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Alt 15.01.2014, 00:42
QUICKJO QUICKJO ist offline
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Registriert seit: 07.10.2013
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Standard AW: Langerhans Zell Histiozytose im Wirbel

Wo ist Icebaer, ist eigentlich ihr Forum melde dich mal!!!???

Hi Yvonne,


mach dir nicht so viele Sorgen um LCH, wenn du es "nur" bei einem Knochenteil hast wird es sicherlich gut behandelt und gestoppt bzw. geheilt.
Du schreibst auch über andere Ursachen.

Google mal nach LCH
zum Beispiel:

Es gibt unterschiedliche Verlaufsformen, wobei ein Organ (Einzelsystembefall) oder mehrere Organe (Multisystembefall) betroffen sein können. Zu den Einzelsystembefällen gehören z.B.: Knochen, Lunge, Haut u.a. und zu den Multisystembefällen : Einbeziehung weitere Organe wie z.B. Leber, Milz Lymphknoten, Zentralnervensystem, Knochenmark und Magen-Darmtrakt. Die Symptome, die ein Patient beschreibt, können daher sehr unterschiedlich sein, denn es gibt keine typischen Symptome für diese Erkrankung. Neurodermitis oder Schuppenflechte – so stellt sich teilweise ein Hautbefall dar. Den Knochenbefall kann man mit Osteoporose vergleichen. Bei Lungenbefall sind z.B. Atemnot unter Belastung, Reizhusten, Nachtschweiß, Gewichtsverlust, Pneumothorax (Zusammenfall der Lunge) anzutreffen um nur einige Symptome aufzuzählen.



falls du jedoch definitiv LCH haben solltest würde ich dir raten zu einem
Spezialisten und nicht zum Hausarzt zu gehen.
unbedingt nach einem Arzt suchen der sich damit auskennt
bei uns ins Österreich gibt es leider nur zwei, einer für Kinder LCH und einen für Erwachsene.

Bei mir:
Zu erst wurde ich auf die oberste Priorität gesetzt,
oberster Chef, Prof etc. waren sogar 2 (vor 10 Jahren)
danach lange behandelt von einen Oberärzten,
meine Aussage reichte dass sie mich nicht mehr behandelt,
(möchte eine zweite Meinung einholen, ob diese Chemo für mich richtig ist)
obwohl diese Entscheidung (Chemo) auch von Linz bestätigt wurde.
sie behandeln mich zwar und sie müssen aber nur mit Rücksprache, Gott sei Dank)

Die Versuche bzw. medikamentöse Behandlung wird leider nur in Amerika durchgeführt,
dann über England Deutschland und zum Schluss Österreich

Na ja jeder will nur Geld machen


PET-CD ist um die Tumoraktivitäten bzw. den Tumor besser zu erkennen
im Moment dass Beste Verfahren gegenüber CD oder MRT
musst dir Zeit nehmen da 1h liegen Ruhephase, dann radioaktives
Material gespritzt, dann nochmal 1h ruhen, dann CD.



Nebenbei und in eigener Sache:

Die Pharmaindustrie ist sicherlich nicht daran interessiert bei so wenigen Krankheitsfällen weiterhin zu Forschen.
es gibt leider so viele Studien die veraltet sind.

Ich leide seit 10 Jahren an dieser Krankheit.


Würde mich freuen von jemanden zu hören

mfg Chris

und alles Gute Yvonne

Geändert von QUICKJO (09.02.2014 um 22:29 Uhr) Grund: email sicher nicht erwünscht
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