Hallo,
ich bin eine Mutter von einem Sohn, der vor 13 Jahren ein Ewing Sarkom mit Metastasen auf der Lunge hatte und im September heiratet und Kinder plant. Er war damals fünfzehn Jahre alt.
Leider hatte er auch bis zur Erkennung des Tumors ein Jahr viele, viele oft kuriose verletzende Fehldiagnosen. Als er gerade noch eine Lebenserwartung von zwei Wochen hatte, wurde das Ausmaß seiner Erkrankung bekannt. Es gab damals noch keine Standardprotokolle der Behandlung. Das Bundeswehrlazarett Koblenz schaltete damals mit Uni München, Seattle, Uni Essen, Uni Münster eine Konferenz und versuchten einfach nach ein Konzept zusammenzustellen. Operation schlossen sie aus, weil er das nicht mehr überlebt hätte und es ihn auch zu sehr verstümmelt hätte (Bein und Hüfte weg) Sie dosierten Chemotherapie über angemessen, da das Körpergewicht bei 1,86m Größe nur noch 46 kg war. Die Konferenzschaltung beschloß nach Rückgang der Metastasen und des Ursprungtumors die weiteren Chemotherapien und ein Bestrahlungsprogramm in der Uni Essen. Unser Sohn war auf seinem Heilungsprozess ein wichtiger Teil der Studie. Ihm wurde ein Arzt zur Seite gestellt, der den gesamten Krankheitsverlauf protokollierte.
Dies alles schreibe ich, um Hoffnung zu machen. Jeder Tag bringt neue Erkenntnisse. Heute arbeiten alle Klinken zusammen. Neuste Erkenntnisse werden sofort weitergegeben.
Christel