ganze schon viel schwieriger, weil Nicole diese sehr schlecht vertragen hat und diese deshalb sehr oft verschoben werden musste bzw. sie immer wieder auf Isolation musste. Diese Zeit war sehr schwer für unsere Kleine. Wir haben dann die Chemogeändert und ich konnte ihr diese zu Hause geben.

Beide Mädchen gehen jetzt in eine Klasse und das hat das schulische Fortkommen sehr erleichtert. Ich habe Kerstin auch mal zur Bestrahlung mitgenommen, damit sie sehen kann, wie es im Krankenhaus abläuft, sie hat auch mal drinnen schlafen dürfen. Da es bei uns auf der Onko keine festen Besuchzeiten gibt und wir ein Einzelzimmer hatten, war das ganze auch sehr einfach. Dann wollte sie nicht ins KH kommen, weil sie dann bei uns bleiben wollte. Meine Kinder sind jetzt 12 udn 13 Jahre alt, begonnen hat alles im April 2008.

Zu Silvester 2008 habe ich meinen Kindern aufschreiben lassen, was sie an diesem Jahr am meisten belastet hat, wir haben darüber gesprochen und haben es im Ritual vernichtet. Weiters haben wir eine Liste für das neue Jahr geschrieben.

Vom aufteilen der Geschwister halte ich so wieso in keiner Situation für förderlich. Habe meine Kinder nie getrennt.

Der Vater meiner Kinder konnte zu Beginn mit dem Wort Krebs absolut nichts anfangen und es durfte zu Hause nicht benutzt werden. Dann war meine Kleine bei einer Geburtstagsfeier und ein Mädel kam zu ihr und meinte deine Schwester hat Krebs und sie war dann total fertig. Zu Hause hat sie es natürlich sofort angesprochen und wir hatten ein langes Gespräch darüber. Ich denke gerade in so einer Situation ist es am allerwichtigsten immer ehrlich zu seinen Kindern zu sein und es ihnen so kindgerecht wie möglich zu erklären.

Ich denke mit 8 Jahren kann man es schon kindgerecht erklären. Meine Kleine war bei ausbruch der Krankehit 9,5 Jahre alt.

Liebe Grüße

Sabine