Die Tumorformel musste ich mir 2018 auch erst einmal "er-google-n". Direkt nach der Operation ging es mir verhältnismäßig gut.
Kurz vor der AHB habe ich dann mit der systemischen Therapie angefangen (60mg Cabozantinib). Die ersten Nebenwirkungen kamen nach ca. 14 Tagen direkt in der AHB. Dort kannte aber niemand so richtig die Nebenwirkungen
. Bis zum ersten CT/MRT hatte ich die Maximaldosis von 60mg durchhalten. Hauptnebenwirkungen waren/sind Hand-Fuss-Syndrom und Durchfall. Nach ca. 1.5 Monaten sind meine schwarzen Haare direkt in weiße Haare übergegangen.
Den Durchfall habe ich mit bewährten Hausmitteln im Griff (pürierte Banane oder Apfel, aktuell nehme ich dazu noch Haferflocken/porridge). Je nach Phase war das Hand-Fuss-Syndrom extrem schmerzvoll, teilweise konnte ich ohne Schmerzmittel nicht aufstehen, gehen, stehen, etc.
Das erste CT und MRT nach der Operation und unter Cabometyx zeigten keine Metastasen, keinen Resttumor. Mein Urologe und ich haben daraufhin die Dosis auf 40mg gesenkt. Die Nebenwirkungen wurden erträglich. Meine Haarfarbe kam fast zurück. Ich konnte wieder mehr oder weniger schmerzfrei gehen. 7 Monate nach der Operation bin ich wieder zurück ins Berufsleben und arbeite seit April 2019 in meinem Beruf.
Alle weiteren CTs/MRTs waren in 2019 unauffällig. Mein Urologe spricht mich immer mit "jetzt kommt das medizinische Wunder" an.
Im Mail 2020 wurde bei der Verlaufskontrolle eine Lymphknotenmetastase detektiert. Der Metastase wollten wir erst einmal mit einer Dosiserhöhung antworten. Die Verlaufskontrolle August/September 2020 zeigte aber keinen Rückgang der Metastase. Nun werden wir sie operativ bekämpfen. Mein Operateur ist nach Chemnitz gewechselt. Ich folge ihm
. Die erste Operation hatte ich an der Uni-Klinik in Dresden.
Ansonsten mache ich seit der Dosisreduktion im Januar/Februar 2019 wieder regelmäßig Sport, um mich auf kommende Dinge vorzubereiten. Ich hoffe, dass ich in den letzten Monaten genug Muskelmasse und Fitness aufgebaut habe.
Psychisch bin ich total stabil. Ich hatte auch nur kurz Zeit zwischen der Erst-Diagnose und der Operation im September 2018. Damals hatte ich nur 10 Tage, die mein Leben total verändert haben.
Genießt die Zeit und schöne Grüße,
Stefan
stronger than kidney cancer