[Annettegsg]

Hallo Alex,
ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlst. Auch bei unserer Tochter, die demnächst 12 Jahre alt wird, wurde vor einem Jahr ein Pilozytisches Astrozytom festgestellt. Bei ihr ist die Lage allerdings noch schwieriger (am Hirnstamm), eine komplette Entfernung des Tumors erscheint zur Zeit zu gefährlich. Da der Tumor eine Zyste gebildet hatte, die zu massiven Hirndrucksymptomen geführt hatte, wurde in einer Not-OP vor einem Jahr ein Rickham-Reservoir gelegt und in einem zweiten Eingriff eine Biopsie entnommen, die dann die genaue Diagnose ermöglichte. Beide OPs hat sie sehr gut überstanden.
Zum Glück hat unsere Tochter heute keine Symptome mehr, obwohl der Tumor noch immer da ist. Die 3-monatigen Kontrollen ergaben kein Wachstum, einmal schien er sich sogar minimal verkleinert zu haben. Man kann also auch mit dem Tumor ohne Einschränkungen leben, so lange er nicht wächst.
Wir sind mit unserer Tochter in einer anthroposophischen Therapie, die sehr gut anzuschlagen scheint. Wir denken, dass der sehr gute Verlauf auch mit dieser Therapie zusammenhängt. Wir hoffen und beten täglich dafür, dass der Verlauf weiterhin so gut bleibt.
Vielleicht ist es ein Trost für dich zu wissen, dass das Pilozytische Astrozytom unter den gutartigen Tumoren sozusagen noch der beste ist, d. h. er zeigt im Normalfall nur ein sehr langsames Wachstum, in vielen Fällen sogar einen Stillstand, in einigen wenigen Fällen gab es sogar Spontanheilungen. Die medizinischen Möglichkeiten sind heute viel besser als noch vor ein paar Jahren.
Offenbar ist eine OP in deinem Fall möglich und sinnvoll (unbedingt weitere Meinungen einholen !!!) - damit hast du eine Chance auf vollständige Heilung, wenn er vollständig entfernt werden kann. Wenn du dich in erfahrene Hände begibst, ist das Risiko akzeptabel. Ein Restrisiko bleibt natürlich immer. Eine Alternative zu einer traditionellen OP ist übrigens die In-Seed-Implementierung, wie sie in Köln (Prof. Sturm) angeboten wird. Auch in Heidelberg ist es mittels Protonenbestrahlung möglich, ein PA zu behandeln/heilen. Jedenfalls wurde uns dies seinerzeit gesagt. Falls du genug Zeit hast, schicke doch deine Unterlagen auch mal nach Köln und Heidelberg.
Ich wünsche dir viel Kraft und vor allem Hoffnung und Optimismus im Umgang mit deiner Erkrankung. Sehr empfehlen kann ich dir übrigens das Buch von J. Faulstich, Das Geheimnis der Heilung. Uns hat es sehr geholfen, unsere Einstellung im Umgang mit der Krankheit zu verändern.
Liebe Grüße,
Annette