Hallo Nadenn,
ich sehe gerade, dass niemand bisher geantwortet hat. Hier im Forum wirst Du wohl niemanden mehr finden, der Sorafenib nimmt. ich hatte solche Leute auch mal im Krebs-Kompass gesucht. Es meldete sich niemand.
Wie ist Sorafenib bei Dir angeschlagen ?
Ich nehme an, dass Prof. Schadendorf Dein Behandler ist und Dir Sorafenib empfohlen hat. Es war und ist für mich verwunderlich, dass selbst die Top-Spezialisten der "Melanom-Scene" Sorafenib empfehlen. Uns hatte Schadendorf auch Sorafenib empfohlen, als wir uns bei ihm eine Zweitmeinung eingeholt hatten. Sorafenib wird auch in Erlangen sehr schnell und intensiv empfohlen.
Ich wollte für meinen Vater eine Vakzinierung in Erlangen, dazu hätte er aber zuerst wenigstens zwei Zyklen Chemotherapie machen sollen und Sorafenib nehmen sollen. Mit Sorafenib sollten die Metastasen verkleinert werden. Ich hielt Sorafenib aus simplen Gründen für wirkungslos, wunderte mich über die engagierten Versuche all der Top-Behandler, das Zeug an den Mann zu bringen und bat den Prof. um Vakzinierung ohne Sorafenib. Ich hätte ihm die 2000 Euro, die die Packung kostet, als Spende in die Hand gedrückt, wenn er das einfach wegläßt und sofort vakziniert. Das lehnte er zu meiner großen Enttäuschung ab.
Man könnte zu dem Schluß kommen, Nexavar pulvert eine Menge Sponsorengelder in die Universitäten, wenn diese ihr Produkt an den zahlenen "Kunden" bringen.
Die Gründe für meine Ablehnung waren mehrere:
1. Eine Sorafenib-Studie wurde bereits im Dezember 2006 abgebrochen, nachdem ein Vorteil nicht erkennbar wurde.
2. Ein bekannter Würzburger Professor bestätigte nachvollziehbar, dass ein Single-Tyrosinkinase-Hemmer kaum Erfolg haben kann, da der Tumor sich sehr schnell darauf einstellen und Gegenmaßnahmen ergreifen kann. Ein Mix aus mehreren Tyrokinasehemmern hätte erheblich bessere Aussichten auf Erfolg.
3. Ich kenen inzwischen fünf Sorafenib-Patienten mit Leber-, Lungen- und Skelettmetastasen, bei niemandem von den Fünfen ist ein positiver Effekt erkennbar, es ist vielmehr überhaupt keine Wirkung erkennbar. Die Metastasen wachsen völlig unbeeindruckt, oder sogar schneller als vorher, weiter.
Nachdem nun in 2009 eine neue Wirkungslosigkeit beim Melanom bestätigt wurde, sehe ich mich bestätigt:
Phase-III-Studie mit Nexavar zur Erstlinienbehandlung des fortgeschrittenen Melanoms verfehlt primären Endpunkt
Studie nach Interimsanalyse vorzeitig beendet
28.04.2009 - Anlässlich einer planmäßigen Zwischenanalyse hat ein unabhängiges Data Monitoring Committee (DMC) empfohlen, eine Phase-III-Studie zu Nexavar® Tabletten (Wirkstoff: Sorafenib) bei Patienten mit fortgeschrittenem Melanom - einer Form von Hautkrebs - vorzeitig zu beenden.
__________________________________________________ _
Das ganze kann natürlich beim Aderhaut-Melanom ganz anders aussehen !! Ich würde den Prof. Schadendorf direkt auf die ständigen Misserfolge beim Melanom ansprechen und fragen, warum er dieses Mittel noch für erfolgversprechend hält.
Wenn es bei Dir Erfolge zeigt, würde ich mich freuen, davon zu erfahren.
Gruß,
www