Hallo Marina Eva,
es tut mir leid, dass du dich weiterhin in der Warteschleife befindest.
Aber du hast bisher alles richtig gemacht. Ein Sarkomzentrum aufgesucht - falls es denn ein Sarkom sein sollte - und den Kontakt zu deinem Heimatkrankenhaus aufrechterhalten. Therapievorschläge liegen nun sozusagen auf dem Tisch, ABER es ist wichtig die Ergebnisse der dritten pathologischen Befundung abzuwarten. Bei sehr seltenen Tumorerkrankungen kommt es immer wieder einmal vor, dass es eine längere Zeit dauert, bis die genaue Diagnose steht.
Wenn ich an deiner Stelle wäre, würde ich die Ergebnisse dieser dritten Befundung abwarten und dann erst anfangen Entscheidungen zu treffen. In sehr schwierigen Situationen hole ich mir immer den Rat beim
Krebsinformationsdienst ein (
www.krebsonformationsdienst.de). Du kannst dort anrufen oder deine Unterlagen per E-Mail hinsenden. Dort sitzen sehr engagierte Ärzte/Ärztinnen, die Zugriff auf die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse haben und wissen, wer sich wo in Deutschland auf die Behandlung seltener Tumoren spezialisiert hat. Die Beratung ist KOSTENLOS.
Als ich mit meinem superaggressiven und ebenfalls extrem seltenen G3 Tumor (Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung) konfrontiert war, habe ich mir dort auch Informationen eingeholt.
In meinem Fall war die Ablatio der betroffenen Brust um eine R0 Resektion zu erzielen, der richtige Weg. Bald habe ich die Fünf-Jahres-Überlebensrate geschafft. Das hätte ich anfangs nie zu hoffen gewagt!
Ich denke, dass hier das Sprichwort gilt "In der Ruhe liegt die Kraft." Auch wenn es fast unmöglich erscheint, die dritte Befundung abzuwarten, so kann erst eine genaue Diagnosestellung die Weichen für die bestmögliche Therapie in deinem Fall gewährleisten.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Energie für die nächste Ziet.
Liebe Grüße von
Angie