Liebe Mia!
Auf den Webseiten des Kinder-und Jugendzentrums der Universität Heidelberg war auch der Link zu einer Elterninitiave, dieser lautet:
http://www.dlfh-heidelberg.de/main.html--->auf
wir über uns gehen
Dort stehen im unteren Abschnitt die Telefonnummern von einigen Eltern, welche als Ansprechpartner zur Verfügung stehen. Vielleicht kann man Dir hier einen Kontakt zu anderen Eltern mit einem erkrankten Kind herstellen?
Es gibt hier noch mehr Angebote für betroffene Kinder und Jugendliche, z.B. die Aktion "Onkokids", die URL lautet:
http://onkokids.de/content/joomla/
Tschüß!
Elisabethh.