[Cornholio]

So, war heut bei der Humangenetik Ärztin.
Es gibt, wie sollte es anders sein, mehrere zu klärende Faktoren.
Das ich einen Gen Defekt habe, steht ausser Frage, da es keine Krankheit ausserhalb einer genetischen Belastung gibt, die für ein massenhaftes Auftreten von Polypen verantwortlich ist demgegenüber aber möglicherweise noch nicht alle für eine Polyposis(FAP verantwortliche Gene/Defekte gefunden wurden.
In meinem Falle habe ich eine milde Form(AFAP), welche wird nun geklärt.
Genauso besteht eine minimale Möglichkeit, die Veranlagung zu erblichen Darmkrebs zu haben. In diesem Falle würde es wohl auf eine Dickdarmentfernung hinauslaufen WENN zusätzlich die Neubildung der Polypen in grosser Zahl erfolgen würde, wenn ich das richtig mit nach Haus genommen habe. Stickwort hierzu ist HNPCC (einfach mal nach googeln).

Fakt ist bisher: 1x jährliche Darmspiegelung nach der Entfernung der Polypen nebst Nachkontrolle nach etwa 6 Monaten lebenslang.
Treten die Polypen jedoch nur in geringer Zahl neu auf, oder gar nicht, darf auf maximal 2 Jahre ausgeweitet werden.
Es besteht eine minimale Chance auf durch Darmspiegelung nicht entfernbare Polypen, hier wird dann der betroffene Darmabschnitt entfernt.
Ziel bleibt immer, den ursprünglichen Zustand möglichst zu erhalten.
Egal welchen Weg ich in meinem restlichen Leben in dieser Sache gehe, es läuft immer auf eine enge Untersuchungskontrolle hinaus.
Es besteht darüber hinaus noch die geringere Chance einer weiteren Defektvariante die sich ebenfalls in anderen Verdauungsbereichen in Form von Polypen manifestieren kann. Dieses sind Magen, Zwölffingerdarm und Dünndarm.
Ist dem so, wird jährlich noch der Magen wie der Zwölffingerdarm mitgespiegelt. Eine eventuelle Untersuchung des Dünndarmes mit einer Sondenkapsel kommt erst dann in Frage, wenn im Zwölffingerdarm Polypen gefunden wurden.

Vieles aus dem enorm interessanten Gespräch kann ich hier nicht wiedergeben und es würden sich mit Sicherheit viele Fehler einschleichen.
Die Untersuchungsergebnisse können 5 Wochen aber auch mehrere Monate auf sich warten lassen, je nach Priorität der Universitäten. Ist aber vorerst nicht schlimm, da zunächst, nach der Sigmoidoskopie, die Polypentfernung für mich im Vordergrund steht. Das kann in einer, wird aber mit Sicherheit in mehreren Spiegelungen vollzogen werden.

Langsam, ganz langsam wird man zum Experten für "seine" Krankheit, das sehe ich jetzt schon.
Das schlimmste, was mir passieren kann, ist ein Verlust des Dickdarmes(ohne Enddarm), das was aus heutiger Sicht am wahrscheinlichsten sein wird ist die Entfernung der Polypen.
Spiegelungen, Darm wie Magen, belasten mich nicht.

Es werden derzeit Studien mit einem Aspirin und einem Rheumatikum durchgeführt, welches möglicherweise irgendwann die Polypenbildung ganz oder teilweise unterbinden, mindestens aber stark verzögern soll. Es besteht also durchaus Hoffnung, daß FAP zumindest in einem dann grösseren Rahmen bekämpft bzw. gemildert werden kann.

Gibt es etwas Neues, berichte ich wieder.