Hallo Jan,

jetzt hab ich hier eben einen endlosen Text geschrieben - weg ist er :-(

Noch einmal die Kurzversion - muss gleich weg - aber Du kannst gerne Kontakt zu mir aufnehmen.

Auch unser Sohn hatt(e?) ein Medulloblastom. Mets an Hirnhäuten und in der Wirbelsäule, daher inoperabel. Er ist seit Februar mit der Therapie fertig.

Uns haben die Ärzte vor der Radiatio sehr ausführlich darauf vorbereitet, dass diese Gleichgewichtsstörungen auftreten können, sogar sehr wahrscheinlich sind. Die Ursachen sind multifaktoriell, nicht sauber voneinander zu trennen. Mögliche Ursachen u.a. Druckveränderungen durch die Radiato selbst, Veränderungen an den Tuben, Veränderungen der Lymphe (da gab es einen Spezialbegriff, leider vergessen), Veränderungen durch die Neuropathien, die durch z.B. Vincristin ausgelöst werden.

Bei unserem Sohn war die Bestrahlung im Mai/Juni 2003, hyperfraktioniert, 72 Einheiten jeweils 1 Gy. Seine Gleichgewichtsstörungen sind jetzt fast restlos weg (heute morgen war eine Untersuchung) und auch die Neuropahtien.

Ich wünsche Euch viel Kraft - vermutlich habt ihr ja jetzt erstmal einige Wochen Ruhe bevor die Erhaltungschemo losgeht?

Liebe Grüße
Ma