Viermal im Jahr ist enorm, aber auch damit würde ich lieber leben als mit einer Darmentfernung, wenn ich die Wahl habe. Mir wurde(bisher) eine Untersuchung nach 6 Monaten nach der Entfernung des letzten Polypen und dann alle 12 Monate Koloskopie(lebenslang) in Aussicht gestellt. Ich denke, das entscheidet jeder Arzt ein wenig individuell bzw. die Erkenntnisse in diesem Bereich werden ja auch immer mehr, so kann ein Arzt dann auch "moderner" entscheiden. Vieleicht reicht in 10 Jahren(in Verbindung mit Sulindac oder anderem) auch eine 5 jährige Untersuchung.
Wie es dann letztlich bei mir ausschaut, wenn die Polypenentfernung dann erst begonnen hat.....................................
Hauptsache, es geht dann mal endlich los.
Experte, nun, vieleicht irgendwann einmal, ich möchte das nicht so hoch hängen und ich fange auch erst an und hoffe darauf, daß ich vieleicht auch gar kein Experte werden muss.
Wie groß war Dein einer bereits entarteter Polyp denn und was wurde anders gemacht bedingt durch den einen Polypen ?
Bei meiner Verwandschaft hat niemand, zumindest nicht offensichtlich, FAP. Abgesehen davon leben auch kaum noch Verwandte, bei denen man testen könnte. Aber alle meine verbleibenden Verwandten sind aus anderen Gründen in einer engmaschigen medizinischen Kontrolle, sodass eine Polyposis schon gefunden worden wäre. Eine genetische Disposition und damit verbundene Untersuchung rege ich aber, nach Erhalt meines Befundes, ganz sicher noch an.
Ah, FAP schliesst sich nicht damit aus, daß Deine Mikrosatelliten nicht instabil sind, mit HNPCC wird nur eine vererbte Krebsdisposition getestet, die normalerweise nicht auftritt, aber in seltenen Fällen eben doch.
FAP selbst wird separat durch die eigentlichen Gentests ermittelt, die maximale "Erfolgsquote" bei einem Gentest auf FAP liegt hierbei bei rund 78%.
Und wie bereits geschrieben, es kann auch ein völlig unentdeckter Gendefekt für FAP verantwortlich sein, das füllt die verbleibenden 12% wenn ich das gestern korrekt aufgenommen habe
Das ist letztlich eh irrelevant, da laut Ärztin der Befund bei derartig vielen Polypen immer FAP bzw. bei unter 100 Polypen AFAP lautet da es keine (vieleicht derzeit) bekannte andere Krankheit gibt, die auch nur annähernd ein derartiges Krankheitsbild zeichnen kann und NICHT genetisch bedingt ist.
Es werden APC Gen und Muty H Gen bei dem FAP Gentest getestet.
Meine sehr wenigen Verwandten befinden sich aus anderen Gründen in einer engeren medizinischen Untersuchungsschleife. Sollte der Gen Test letztlich positiv ausfallen, gibt es natürlich Meldung an die Verwandtschaft.
Betrachtet: Ich bin mir nichteinmal sicher, ob ich FAP oder bei mir AFAP überhaupt als Krankheit betrachten soll.
meliur, bleib einfach mindestens so gesund, wie Du jetzt bist
Anm.:Sulindac ist beschriebenes Rheumatikum, welches bei FAP Betroffenen die Polypenneubildung wie auch das Wachstum bereits bestehender Polypen bremsen KANN und auch in sehr vielen Fällen erfolgreich ist. Es gibt jedoch Nebenwirkungen, die teils, recht enorm sind. Im Zweifel muss halt abgewägt werden oder darauf gehofft, daß "man" individuell nicht stark negativ reagiert. Wichtig ist hier eben, daß es ein Medikament gibt, welches gezielt bei FAP und seinen Varianten wirken kann und vielen Betroffenen Hilfe in Aussicht stellen kann.
Nach meinen Informationen ist das Medikament Sulindac in Deutschland jedoch nicht zugelassen, warum erfährt man im Internet jedoch nicht oder war mir bisher nicht zugänglich.
Edit: Fragen beantworten sich, wenn man im Thread von meliur (wie angegeben) nachliest, da war ich etwas zu eilig und zu ungenau.