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Alt 11.06.2011, 16:41
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo Jamila,

hier reden alle von einem künstlichen Kniegelenk, aber deiner Tochter wurde eine Umkehrplastik vorgeschlagen, d.h. es wird so operiert, daß das Fußgelenk dorthin "verfrachtet" wird, wo vorher das Knie war.
Ist es das ?
Mir wurde das auch vorgeschlagen aber, wie soll ich sagen, ich konnte mich aus ästhetischen Gründen nicht dafür entscheiden.
Für mich wäre das gefühlt schlimmer gewesen, als eine Amputation.
Man kann damit besser laufen als amputiert und vlt. auch mehr machen, als mit nem künstlichen Kniegelenk (= Endoprothese), nur sich öffentlich zu zeigen im Freibad oder so ... da gehört der größte Mut auf Erden dazu !

Eine Knieprothese ist dagegen ein Metall-Ersatzteil für den Ober-/Unterschenkelknochen und das Kniegelenk - und zwar innendrin. Normalerweise wird das Bein dabei dünner (wegen der rausgenommenen Muskeln), weniger beweglich und weniger kräftig.
Viele könnnen damit aber gut laufen und oft radfahren oder schwimmen.
Anderen geht das häufiger kaputt und wenigen muß später das Bein amputiert werden.
Außerdem muß dann alle paar Jahre (so 5-10) die "Laufbuchse" gewechselt werden, das ist das Verscheißteil. Das dauert ca. 45min OP und 1 Woche Krankenhaus.
Bei Kindern und Jugendlichen kommt zusätzlich vielleicht noch eine Verlängerungs-OP (Titan wächst ja nicht).

Eigentlich klingt das bescheuert, bei so einer ernsten Sache:
Das mit der Ästhetik ist nicht zu unterschätzen !
Achte darauf, was dein Kind will. Mach dir selber nochmal alles klar (ich glaube, Du weißt noch nicht, was eine Umkehrplastik ist oder irgendwas kommt mir da mißverständlich vor). Laß dir Fotos zeigen, wie das aussieht.
Mein Knie sieht auch nicht so toll aus und ich hab lange gebraucht, mich ins Freibad zu trauen mit so einem dürren Unterschenkel ... aber jetzt geht es.

Und nun zu mir
Ich hatte das Gleiche, wie Sonja´s Sohn. Auch mit 17, aber im Unterschenkel und ein MFH (ca. gleiche Prozedur und Überlebensrate, wie beim Osteosarkom). Der Tumor war auch recht groß (11x4x4 oder so) ... das muß kein Grund zur Sorge sein.
Die Chemo hab ich garnicht vertragen, da war dauerkotzen angesagt.
Nach den ersten 6 Chemos (nach denen sich der Tumor nur wenig verkleinerte) gabs dann die OP, eine sogenannte Kotz-Prothese (Vorgänger von Mutars, also eher Terminator 1 ) und anschließend die restliche Chemo.
Ich konnte ca. 10 Monate nur auf Krücken laufen und erst als ich eine davon wegeschmissen hab, war mein Bein bereit, wieder zu laufen.
Innerhalb von 3 Wochen kam die zweite weg und ich war glücklich
Öfters tat mir dann das Bein aber weh. Nach 3 Jahren fing ich wieder mit dem Radfahren an und mittlerweile geh ich schwimmen und windsurfen und komm gut zurecht. Manchmal tuts noch weh, aber wenn ich denke ´hey, Du hast es ja geschafft´ ist alles vergessen.

Na gut, jetzt fällt mir weiters nichts mehr ein ...
Aber bitte laß dir, im Beisein deiner Tochter, nochmal alles in Ruhe erklären. Ich bin mir nicht ganz sicher, was Du verstanden hast und was die erzählt haben.
Information ist deine wichtigste Entscheidungshilfe !

Ach und nochwas zu den Psychologen:
Wenn deine Tochter Todessehnsüchte hat, dann muß ihr klar werden, daß Krebs auch heilen kann und nicht gleichzusetzen ist mit Tod.
Die Vorstellung darüber kommt ja meist von anderen Fällen, z.B. in der Familie.
Und nur wenn dort alle gestorben sind, heißt das garnichts für deine Tochter.
Ihr solltet daher wirklich zum Psychologen gehen, sind ganz normale nette Leute. Gegebenenfalls fühlt sich deine Tochter auch in Anwesenheit der Elterngehemmt und sie macht später mal nen Einzeltermin aus.
In meinem Fall brauchten den aber eher die Eltern.
Ich wußte damals genau, was ich will - die Sch...e loswerden !
Ich hab nur 9 Monate dunklen Tunnel gesehen (Chemo) und das Licht am Ende. Da wollte ich hin und alles andere war mir egal (ich war manchmal auch bissl gemein zu meiner Umwelt).
Hatte auch nie den Gedanken ´warum ich´, sondern nur ´weg damit´.
Naja und auch die kleineren Kinder im Krankenhaus hatten da ebenfalls schon ne ganz gute Einschätzung, was los ist.

Ich drück die Daumen

Sebastian
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