Gibt es tatsächlich niemand hier der Erfahrungen mit einem malignem Meningeom hat?
Ich wäre so froh um Tipps, Infos etc.
Danke.
Liebes Engelchen
Herzlichen Dank für deine lieben Worte.
Ja die Verzweifelung ist im Moment immens stark präsent, denn wer Hoffnung hat kann auch stark sein und Kraft geben, wenn Hoffnungslosigkeit durch das Nichtbehandeln können des Tumors erleben muss, steht viel ohnmächtiger neben dem geliebten Menschen die betroffen sind als man es eh schon ist.
Diese Ohnmacht ist der Nährboden jeder Verzweifelung - obwohl man ja auch mit Hoffnung durch eine Behandlung schier verzweifelt - und raubt einem so viel der so dringend benötigten Kraft.
Och ich weiss nicht einmal mehr ob man mich versteht, ich komme mir so durch den Wind gedreht vor, wirr und aufgewühlt. Keinen klaren Gedanken mehr.
Ich merke erst jetzt was auch nur einen kleinen Funken Hoffnung alles ausmachen kann und was er anrichtet wenn keine Hoffnung mehr besteht.
Angst schleicht sich ein, Angst des nicht Loslassenkönnens, weil man ja im Grunde genommen gar nicht will dass die eigene Mutter stirbt, erst recht auf diese Art und Weise.
Wenn das Lebenslichtlein erlöschen würde durch ein hohes, gut gelebtes Alter ist es ja schon schwer loszulassen, aber wenn ein langes Siechtum mit Verwirrtsein, des Nichterkennens seiner Liebsten, Schmerzen und vieles mehr auf die Betroffenen und den Angehörigen zu kommt, so ist es um so schwerer so ein Loslassen hinzunehmen zu akzeptieren.
Schlimm finde ich, dass man noch lange bevor die geliebte Person stirbt Abschied nehmen muss von ihrem „ich“ also ihrer Persönlichkeit und das was sie als Person ausmachte und prägte.
Sterben im Alter gehört irgendwie zum Verlauf des Lebens, aber Sterben durch solche Krankheiten halt doch nicht.
Mami fragt sich heute, nach dem sie wieder ihre Stimme hat und in etwa weiss was passiert ist, warum liess man sie nicht gehen - ganz einfach, weil man es anfangs der Krise – also der Intensivstationszeit - schlicht weg nicht wusste was los ist.
Ich versuche immer noch irgendwie einen Hoffnungsschimmer zu sehen und zu finden, recherchiere und komme doch immer zum gleichen Resultat - das was uns die Docs schon sagten - inoperabel, nichts mehr zu machen ausser Schmerztherapie.
Weh tut es nun auch noch zu wissen, dass nicht einmal ne Bestrahlung mehr in Frage kommt. Sie benötigen für die Simulation Kontrastmittel und das sei zu gefährlich. Anders wäre es bei einer Ganzkopfbestrahlung. Mami habe anscheinend nicht nur ein Kontrastmittel induziertes akutes Nierenversagen gehabt, sondern nun hat sich auch noch eine systemische Fibrose hinzugesellt – ebenfalls eine äusserst seltene schwere Reaktion auf Kontrastmittel. Somit ist Kontrastmittel absolut kontraindiziert bei allen Untersuchungen und egal was passiert.
Mami hat uns heute gebeten ob wir ihr japanisches Öl mitbringen können, sie hat Kopfweh und will nicht immer Medikamente nehmen. Es geht irgendwie doch viel zu schnell…
Wie lange wird sie es schaffen ihre Schmerzen mit dem japanischen Öl zu bekämpfen? Man muss sagen Mami ist keine wehleidige Person und hat äusserst selten Kopfschmerzen. Während der Menopause vor mehr als 3 Jahrzehnten hatte sie ein Phase von Migränen, das ist aber schon lange, lange vorbei.
Ich selber frag mich immer mehr und mehr was alles noch auf sie kommen wird, Schmerzen, Wesensveränderungen, Sprache, Sehvermögen – was noch???
Im Moment scheint es mir, als Mami das wichtigste für die Beerdigung besprochen hat, sie spricht im Moment nicht darüber, denkt aber viel, ja sehr viel nach. Sie will auch, dass wir immer wieder neue Unterlagen / Dokumente von zu Hause mitbringen, damit sie ihre Sachen ordnen kann wie sie sagt. Sie stellt Listen zusammen was zu tun ist, wer zu informieren ist, wo das Testament ist und vieles mehr. Wobei sie diese Listen eigentlich schon seit Jahrzehnten bereits zusammengestellt hat, so wie sie auch eine Patientenverfügung gemacht hat.
Gestern hat sie mich gefragt ob ich ihr die Adresse von Freunden aus den 50er und 60er herausfinden könnte. Sie lebt offenbar zeitweise in einer ganz anderen Welt, und das innert 14 Tagen.
Liebe Grüsse und es schön WE
Euer Doppelpäggli
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