[pelzl]

hallo ina,

nein, ich bin kein arzt und komme auch nicht aus dem medizinischen bereich. aber wie ich bereits sagte musste ich mich zwangsläufig in die materie einlesen, damit ich eine richtige diagnose bekommen konnte. von den ärzten hier in deutschland haben mir die wenigsten meine beschwerden geglaubt; viele ebschuldigten mich der anorexie, weil sie einfach keine ahnung von dieser sehr seltenen erkrankung haben, aber meinen, sie hätten die weisheit mit löffeln gefressen und erlauben sich dann über einen jungen patienten in meinem alter (23) zu urteilen.

@all
wenn ich nicht selbst recherchiert hätte und einen experten in italien angeschrieben hätte sowie dann zu ihm nach bologna gekommen wäre, hätte ich heute noch eine falsche diagnose an mir haften.
mit dieser diagnose in der hand habe ich mittlerweile einen arzt gefunden, der mit mir zusammenarbeitet, auch wenn er kein spezialist ist. aber er ist nett und versucht mir so gut es geht zu helfen. da er aber gastroenterologe ist, hat er natürlich keinerlei ahnung vom lympherkrankungen, da habe ich ja schon einmal nachgefragt.

so, das dazu. ich denke nicht, dass ich mich weiter rechtfertigen muss.
ich habe nur die erfahrung gemacht, dass ein austausch mit betroffenen manchmes mal mehr bringen kann als ein besuch bei einem inkomptetenten arzt. gut informiert ist manchmal überlebenswichtig (mein hausarzt hat es elsbt so formuliert: wäre ich nicht am ball geblieben und hätte weiter gezielt nach hilfe bzw. einer möglichen erklärung für meine beschwerden geforscht (und das nicht, weil ich nichts besseres zu tun hatte, sondern weil mein täglcihes leben eine einzige qual war...wer steht schon gerne von morgens bis abends mit dem heizkissen im bad, die wärme der heizung im rücken in der verzweifelten hoffnung, die extermen krämpfe etwas lindern zu können?), dann hätte ich an der erkrankung und der daraus resultierenden mangelernährung bei nicht vorhandener ärztlicher intervention (ich hatte ja angeblich anorexie) und nicht erfolgter operation (darmdurchbruch) sterben können.

und natürlich erwarte ich hier keine diagnosestellung, lediglich einen rat, ob ich ectl. überhaupt ein ct machen lassen sollte, oder ob es dazu gar keinen anlass gibt. also weit davon entfernt von irgendwelcher selbstdiagnose oder panikschieberei.

trotzdem danke für die stellungnahmen.