[POWVorti]

Hallo zusammen,
Unser fünfjähriger Sohn befindet sich aktuell in Dauertherapie gegen seine im Mai letzten Jahres diagnostizierte Akute Lymphatische Leukämie. Er bekommt aktuell 50mg Purinethol pro Tag und einmal pro Woche 20mg MTX. Die Dosis ist bezogen auf seinen Körper recht hoch, aber anders kommen wir nicht an den Zielwert der Leukozyten von knapp 3.000 ran.

Mit dieser Dosis stellte sich zunehmend ein Appetitverlust ein. Wir vermuten, dass das Purinethol die Ursache ist, die Dosis kann aber wie beschrieben nicht reduziert werden. Am Anfang hat er nach der Erhöhung an Übelkeit und Erbrechen gelitten, das hatten wir aber mit Pantoprazol und Onsetron-Denk gut in den Griff bekommen.
Seine Appetitlosigkeit äußert sich dadurch, dass er nicht mehr das ist, was wir essen. Auch sein Lieblingsessen will er nicht mehr. Wir fragen ihn stets, worauf er Hunger hat, aber alle Vorschläge lehnt er ab oder er isst sein gewähltes Essen dann doch nicht. Lediglich Äpfel gehen einigermaßen zuverlässig, gleichen aber keine vollwertige Mahlzeit aus. Meistens probiert er nicht mal, weil ihm das Essen nicht gut riecht oder er meint es sei zu salzig.
Einen dramatischen Gewichtsverlust haben wir noch nicht festgestellt, aber ich nimmt auch nicht mehr zu. Für unsere Familie ist das sehr nervenaufreibend. Den Ärzten fällt hierzu nichts ein und sie empfehlen im Notfall mit Flüssignahrung (bspw. Nutrinidrinks) zu ergänzen. Wir haben aber Bedenken, dass er sich damit feste Nahrung abgewöhnt und sind uns ohnehin unsicher, ob er die akzeptieren wird.

Wir hatten schon mit Appetitverlust während der Intensivphase zu tun, da haben wir aber immer was gefunden, das als vollwertige Mahlzeit durch ging. So intensiv haben wir das noch nicht erlebt. Seit einigen Tagen lassen die Medikamente aufgrund eines Atemwegsinfekts weg und haben das Gefühl, dass es besser wird. Ganz zuverlässig isst er trotzdem noch nicht. Wir sind uns auch nicht ganz sicher, ob da auch eine Kopfsache mit bei ist, weil ihm ja anfangs häufig schlecht geworden ist und er seine Lieblingsspeisen damit jetzt assoziiert.

Meine Frage: Kennt jemand von euch so etwas unter Purinethol und hat Tipps, wie wir damit umgehen?

Danke für Antworten!