hallo sonja,
es ist leider wirklich so, dass du dich 'selber' ueber 'deine' krankheit oder die des angehoerigen informieren musst, sonst hast du 'keine chance'....wobei die wurstigkeit und das desinteresse der aerzte bei der diagnose 'glioblastom' sich europaweit gleicht...von einigen wenigen ausnahmen abgesehen.....
fuer die meisten bist du mit dieser diagnose abgeschrieben, nur noch ein kostenfaktor fuer die krankenversicherung (was mich besonders dabei aufregt ist, wenn ich deran denke, was sich der staat an rente einspart, wenn die diagnose 'noch ein jahr' zuteffen sollte).....
fuer einige andere wirst du noch ein williges versuchskaninchen..... fuer 'studien', weil du keine chance hast, sie aber trotzdem nutzen willst.....
die 'halbgoetter in weiss' mit denen wir zu tun haben, moegen mich alle nicht (was mir aber voellig egal ist)....fuer sie war es immer einfacher meiner 'desorientierten' frau irgendetwas zu erzaehlen, als sich mit meinen gezielten fragen auseinanderzusetzen.....und darauf zu antworten....
sie sind logischerweise verunsichert, wenn sie eine therapie vorschlagen und ich dann den 'ausdruck' des ergebnissses einer klinischen studie vorlege, in der bestaetigt wird, dass diese 'keinerlei' nutzen bringt, im gegenteil hoechst 'toxisch' ist und abgebrochen wurde und dass ich sie deswegen ablehne...
der betreiber der franzoesischen hirntumor-liste schrieb mir, dass ich mir dadurch bei den aerzten keine 'freunde' mache....das hatte mich erstmal echt nachdenklich gemacht....
dann kam ich aber zu der ueberzeugung, dass wir unter den aerzten keine 'freunde' brauchen, sondern solche, die uns helfen koennen....
ich kann nur jedem empfehlen, sich das maximum an wissen anzueignen, um die therapieangebote der aerzte am besten selber beurteilen zu koennen...
die neuesten nachrichten gehen bei 'medline' oder 'pubmed' innerhalb von fuenf stunden um den erdball.....wir koennen schneller sein als desinteressierte aerzte, die uns behandeln....
meiner 'kleinen' geht es weiterhin sehr gut...und fuer mich gaebe es nichts schoeneres, wenn es bei euch auch so waere.....
liebe gruesse, dayo