Hallo lotol,
Danke für das Willkommen.
Ich sehe schon hier wird Erbsenzählen groß und Humor klein geschrieben.
Natürlich findet man jede Menge wissenschaftliches Material auch zu T-Zell Lymphomen. Aber ich habe es so empfunden, dass man nur das findet- Daten und Fakten. Ich hätte aber gerne Erfahrungsberichte gelesen von Menschen, die das durchgemacht haben. Hast du da auch was parat?
Na sicher ist meine Diagnose kein Jahr her, vielen Dank für diesen Hinweis. Krank war ich nun mal aber schon Monate vorher, von Arzt zu Arzt, wochenlang im Krankenhaus ohne zu wissen was ich eigentlich habe. Deswegen ist für mich einfach das ganze Jahr 2016 furchtbar gewesen. Und ja, mir ist schon klar, dass 2016 noch nicht vorbei ist.
Und ja, natürlich ist eine momentane Remission etwas sehr gutes. Aber das fällt nun mal sehr schnell in den Hintergrund wenn man jeden Tag immer noch mit den Nebenwirkungen der Therapie zu kämpfen hat. Und mit manchen hat mein sein ganzes Leben zu kämpfen, wie Unfruchtbarkeit und Chemo brain.
Zum Thema Statistik und Remission- auch hier habe ich Studien und Fachblätter gewälzt, keine Sorge. Die 5-Jahres Überlebensrate für diese spezielle Krebsart beträgt um die 30%. Ich lebe nun mal nach der Art "Hope for the best, prepare for the worst." Denke es kann jeder selber entscheiden wie er mit solchen Aussichten umgehen mag, oder nicht?
"Lymphoniker" empfinde ich als eine sehr große Verallgemeinerung, es gibt so unglaublich viele verschiedene Arten, ich finde da sollte man vorsichtig sein. Und "offensichtlich" und "nachlesbar" habe ich bis jetzt noch keinen PTCL Überlebenden getroffen. Vielleicht kannst du ja da weiter helfen, anscheinend kennst du ja welche?
Nein, ich bin nicht mehr auf der Suche nach Antworten, ich möchte welche geben. Für Leute, die in einer ähnlichen Situation sind wie ich und sich genauso verloren fühlen wie ich am Anfang. Ich dachte hierfür ist dieses Forum gedacht? Wenn ich mich geirrt habe lösche ich meinen Beitrag natürlich gerne wieder.
Grüße
Anja