[-PuZi-]

Hallo,

ich kenn mich hier noch nicht so genau aus und deshalb probier ich es einfach mal!
Ich galube, dass ich am Besten einfach mal mit meiner Geschichte anfange!
Am 12.12. des letzten Jahres ging ich zu meinem Hausarzt, da mein rechtes Bein seit über einer Woche geschwollen war! Ich dachte mir auch weiter nichts dabei bis der Doc mich mit dem Ver´dacht einer Thrombose umgehend zum Venenspezialisten schickte, der dann wiederum eine Beckenvenenthrombose bestätigte! Also kam ich am gleichen Abend jnoch ins Krankenhaus! Dort gaben sie mir dann Heparin und machten ein CT und ein MRT, wo sie dann einen Tumor fanden, den sie nicht so ganz zuordnen konnten!
Mit einem Krankentransport wurde ich dann ins Tumorzentrum der Essener Uniklinik gebracht. Es wurden dann einige Untersuchungen gemacht bis zum guten Schluss eine Probe aus meinem Tumor im rechten Becken genommen wurde!
Am 22.12. durfte ich dann das Krankenhaus mit der Gewissheit der aggressiven Fibromatose und einem OP-Termin verlassen.
Die ganze Zeit über musste ich mich spritzen bis dann Anfang Januar die erste OP war!
Am 12.01. um 8 Uhr war es dann soweit! Ich bin in den OP gefahren worden!
Bei dieser OP wurden mir dann die Beckenvene und die Hauptschlagader aus dem rechten Bein entfernt! Daraufhin haben sie mir aus dem linken Bein eine Ader raus genommen und diese eigentransplantiert, damit mein Bein noch durchblutet ist! Sie haben alles von der Blase abgekratzt, mir einen Teil des Beckenkamms entfernt und ein ganzes Stück vom Scharmbein!
Leider musste ich danach noch einmal unters Messer, da sie nicht alles raus bekommen hatten und die dritte und vierte OP brauchte ich, da ich mit dem Lymphwasser probleme hatte, die Narbe nicht gut aussah und nun alles mit einem Schwamm geschlossen werden musste.
Insgesamt lag ich über einen Monat im Bett und durfte dieses nicht verlassen!
Am 15.02. bin ich dann nach Hause gekommen und habe noch ein paar Infos vom Doc bekommen, die euch vielleicht auch interessieren könnten! Zwischen meinen Aufenthalten im Krankenhaus habe ich mich im Internet informiert, was ich da eigentlich habe und bin dann auch auf diese Seite gestoßen! Ich habe angefangen zu lesen und habe auch mitbekommen, dass es ein paar Probleme bei jedem von euch gibt. Daraufhin habe ich den Doc angesprochen, weil ich Angst vor den selben Problemen hatte!
Der Doc war sehr interessiert und hat mir ein paar Sachen gesagt, die ich weiter geben soll!
Zudem sagte er, dass die Klinik in Essen und die Klinik in Mannheim am Forschen sind! Ich habe ihn auf Tamoxifen und Sulindac angesprochen und ihm waren diese Medikamente durchaus bekannt! Er sagte die wären gut, aber es gibt da wohl noch andere Merdikamente, die noch besser sind! Bei dem Einen z. B. sind sie zwar noch in der Forschung aber sie wissen schon, dass sich die effektive Lebenserwartung bei Menschen, wo der Tumor inoperabel ist sich drastisch verlängert! Sie wissen nur noch nicht, wie lange! Sonst lag die effektive Lebenserwartung bei gerade mal einem Jahr und seit 4 1/2 Jahren wird das Medikamen bei Patienten getestet und sie leben noch, wo sie doch so schlechte Aussichten hatten! Die Klinik in Mannheim und Essen arbeiten auf jeden Fall zusammen und forschen und ich von meiner Seite aus kann sagen, dass ich ein tolles und kompetentes OP-Team hatte, was nur auf solche Sachen spezialisiert war! Mein Arzt sagte, dass das größte Problem bei solchen Sachen ist, dass die meisten Patienten schlecht operiert wurden, da die meisten Chirurgen meinen, dass sie alles könnten! Dieser Arzt ist sehr offen, sehr direkt, ehrlich u nd steht auch dazu, wenn er mal einen Fehler gemacht hat! Er sagte z. B. das er mich hätte länger ans Bett fesseln müssen, denn dann hätte ich nicht so die Probleme mit dem Wasser bekommen und ich könnte da gar nichts für, da ich das ja nicht wissen könnte! Mitlerweile ist es so, dass ich zu Hause ein Lymphödem bekommen haben und nun damit hier sitze, zwischendurch hatten sie die Vermutung, dass ich eine Lungenembolie hätte, was sich nicht bestätigt hat. Momentan bekomme ich Marumar und ASS für die Durchblutung und mein Hausarzt weiß auch was damit anzufangen und steht in Kontakt mit dem Arzt in Essen und die Beiden stimmen sich bei meiner weiteren Behandlung ab, wie z. B. die Sache mit dem Marcumar. Als nächstes muss ich wieder nach Essen ins MRT, aber diese Kontrolluntersuchungen kennt ihr ja!
NUn habe ich euch aber genug zugetextet (wahrscheinlich sogar zu viel) und mache Schluss! Ich würde mich freun, wenn jemand Lust hätte sich mit einer 21 jährigen zu beschäftigen und mit mir auch über eure Erfahrungen, eure Tips, Infos und News zu reden! Ich wünsche euch nun noch einen schönen Abend und hoffentlich bis bald!