[Lalesus]

Hallo Baender,

Ich werde dir mal unseren Verlauf schildern. Mit fünf Monaten fing Leonie an den ganzen Tag zu weinen und sich zu verkrampfen. Auch mehrere Kinderarztbesuche brachten da kein Ergebnis, eines Abends beim wickeln war die ganze Windel voll Blut und blutigen Schleimstücken. Erst ist man davon ausgegangen, dass es was vom Darm ist. Nach drei Tagen stationärem Aufenthalt wurden wir dann ohne Befund entlassen mit der Aussage das es wohl nichts schlimmes sei. Noch dreimal hatte sie Blut in der Windel und jedesmal sind wir ins Krankenhaus. Es hiess dann das Blut wird ja weniger und ich sollte mal ruhig bleiben. Ich hatte die Kinderärztin gewechselt und zu unserem grossen Glück hat diese 4 Jahre auf der onkologischen der Uni Düsseldorf gearbeitet. Wir haben dann zusammen Druck ausgeübt und dann endlich nach 4 Wochen wurde Leonie auf den Kopf gestellt. Beim Sono dann: Eine Veränderung in der Blase. Schon am übernächsten Tag wurde dann eine Zystoskopie gemacht. Nach vielen Wochen des endlosen Wartens dann der Schock: Rhabdomyosarkom in der Blase und die Chemo begann. Nun war es bei uns so, dass nach der Z. kein Tumor mehr sichtbar war. Die ganze leidige Geschichte der Chemo will ich Dir mal ersparen. Nach dem 6 Block wurde in Herne erneut eine Z. gemacht und es wurden keine Tumorzellen mehr nachgewiesen.

Wir hatten also Glück und Leonie hat Ihre Blase behalten, ich habe aber hier und im Netz verschiedene Beiträge gelesen wo die Blase entfernt wurde und eine künstliche eingesetzt wurde. Die KInder und Erwachsenen konnten ein ganz normales Leben führen. Nun weiss ich ja nicht wie gross der Tumor Deines Sohnes ist.

Wie Du vielleicht gelesen hast, hatte meine Tochter auch noch einen zweiten Tumor im Auge der nichts mit dem R. zu tuen hat. er war schon so gross, daß er schon zwei drittel des Auges einnahm. Wir haben dann zusammen mit den Ärzten (mit dem Augentumor sind wir auch in Essen in Behandlung, mit dem Rhabdomyosarkom in Düsseldorf) beschlossen das Auge entfernen zu lassen. Aufrund der Art des Tumors brauchten wir dann keine Chemo. Leonie lebt mit Ihrem einen Auge und Ihrer Augenprothese wie ein ganz normales Kind.

Die Kleinen lernen sich wesentlich besser auf Ihre "Unzulänglichkeiten" einzustellen als wir. Also, ich hoffe ich habe Dir geholfen. Wir sind jetzt seit Januar offiziell 3 Jahre Tumorfrei vom R und ein Jahr vom Augentumor.

Wir wünschen Euch ganz viel Kraft Mut und Durchhaltevermögen. Und das alles planmässig über dioe Bühne geht. Du kannst Dich jederzeit an uns wenden.

Viele Liebe Grüsse

Susanne und Leonie