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Alt 26.12.2004, 20:06
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Standard niere raus...tumor raus....was nun???

Lieber Walther,

ich erinnere mich daran, dass ich irgendwann einmal mit Deinem Sohn hier komuniziert habe und finde es schön, dass Du nun selbst hierher zu uns gefunden hast, auch wenn der Anlass dazu nicht gerade toll ist. Trotzdem möchte ich Dir von vornherein sagen, dass es keinen Grund gibt, zu verzweifeln oder den Kopf in den Sand zu stecken!

Ich möchte direkt konkret auf Deine Fragen eingehen.

1) Ja, das Stadium des Nierenkrebses, das nun vorliegt, ist ein metastasierendes Nierenzellkarzionom. Es wurde ja pathologisch festgestellt, dass dieser Lymphknoten eine Metastase des bekannten Nierenzellkarzinoms war.

2) Niemand kann sagen, WANN und OB man mit Fernmetastasen rechnen kann. Allerdings will ich ehrlich genug sein, um zu sagen, dass die Wahrscheinlichkeit, dass weitere Metastasen auftreten KÖNNEN, nicht gerade unwahrscheinlich ist. M. E. hat man sich aber bereits in der Urologie in Oldenburg sehr, sehr weit aus dem Fenster gelehnt, wenn man Dir gesagt hat, dass nach der Nierenentfernung mit "sehr großer Wahrscheinlichkeit nichts mehr nachkommen wird". ES ist eigentlich hinreichend bekannt ( und sollte es einem Urologen m. E. erst recht sein ), dass ein Nierenzellkarzionom absolut unberechenbar ist. Selbst nach vielen Jahren der absoluten Tumorfreiheit ist es nicht gerade ungewöhnlich, dass von dieser Krebsart irgendwo Metastasen auftreten!
Da nun bei Dir eine Lymphknotenmetastase gefunden wurde, ist bestätigt worden, dass sich Krebszellen zumindest mikroskopisch klein in Deinem Körper befinden. Diese Krebszellen sind evtl. derzeit nicht als Metasatse im bildgebenden Verfahren zu sehen, aber sie sind wohl da. Und es gilt jetzt m. E. diese Krebszellen durch Deine eigene Immunabwehr anzugehen! Und damit komme ich auch schon zu Deiner Frage drei.

3)Auch hier kann niemand sagen, ob oder wann Du jetzt mit Fernmetastasen rechnen mußt. Laut Medizin heißt es, dass ein metastasierendes Nierenzellkarzinom "unheilbar" ist. Wobei der Begriff unheilbar nicht heißt, dass das Leben jetzt in Kürze vorbei ist.
"Unheilbar" ist auch ein Diabetiker - er muss täglich Insulin spritzen, um überleben zu können! "Unheilbar" sind z. B. auch viele Asthmatiker, die ständig auf ihre Medikamente angewiesen sind. "Unheilbar" sind sogar manche Allergiker, die zeitlebens sogar bestimmte Nahrungsmittel meiden müssen, um überleben zu können!
Du siehst also, der Begriff "unheilbar" ist vielseitig - er besagt m. E. eigentlich nur, dass ich mit einer bestimmten Krankheit "LEBEN" muss. Natürlich kann diese Krankheit auch mein Leben verkürzen, sie MUSS es aber nicht zwingend! Und das ist wichtig!!! Gerade beim Nierenzellkarzinom, von dem man weiß, dass es in der Regel recht langsam wächst! Bevor ich nun zu dem komme, was getan werden KÖNNTE, war es mir besonders wichtig, Dir dies zu vermitteln!! Es gibt Wege und Mittel auch MIT der Erkrankung zu leben - aber man muss auch m. E. mit Rückschlägen rechnen! Rückschläge heißen dann aber nicht zwingend: das war's dann jetzt! Nein, sie erfordern "lediglich" umdenken und weiterdenken!

4)Mit großer Wahrscheinlichkeit ist die Lymphknotenmetastase auch ein G2 Tumor gewesen. Sie ist ja eine "Tochter" des Primärtumors.

Nun zur Therapie:
Deinen Onkologen kann ich leider nicht so ganz verstehen! Die IMT, die Dein Urologe hier vorgeschlagen hatte, würde ja schließlich NICHT auf Verdacht verabreicht werden!!! Schließlich hat es weitere Krebszellen in Deinem Organismus gegeben, die zu dieser Lymphknotenmetastase geführt haben! Und die Wahrscheinlichkeit, dass Dein Organismus jetzt nach Entfernung dieser Metastase krebszellenfrei ist, ist doch wohl etwas sehr weit hergeholt ( m. E. )! Und ich weiß nicht, ob ABWARTEN, wann vielleicht die nächste Metastase da ist, der richtige Weg ist ( für mich wäre er es nicht ).

Kann es sein, dass diesem Onkologen vielleicht ab Januar noch Patienten für seine Studie fehlen??????

Ich kann Dir die Entscheidung ob IMT oder BAY 43 - 9006 nicht abnehmen. Ich kann nur etwas tun, was Deine Gedanken anregen könnte und Dir so einen Weg zeigen, der Dir die Entscheidung erleichtern könnte.

1) BAY 43 - 9006 ist, wie Du weißt, noch ein Studienobjekt. Man verspricht sich von diesem Medikament sehr viel, es BEGINNEN jetzt aber erst in Deutschland die STUDIEN am Menschen!

2) Handelt es sich bei dieser Studie um eine "Placebostudie"? In diesem Fall erhält eine Gruppe Probanten Placebos ( Milchzucker ohne jegliche Wirkung ) und die andere Gruppe das Medikament. WER Medikament und WER Palcebo erhält, ist weder dem Patienten, noch dem Arzt bekannt! Ausgewertet wird das Ergebnis der so behandelten Patienten zum Studienende.

3) Was mich sehr erstaunt, ist die Tatsache, dass man Dich sofort in die Studie aufnehmen will. M. W. werden Patienten erst dann in die Studie aufgenommen, wenn weitere bekannte Therapiemassnahmen ( also z. B. die IMT )versagt haben und die Krankheit fortschreitet.

4) Die IMT ist kein Allheilmittel. Aber Tatsache ist, dass diese Studie abgeschlossen ist und ihre Wirksamkeit bewiesen hat ( bei 30 - 40 % ). Man arbeitet natürlich weiter daran, das Ergebnis zu verbessern, da diese Therapie die derzeit EINZIGE nachgewiesene Therapie beim metastasierenden Nierenzellkarzionom ist, die in diesem Maße Erfolge gebracht hat!
Und ich möchte nochmal auf die Aussage Deines Onkologen zu sprechen kommen: Auf VERDACHT hätte man Dir diese Therapie verabreicht, wenn sie Dir unmittelbar nach der Nierenentfernung gegeben worden wäre. Denn da waren laut pathologischem Ergebnis KEINE Lymphknoten befallen. In diesem Fall hätte auch ich es so gesehen, dass diese Therapie NICHT erforderlich gewesen wäre ( zu dem Zeitpunkt ). Sie wäre Dir dann auch sicher nicht unbedingt geraten worden, da sie ausschließlich laut Beipackzettel bei METASTASIERENDEM Karzinom verabreicht werden soll. ( Übrigens: engmaschige Kontrollen - alle 3 Monate CT oder MRT von Bauch UND Brustraum sind für mich selbstverständlich beim METASTASIERENDEN Nierenzellkarzinom! )

5) Bzgl. Mistel habe ich seinerzeit hier im KK mal eine Studie öffentlich gemacht ( es waren eigentlich zwei, aber massgeblich ist vielleicht eher die Studie der Uniklinik Münster ), die als THERAPIEmassnahme beim Nierenzellkarzinom für sich spricht. Die Mistel ist aber sicher ein nicht abzuwertendes Mittel, um das Immunsystem und das Allgemeinbefinden zu stärken. Aber als THERAPIEMASSNAHME zur Bekämpfung eines metastasierenden Karzinoms ist sie für mich persönlich nicht die erste Wahl. ( Aber das ist meine persönliche Meinung - Rudolf z. B. sieht das ganz anders. In mir kommt da wohl eher die Krankenschwester mit viel medizinscher Erfahrung zum Tragen )

6) Hyperthermie ist m. W. bei vielen Krebsarten sehr von Vorteil, so aber NICHT beim Nierenzellkarzinom. Hier hat sie sich m. W. als nicht wirkungsvoll erwiesen, genauso wie alleinige Chemo oder alleinige Bestrahlung.

7) Man kann sicher einiges Sinnvolles neben einer schulmedizinschen Therapiemassnahme tun: so gibt es z. B. Zusatzmedikamente aus der Allgemeinmedizin ( wir haben unsere Empfehlungen aus der Hufelandklinik in
Bad Mergentheim ), die immunmodulatorisch eingesetzt werden, Vitamine, Antioxidantien.... Diese Medikamente sind übrigens auch alle neben und unter der IMT einsetzbar. Wir haben uns diesbzgl. mehrfach in den verschiedensten Kliniken und bei unterschiedlichen Ärzten kundig gemacht ( ich bin da nämlich sehr misstrauisch, weil viele, viele Ärzte nicht unbedingt das FACHwissen über die IMT haben )
Die Mistel darf übrigens NICHT mit der IMT kombiniert werden, wie uns auch von verschiedenen Ärzten übereinstimmend mitgeteilt wurde, ist aber m. E. sicher, wenn Du Dich nicht für eine weitere Therapie entscheidest, nicht unvorteilhaft!

So, das ist, glaube ich, erst mal das Wichtigste, was mir gerade einfällt. Ich würde Dir auf jeden Fall raten, bevor Du Dich entscheidest, zumindest noch eine weitere Meinung einzuholen. Als sehr kompentent kann ich Dir ( vom Hörensagen ) hier Prof. Atzpodien empfehlen. Ich weiß, dass er massgeblich an der Studie seinerzeit für die IMT beteiligt war. Und soweit mir bekannt ist, beschäftigt auch er sich mit BAY jetzt. Tanja ist mit ihrem Lebensgefährten Jochen dort gewesen, und war von Prof. Atzpodien sehr beeindruckt. Wir stehen häufiger mit ihr in Telefonkontakt, daher weiß ich das. Prf. Atzpodien hat dafür gesorgt, dass bei Jochen zunächst in einer Spezialklinik größere Mengen Lungenmetastasen entfernt wurden ( also Tumormasse verringert - eine wichtige Voraussetzung für die IMT ) und hat ihr gleichzeitig ein Therapieschema für die IMT mitgegeben. Soweit ich weiß, wird er die Therapie auch überwachen. Sollte diese NICHT anschlagen, hat er z. B. auch die Möglichkeit von BAY 43-9006 in Erwägung gezogen. Aber erst dann, wenn die IMT nicht anschlagen sollte.
Und noch etwas sehr wichtiges möchte ich Dir mitteilen: die IMT ist kein "Zuckerschlecken", sie ist definitv schwer - aber sie ist auch zu schaffen. Und eime sehr, sehr gute Vorraussetzung dafür ist, dass Du Dich "gar nicht krank" fühlst, also rundum fit bist. Das ist eine sehr, sehr wichtige Grundvoraussetzung NUR DANN IST DIESE THERAPIE DURCHFÜHRBAR !!! Und das bedenke bitte bei Deiner Entscheidung! Man kann vieles auch zu einem anderen Zeitpunkt machen - nebenwirkungsärmere Therapien etc. Aber für die IMT gibt es nur den Zeitpunkt, zu dem man körperlich fit ist und zudem keine Hirnmetastasen vorliegen!

Lieber Walther, lass Dir bitte genug Zeit zum Überlegen. Wäge Für und Wider einer Therapiemassnahme und welcher Massnahme ausreichend ab und hol Dir ggf. noch weitere Meinungen ein. Dazu kann ich Dir nur raten. Auch wir haben lange, lange Zeit gesucht und überlegt. Hätten wir das nicht getan, hätte Jürgen heute keine Niere mehr, wäre Dialysepatient - und ob er noch leben würde, ist fraglich: die IMT hat nämlich bei Dialysepatienten nur sehr, sehr schlechte Chancen!

Falls Du noch Fragen hast, bei denen ich Dir helfen kann, melde Dich ruhig wieder. Ich werde gerne versuchen, Dir zu helfen. Aber Deine Entscheidung, Deinen Weg, den musst Du selbst finden.

Und denk bitte daran: die Diagnose, auch mit dem Rückschlag jetzt, ist KEIN Grund aufzugeben. ES gibt Mittel und Lösungen!

In diesem Sinne alles Gute,

Ulrike
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