So ähnlich war es bei uns auch: Mein Sohn (5) hat eine reife T-ALL, die auch ziemlich selten und "prognostisch ungünstig" (Wikipedia) ist. Er wurde im Rahmen der Therapieoptimierungsstudie COALL 07-03 nach dem High-Risk Protokoll behandelt.
Die Ärzte haben uns nichts über die Häufigkeit dieser speziellen ALL-Form gesagt, aber ich habe vor kurzem eine Statistik im Internet gefunden, die besagte, dass von den ca. 500 Kindern, die pro Jahr in Deutschland an ALL erkranken, 10% eine T-ALL haben und davon wieder 10% eine reife T-ALL. Das wären dann ungefähr 5 Kinder pro Jahr. . .
Eine Remission wurde bei uns zwar schnell erreicht, allerdings war er bei allen KMPs MRD-positiv mit einer hohen MRD-Last.
Nach Abbruch des COALL-High-Risk-Therapieplans (als er nach der dritten KMP immer noch MRD-Positiv war) wurde VP16 (Etoposid) in Kombination mit Amsacrin gegeben, was dann doch noch ein MRD-Ergebnis von 1 zu 10 hoch -6 ermöglichte.
Trotzdem wurde vor vier Wochen eine Knochenmarktransplantation gemacht, da trotz der jetzt endlich erreichten Vollremission das Rezidivrisiko trotzdem deutlich größer als 50% war - bei der T-ALL einfach zu gefährlich...
Philipp hatte im wesentlichen drei entscheidende Prognosefaktoren, die die Entscheidung für eine KMT unumgänglich machten: 1) T-ALL 2) initiale Leukozytenzahl >100.000 und 3) late Response
Die KMT war vor genau vier Wochen und wenn bis morgen nichts mehr "verrutscht" darf Philipp morgen nach Hause!
Manchmal ist eine KMT der einzige Weg, die Leukämie wegzubekommen. Der Weg ist zwar hart und die Kinder haben einige wirklich furchtbare Sachen zu ertragen - aber es lohnt sich! Außerdem können die meisten Dinge heute mit Medikamenten und starken Schmerzmitteln so weit gelindert werden, dass es auszuhalten ist - auch für kleine Kinder.
Das Risiko, dass die Patienten die KMT nicht überleben ist heutzutage nicht mehr größer als das Risiko einer Hochdosis-Chemo. Die Fortschritte in den letzten Jahren waren riesig. Also habt keine Angst, wenn die Ärzte irgendwann sagen, es muss eine KMT/SZT gemacht werden. In den aller-allermeisten Fällen gehen die KMTs gut und hinterher hat man eine deutlich bessere Prognose und eine echte Chance auf Heilung!
Ich drücke euch ganz fest die Daumen!