Dearest Daddy

Heute waren Willy und ich wieder versöhnt, da wir realisierten, dass es eine Stresssituation war die aufgrund den ganzen Umständen entstanden ist und zum Streit führte. Frust, mangelnde Information und wiedersprüchliche Angaben sind so zerstörrend.

Das mit dem Streiten in dieser Situation ist so unbegreiflich, tut so arg weh und ist nur sehr schwer zu verstehen oder nachvollzuziehen, nein ich glaube es ist gar nicht zu verstehen. Hattet ihr das auch?

Heute hatten wir wieder so Berg- und Talfahrten nur, dass wir im Moment psychisch etwas besser dran sind, also sogenannt stabil sind.

Gute und schlechte Nachrichten......

Die Gute - Sicher ist zumindest, dass sie den Verdacht der Leukämie ausschliessen konnten. Mir ist einen so grossen felsbrocken vom herzen gefallen, das hat sicher ein jahrtausend Erdbeben ausgelöst.

Er hat zwar diese seltene Anämieart, diese sei aber bei gewissen Krebsarten möglich ohne dass sie zu einer Leukämie gehört. das Hb sinkt aber weiter mit den anderen Blutwerten, müssen nun schauen was sie gedenken zu tun.

Ein Infekt musste irgend gewesen sein, ob nun als Pneumonie, Bronchitis oder als unbekanntes Wesen ... irgendwo, denn er hat gut auf die Antibiotika angesprochen, denn die Infektparameter sind wieder gesunken, nicht im Normalbereich aber doch so, dass sie sinken.

Heute hatte er keine Lungenblutung mehr ... super, hoffen schwer dass es diesmal anhält im Gegensatz zum Sonntag. Die Atemnot ist zwar noch da und die Schmerzen, Schweissausbrüche, neurologischen Ausfällen auch.

Die schlechte oder besser gesagt die verwirrende Nachrichten - erstens stimmt der Spruch "Zuviele Köche verderben den Brei" je mehr hier bei Willy mitreden wollen, je schlimmer wird es.

Wir warten immer noch auf die Biopsie, es muss von den Hals-Nasen-Ohren Ärzten gemacht werden, Schon wieder eine neue Fachrichtung die involviert ist. dann wollen sie eine Gastroskopie machen, was wir wirklich hinterfragen, den die Blutungen kamen von den Lungen und nicht vom Magen.

Die Atemtherapeutin findet, das der rechte untere Lungenflügel nicht gut belüftet ist, der Pneumologe fand es aber nicht einmal für nötig ihn abzuhorchen!! Statt dessen diskutierte er mit uns, dass wir kein Vertrauen mehr zu den Ärzten haben, was ja wohl nach diesen erfahrungen seit Willy krebs hat nicht verwunderlich ist. Ist aber nicht ein Vertrauensbruch den Ärzten (zumindest nicht allen, es gibt in der Tat solche die man hinterfragt!!)gegenüber, mit Ausnahme dieser Weisskittlerin, sondern vielmehr haben wir ein echtes Problem mit dem ganzen Kliniksystem und der absolut mangelhaften und widersprüchlichen Kommunikation im Hause.

Die Verwirrung geht weiter, gestern hiess er habe eine "doppelseitige Lungenentzündung", heute sagt der eine Arzt "nein sie wissen nicht genau was los ist", ein anderer sagte "es sei eine Bronchitis" und der Dritte sagte wie gestern auch, "dass die Verschleierung unten den Lungenflügeln seien von der restlichen Flüssigkeitsansammlung aufgrund der Bronchoskopie".

Dann hiess es in den letzten Tagen, dass die eine Lymphdrüsse befallen sei, vorwärts machen mit der Biopsie tun sie aber nicht. Nun sagte der Pneumologe erglaube nicht dass hier etwas ist, denn es sei ein gutes Zeichen dass der Lymphknote Druckdolent sei und auf Druck schmerzt....!!! Das der Lymphknote pathologisch ist, also krankhaft ist, wurde im CT vom Freitag bestätigt.

Die Stations-Weisskittlerin will Willy durch die HNO Mühle schleusen weil sie davon ausgeht irgend etwas stimmer mit seiner Stimme nicht.

Er ist auch der Meinung Willy sei übermediziniert? Was auch immer er damit meint. Ich hatte das gefühl als ob dieser Weisskittler ihm unterschwellig vorwirft, er sei verantwortlich, das teuere Untersuchungen veranlasst werden. Dabei hat Willy, um nur ein Beispiel aufzuzeigen nicht einmal gemerkt das etwas mit dieser Lymphdrüse nicht in Ordnung ist, da sie ja nur auf Druck schmerzt!

Bis zum Schluss sagen sie Willy hat kein Krebs, was wir ja am liebsten hören wollen, aber nun nach diesem ganzen Theater nur schwer abzukaufen ist. Ach wäre das schön.

Mir kommt die Vorbereitung zu meiner Rückenoperation 1982 in den Sinn, sie zählte zur Notfalloperation und trotzdem hat es eine Stations-Weisskittlerin geschafft den OP.Termin um einen tag zu verschieben und einen Augenarzt herzuzitieren um mich anzuschauen.... du weisst ja warum, ja weil ich auf dem einen Auge blind bin, und dass schon seit Geburt!!!! Also es hat damals keinen Grund zur Verzögerung gegeben aber sie wollte die Besserwisserin spielen und akzeptierte nicht was ich ihr sagte. Ein regelrechtes machtspiel war das.

Willy wird evtl. (ist noch nicht sicher) am Freitag / Samstag für das Osterwochenende heim können, müsste am Dienstag wieder drinnen sein. Wobei ich verlasse mich auf nichts mehr, es kann auch plötzlich heissen er kann heim und der Rest läuft ambulant oder dass er nicht heim kann. Ich freue mich riesig wenn heim kann aber ich warte noch ab.

Morgen muss ich schauen wie ich die Einkäufe erledigen kann - die Läden haben ja nicht so lange offen und ich muss ja noch für meine Mami auch noch einkaufen gehen.

Danke für das Anzünden der Kerzen und eure lieben Worte, sie tun so gut, nimm sie täglich mit in die Klinik und liess sie Willy vor. Ich werde heute eine Kerze für Willy anzünden, sondern auch für Hanna und Gunter, Severin und den vielen in Krisen steckenden Lieben im KK aus dem KK.

Die wunderschönen Meere der Vegrgiss-mein-Nichts im Klinikgarten sind bereits am verblühen. gestern als ich garten sass und mir meine seele ausweinte (nach unserem Krach) habe ich beschlossen dieses wunderschöne, ruhige, lebendige, sinnliche, traurige und doch zuversichtige Plätzchen zum KK-Vergiss-Mein-Nicht-Meer zu deklarieren und allen KK Krebserkrankten und ihren Angehörigen sowie diejenigen die bereits jemand verloren hatten sowie den vielen Sonnenstrahlen kinder zu widmen. Ich werde ein kleines Schildchen machen und es mit Einwiligung der Klinikleitung aufstellen lassen. Heute haben sich die Entenpäärchen versammelt. Vom Baum schaute eine Elster ganz genau was wir da unten taten. Die Finke, Spatzen, Schwalben tanzten um die Wette und der alte Lindenbaum strahlte in leuchtendem hellen grün um die Wette. Wie schön ist der Frühling, Das Wunder der Natur, immer wiederkehrend egal wie wüst und hart der Winter war. das ist Hoffnung, Kraft und Zuversicht. Das ist die Zukunft.

Dad thank you for your love, for looking after everyone and especially for looking after Willy.I am so proud to be your daughter.

All my love dad dini Gigaxel