Liebe Helga,
herzlich willkommen im Forum, trotz unschönem Anlass.
Meine Situation ist etwas anders als bei Dir, da meine Kinder noch vergleichsweise klein sind (jetzt 3 und 4), bei Diagnosestellung 1 und knapp 3.
Ich hatte und habe immer noch Angst vor der Tatsache, dass ich sie viel früher verlassen muss als ich das jemals dachte. Bzw. ich habe vor der Erkrankung NIE darüber nachgedacht, wie schnell mein Leben endlich sein könnte. Ich bin damals völlig zusammengebrochen und konnte den Gedanken nicht ertragen, die Kleinen nicht begleiten zu können.
Meine Diagnose ist schlecht, ich habe ein Frührezidiv.
ABER, und jetzt kommt das grosse ABER, mit dem ich Trost spenden möchte:
man kann sehr gut und viel länger als man im ersten Moment glaubt, mit der Krnakheit leben. Weder Du noch Dein Kind müssen in Angst verharren, ihr würdet Euch bald trennen müssen. Deinem Kind und auch Dir selbst kannst Du behutsam bewußt machen, dass Euer Zusammensein naturgemäß endlich ist und dass es entscheidend ist, wie Ihr die Zeit bis dahin verbringt und was ihr Euch gegenseitig mitgeben möchtet. Und das bedeutet einfach ein etwas bewußteres Leben im Jetzt, damit Ihr Euch gegenseitig alles geben könnt, was ihr braucht. Es spricht nichts dagegen, offen von allen Ängsten zu sprechen, dann könnt ihr diese Verlustängste gemeinsam durchleben und hinter euch lassen.
Ach Mensch, ich klinge laberig und pathetisch. Ich weiß nicht wirklich, wie man so schwierige Situationen und Gefühle in Worte ausdrücken soll.
Ich jedenfalls habe mir in einem langen Lernprozess mir erarbeitet, dass die Krankheit weder mich noch die Meinen am Glücklichsein hindert.
Und das ist wunderbar. Natürlich bin ich manchmal sehr sehr traurig, sehr verzweifelt, voll angst, vor dem, was kommen mag. Aber grundsätzlich überwiegt das Gefühl der Lebensfreude und des Glücklichsein, für das ich unendlich dankbar bin. Es war ein schwerer WEg zu dieser Einstellung.
Ich wünsche Dir alles Glück, möchte Dir mitgeben, dass Offenheit und ehrliche Worte das Beste sind, so wie ich es durchlebt habe.
Behalte iDir immer im Kopf, dass es viele Mittel, viele Methoden gibt, diese Krankheit einigermaßen in den Griff zu bekommen und dass Du auch selbst den Verlauf beeinflussen kannst. Wir sterben nicht heute, nicht morgen, nächsten Monat auch nicht und ein Jahr kann man immer noch "herausschinden"
(o.k. das ist sarkastisch) - und ich selbst will unbedingt 50 werden, das sind immer noch 7 Jahre. (ich glaube fest daran, dass ich das schaffe, aller Prognosen zum Trotz !!!!!!!!!!)
Viel Kraft und Stärke für Dich und Deine Familie !!!!!!!!!!!
Liebe Grüße
Birgit