Hallo Silvia,
vielleicht kann ich dir weiterhelfen. Ich bin 49 und habe seit 1995 die Diagnose Mycosis Fungoides. Das gehört, wie das Sezary-Syndrom, zu den kutanen T-Zell-Lymphomen. Die Symptome sind allerdings etwas anders. Ich habe schon sehr viele Therapien ausprobiert und kämpfe leider seit kurzem mit einem Tumor und mit dem Befall einiger Lymphknoten. Ich nehme seit zwei Wochen 4 Targretin tgl. (plus entsprechender Medikamente für die Blutfettwerte und die Schilddrüse) und spritze 3x pro Woche Interferon.
Seit wann nimmst du Targretin und welche Therapien hast du bisher schon gehabt? Wo bist du denn in Behandlung? Es gibt eine sehr informative amerikanische Website zu den kutanen Lymphomen (
http://www.clfoundation.org/). Außerdem gibt es bei listserv.acor.org ein Forum "CTCL-MF", bei dem du dich registrieren kannst. Es gibt einige PatientInnen mit Sezary-Syndrom in diesem Forum. Allerdings wird dort nur Englisch gesprochen.
Was sagen denn die Ärzte zum Hautausschlag?
lg,
Brigitte