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Alt 30.11.2008, 00:49
Jacqueline1982 Jacqueline1982 ist offline
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Böse AW: Peritonealkarzinose bei unbekanntem Primärtumor

Hallo alle miteinander,

Erst einmal an alle vielen vielen Dank für all die Unterstützung in den letzten Wochen!
Ich habe so viele liebe, aufbauende Emails und Forum-Antworten bekommen, dafür danke ich euch allen sehr!

Nun möchte ich euch allen, über den momentan Zustand meines Papas berichten.
Momentan lebe ich in einer Ferienwohnung in Tübingen, direkt neben der Uniklinik.
Wie ihr bereits wisst, wurde Peritonealkarzinose bei unbekanntem Primärtumor diagnostiziert. Zu allem Übel kam noch der Darmverschluss mit der Not OP dazu.
Dank dieses Forums und Dank euch allen habe ich sehr schnell gute Ansprechpartner für unsere prekäre Lage gefunden.
Ich habe sämtliche Unterlagen, OP Berichte und Befunde an Prof.Dr.Rau in Berlin, Prof.Dr.Piso in Regensburg und Prof.Dr.Königsrainer in Tübingen geschickt.
Unsere Hoffnung natürlich die HIPEC OP...
Die Uniklinik Tübingen hat uns zwei Tage später schon kontaktiert und mit uns einen PET-CT Termin ausgemacht.
Auch Fr.Prof.Dr.Rau aus Berlin hat sich gemeldet, nur leider hatten wir schon alle Termine mit Tübingen ausgemacht, so das die Reise nach Berlin nicht möglich war.
Prof.Dr.Piso aus Regensburg hat sich sehr viel Zeit gelassen. Ich hatte den Rückschein schon über zwei Wochen zu Hause, da kam auf einmal eine Email... Absage!

vielen Dank für die mir zugesandten Unterlagen. Bei Ihrem Vater liegt ein ausgeprägter Aszites aufgrund einer disseminierten
Peritonealkarzinose mit Befall des Dünndarms vor, wobei der Primärtumor
unklar ist. Man geht von einem Tumor im oberen Gastrointestinaltrakt
aus, selbst wenn die Spiegelung keinen entsprechenden Tumor nachweisen
konnte.
Meines Erachtens ist hier eine erneute ausgedehnte Operation mit
hyperthermer intraperitonealer Chemotherapie nicht indiziert. Es wäre
sinnvoll, eine systemische Chemotherapie durchzuführen, falls der
Allgemeinzustand dies erlaubt. Sollte sich im Verlauf etwas ändern,
stehe ich Ihnen für eine erneute Evaluierung gerne zur Verfügung.


Nun lag unsere gesamte Hoffnung in Tübingen... Die einzige Chance HIPEC...
Nur leider wurde auch diese Chance uns genommen...
Trotz PET-CT war nicht klar wo sich der Primärtumor befindet.
Am Mittwoch haben wir meinen Papa nach Tübingen gebracht... da waren wir bei sämtlichen Ärzten... die Narkose besprochen usw.
Abends war dann der Prof.Dr.Brücher bei ihm um die OP durchzusprechen.
Er hat auch knallhart gesagt, das wenn er auf der Intensiv aufwacht, die OP nach Plan geklappt hat, und wenn er auf seiner Station aufwacht, er nicht operiert wurde.

Leider ist mein Papa nach knapp 6 Stunden auf der Station aufgewacht...
er wurde nicht operiert...

einen Tag später (gestern) kam eine Ärztin um uns den OP Ablauf zu schildern... (sie war selbst nicht bei der OP anwesend)
Sie meinte man hat aufgeschnitten und dann........ dann hat sie nur noch den Kopf geschüttelt........ man hat wieder zugenäht!
Der Dünndarm sei total befallen... Die Ärzte hätten mindestens einen Meter gesunden Dünndarm gebraucht um die HIPEC OP durchzuführen! Sie gehen davon aus das der Primärtumor der Dünndarm ist.... und sie in diesem Fall die HIPEC OP nicht durchführen können!

Am Dienstag, Mittwoch oder Donnerstag haben die Doktoren Tumor Tagung ... da entscheidet sich dann die weitere Vorgehensweise...
Chemo ja oder nein...
Wenn ja.... was für eine?
Mittlerweile wird mein Papa künstlich Ernährt... da die Gefahr sehr gross ist einen erneuten Darmverschluss zu bekommen! Er hat momentan ca. 60 Kilo auf 173 cm Körpergröße. Er ist auch recht gut gelaunt... oder besser gesagt Verdrängungsmeister (wie ich auch)...
Die Ärztin hat uns allerdings auch noch mitgeteilt, das die Chemo in keinem Fall eine OP ermöglicht... also nur lebensverlängernd wäre!
Wäre das eine solche Qual wert???
Aber was für Alternativen hätten wir???
Ist so ein Leben noch lebenswert???

Dieser Mann von dem ich schreibe, mein geliebter Papa mit 56 Jahren (am Montag hatte er Geburtstag), ist vor drei Monaten noch eine Radtour von über 200 km (Tour de Ländle) mitgefahren!!!

DAS IST DOCH ALLES UNGLAUBLICH !!!
DER ABSOLUTE WAHNSINN !!!

Falls Ihr mir schreiben möchtet...
Ich würde mich wirklich sehr freuen...
Wenn jemand eine Idee hätte oder positive Erfahrungen mit Alternativen hatte...
Wir wären für alles dankbar!!!

Viele liebe Grüsse aus Tübingen

Jacqueline & Familie
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