[Zicke]

hallo!

ich versuche jetzt mal, sachlich und nicht schwammig zu sein. sicher soll man keinen neuankömmling hier im forum sofort demoralisieren, der schuß kann gehörig nach hinten losgehen. ich finde es aber auch bedenklich, wenn einzelne user hier immer wieder posten, daß NHL zu 90 % heilbar ist. denn das stimmt so leider nicht und ist damit definitv eine falschaussage!!!

auch die aussage, an einem lymphom könnte man nicht sterben, eher an einer infektion während einer chemo... hallo? sollen dann jetzt alle die chemo ablehnen, um den risiko-faktor infektion zu eliminieren, denn an dem lymphom kann man ja angeblich nicht sterben? wäre ja die logische konsequenz und -realistisch betrachtet!- ziemlich bescheuert!

ich denke, tuvalian hat sehr gut dargestellt, daß es in diesen krebsarten unheimlich viele neue forschungsergebnisse gibt und auch, daß bestehende statistiken zur überlebensrate einfach bei lymphomen nicht greifen, da sie sozusagen aus der "prä-rituxi-ära" stammen und somit für heutige krankheitsverläufe nicht als relevant angesehen werden können.

ich denke, wir alle müssen unsere krankheit so akzeptieren, wie sie nunmal ist... meist chronisch, oft gut behandelbar, selten heilbar, aber manchmal eben auch in folge mehrfach behandelbar. ein rezidiv ist gerade beim NHL nicht selten und immernoch kein todesurteil. blindes verleugnen kann es aber sein.

einige von euch kennen mich und meine geschichte und wissen, daß ich in letzter zeit eher still mitlese, als ausführlich meinen "senf" dazu zu geben. für andere bin ich ein "alter hase", der die neuen nicht immer begrüßt, sondern nur zur kenntnis nimmt. eben weil ich niemanden mit meinem krankheitsverlauf demoralisieren möchte. trotzdem kann ich einfach nicht zusehen, bei der richtung, die viele gut gemeinte, aufbauende beiträge in letzter zeit häufig nehemen.

gut gemeint ist eben nicht immer gut gemacht.

ich habe NHL in stadium IV mit b-symptomen. beim ersten mal 8 zyklen R-CHOP behandelt, nach 8 Monaten akute thrombozytopenie mit lediglich meßbaren 2000 thrombozyten. trotz milzentnahme nach 12 monaten keine besserung. nach 14 monaten erstes rezidiv. diesmal hochdosis-chemotherapie mit anschließender autologer stammzelltransplantation. nach 364 Tagen erneutes rezidiv. jetzt geplante 6 zyklen R-BENDA, danach, bei erfolgreicher spendersuche hochdosis mit allogener knochenmarktransplantation.

im moment geht es mir den umständen entsprechend gut. ich hatte heute meinen zweiten chemokurs. manchmal denke ich an beate, unser tapferes äpfelchen. dann atme ich tief durch und hoffe, daß ich es schaffe. und dann lese ich wieder bei irgendjemandem so lapidare "das wird schon, alles ganz easy"- kommentare und könnte ich meine tastatur beissen...

liebe grüße,

dat zickchen