AW: Evans-Syndrom nach Lymphomerkrankung
hallo!
zunächst einmal herzlich willkommen!
zum evans kann ich zwar nicht helfend zur seite stehen, aber thrombozytopenie mit petechien an armen und beinen kenne, habe ich gerade durch. meine thrombos waren zwischenzeitlich auch bei 2 und bei dieser sehr niedrigen zahl denke ich, ihr könnt ruhig mal die ärzte fragen, warum sie kein thrombozytenkonzentrat geben. das ist zwar sauteuer, könnte aber die zahl der thrombos ersteinmal stabilisieren und ihn aus diesem furchtbaren schwebezustand bringen. man glaubt ja, in seinen körper "hören" zu müssen.... als könnte man innere blutungen "hören"...
hochdosiertes prednisolon kenne ich auch als therapie, ich hatte 200 mg am tag, bin jetzt, nach vier wochen auf 40 mg am tag runter.
dexamethason habe ich auch von gehört, soll sogar effektiver als prednisolon sein, ist nur weniger gängig als erstmedikation.
es wundert mich ein bißchen, daß man mit der immunglobulin-gabe wartet. ich bekam ab dem 5. tag im krankenhaus drei tage lang immunglobuline (teure geschichte, in meinem fall gott sei dank wirksam). obwohl, wenn ich jetzt darüber nachdenke...meine thrombozyzopenie wurde durch eine allergische reaktion auf eines meiner medikamente ausgelöst und war eben kein evans-syndrom... es ist aber auch gemein, daß gerade dieser bereich der thrombozytopenie noch so viele forschungsgebiete liefert...
bitte richte deinem bruder die besten wünsche aus, es ist eine doofe situation, ich weiß. man fühlt sich körperlich nicht wirklich krank während die ärzte einem unmißverständlich sagen, daß man eben doch sehr krank ist und im kopf weiß man, daß man selber nichts, absolut nichts tun kann. kopf hoch, ich bin aus dem tal auch heraus gekommen!
wenn du lesen magst..."ganz am anfang", letzte seite...
dat zickchen
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