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Liebe Shirin!

Meine Tochter hat auch einen PNET aber eben ohne den st, keine Ahnung, das kenn ich nicht, weiß deshalb auch nicht ob es das Gleiche ist.

Der Pnet liegt im Hirnstamm und ist nicht operierbar. Da der Tumor ein schnell wucherer war/ist, haben sie ihr einen Knochen rausgenommen, damit die Liquaflüssigkeit wieder ablaufen kann. Sie wurde nach der HIT2000 Studie behandelt. d.h. 68 Bestrahlungen und danach 8 Chemoblöcke, wobei sie diese nicht vertragen hat und wir dann auf Temodal umgestiegen sind.

Meine Tochter war aber bei Auftreten des Tumors 11 Jahre alt und eine Bestrahlung deshalb auch möglich.

Falls du Fragen hast, bitte gerne.

LG Sabine