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Zitat von Matias102
Hallo ,
Ich bin 21,habe das Klinefelter Syndrom und zusätzlich noch ADHS...
Naja ich hab zwar 2 hoden , nur sind die so scheiße klein das ich mich nicht traue mit mädels mehr was anzufangen jedenmal bevor es zum sex kommen soll block ich ab 
ich habe angst schwimmen zu gehen, und überhaupt ständig mit dieser angst leben zu müssen , das andere mich als walluch bezeichnen  , über mich lästern und lachen und und und... 
ich denke seit ca. 4 jahren nach mir eine beidseitige hodenprothese einbauen zulassen. da ich eh keine kinder zeugen kann, is es ya egal ob die rauskommen und durch silikoneier ersetzt werden, außerdem würrde ich bestimmt durch größere "eier" mehr selbstwertgefühl bekommen... und würde mein leben in griff bekommen.
ich hab vor 3 wochen ein "dreizeiler" von meinem Urologen bekommen. und zur
aok geschickt... nun schreiben die mir, die bräuchten gutachten , um die kostenübernahme zu übernehmen.
ps. komme aus Hamburg
nun hab ich paar fragen.
1. stören die prothese beim laufen ,also gibs ein gefühl, das die dinger irgendwie aus dem sack rausfallen oder ähnliches 
2. falls meine krankenkasse nicht zahlt, wieviel müsste ich ca. blechen ?
3. wie ist es mit dem Testosteron ???
4. wenn ich mich dazu entscheide, z.b. nur eine prothese einzufügen, müsste ich dann trotzdem testosteron nehmen
5. wo in Hamburg ist es am besten die op durchzuführen ?
6. wie lange nach der op , kann man sich normal bewegen bzw- sport machen ?
wäre sehr dankbar über eine schnelle antwort, hab am dienstag ein sprechtermin mit meinem urologen .
mfg Matias |
Hallo!
Ich habe ebenfalls das Klinefelter Syndrom und verstehe Dich sehr gut. 2 Superkleine Hoden sind auch eine immense seelische Belastung. es gibt aber eine Vereinigung, die Dir das helfen kann.
Testosteron mußt Du ein Leben lang nehmen, ähnlich wie ein Diabetiker sein Insullin.
Ohne das Testosteron gehst Du durch die Hölle, zumal zahlreiche Erkrankungen auftreten.
Das Testosteron brauchst Du mit und ohne Hodenprothese. Eine Prothese kann ja kein Testosteron produzieren.
Bei mir hat die Kasse die Kosten abgelehnt. Ich kenne aber auch andere, wo es gezahlt wird, von der Krankenkasse.
Die Kosten belaufen sich, zumindest in der Uni Klinik Münster, die zu dem die Topadresse für das Klinefelter Syndrom ist, um 1500 Euro. Der Eingriff findet ambulant statt. Bei mir wurden die Kosten auch abgelehnt. Aber der Wunsch dort vollständig zu sein, besteht schon lange. Es ist ja nicht mehr an Kosten,
wie ein Urlaub und ich denke schon, dass es mein Leben positiv verändert.
Um es kurz zu erklären. Deine Resthoden oder sehr kleinen, bleiben im Hodensack. Hinten am Hodensack wird ein kleiner Schnitt gemacht und dort dann die Prothesen eingesetzt, die vernäht werden. Risiken gibt es immer.
Als ich Zahnimplantate bekam, war das auch nicht anders. Da ich sie nicht abgestossen habe, ist die Gefahr gering, dass das damit auch der Fall ist.
In Münster wird dieses nur getätigt, wenn man sich ganz sicher ist. Auch, wenn der Weg weiter ist. Viele Aus ganz Deutschland, die das Klinefelter haben, fahren nach Münster.
Der Dreizeiler an die Kasse nützt nichts. Es muss schon von einer Fachinstutition kommen und vor allem seelische Probleme bekunden
Bei Kostenübernahme durch die Kasse bleibt man eine Nacht zur Überwachung.
Es gibt übrigens verschiedene Prothesen. Diese hier so häufig beschriebenen aus Kunststoff mit Silikon bezogen und andere, die weicher sind.
In Münster ist diese Art der Operation Standard. Dazu sollte man in die Andrologie. Zu Professor Sabine Kliesch.
Ich hatte Jahrelang Probleme, überhaupt jemanden zu finden, der mich versteht und bin gegen Mauern gelaufen, die sich eher erhöhten, als eingerissen zu werden.
Über die Klinefelter Vereinigung bin ich an die Adresse gekommen. Ich war da und hatte 4 Wochen später den Termin. Am Montag den 22.10. werden mir 2 Hodenimplantate eingesetzt. Denn so ein leerer Hodensack ist unerträglich.
Bei mir wurde das Klinefelter erst mit 37 festgestellt. Vorher hatte ich ständig Neuralgien, keine Behaarung, schwachen Bartwuchs und war ständig krank.
Nach der Gabe von Testosteroncaps (Kapseln) änderte sich mein Leben zum positiven. Allerdings bin ich mit 39 dann noch 3 cm gewachsen. Bin von Schuhgröße 41 auf 43. Muskeln prägten sich aus und auch die Stimme veränderte sich. Man kann sagen, ich war dann in der Pubertät.
Nun fehlt der letzte Teil, um das Mannsein auch äußerlich perfekt zu gestalten. Mein Penis ist normal. Viele Klinefelter haben da ja auch Probleme.
Um das Klinefelter mal für andere kurz zu erklären. Es ist ein genetischer Defekt, Die Geschlechtsmerkmale Hoden und ggf. auch Penis bleiben so, wie zur Geburt oder entwickeln sich nur gering. Viele Männer haben sogar eine Art kleinen Busen. Nach der Gabe von Testosteron verschwindet dieses aber.
Jugendliche, die frühzeitig so behandelt werden, können ein fast normales Leben führen. Man muss nur alle 3 Monate eine Spritze über sich ergehen lassen. Ich finde da den Vergleich mit dem Diabetiker passend.