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Alt 11.09.2020, 05:16
lotol lotol ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Liebe anna05,

jetzt auch Du noch mit einer O+B-Therapie, womit wir hier dann schon vier unterschiedliche Personen sind, die aktuell so behandelt wurden/werden.

Vielleicht erst mal zu den Medikamenten, wozu Du jeweils hier etwas findest:
https://flexikon.doccheck.com/de/Obinutuzumab

https://flexikon.doccheck.com/de/Bendamustin

Zitat:
6x Bendamustin und Obinatuzumap (habe ich das Wort richtig verstanden alle 4 Wochen. Danach 2 Jahre Erhaltungstherapie (was für ein Medikament, weiß ich noch nicht). Alle 2 Monate.
Mit dem Obinutuzumab hatte ich anfänglich auch so meine Schwierigkeiten, mir das merken zu können, bis ich mir eine "Eselsbrücke" dazu baute:
Obi (Baumarkt) und
nutuzu (Imperativ: jetzt leg mal los mit dem bei Obi gekauften Zeug) und
das Anhängsel mab (das auch andere monoklonale Antikörper haben).
Diese Eselsbrücke hat zwar mit Medizin rein gar nichts zu tun, doch danach
war O in richtiger Schreibweise fest in mir "verankert".

6x O+B in monatlichen Abständen ist an sich Standard-Vorgehensweise.
Aber vermutlich wird auch bei Dir erst mal getestet ob Du den Antikörper (O) überhaupt ohne Abwehrreaktionen Deines Körpers verträgst, bevor die Therapie komplett "durchgezogen" wird.

Bei mir erfolgte dieser "Vortest" bei beiden Therapien:
Auch bei der ersten Therapie (RCHOP) wurde erst mal getestet, wie ich auf den Antikörper (R = Rituximab) reagiere.
Abwehrreaktionen gab es weder bei der ersten Therapie auf R, noch bei der zweiten auf O.

Was die Erhaltungstherapie anbelangt, ist das so eine Sache, die man durchaus unterschiedlich einordnen kann.
Bei meinen beiden Therapien war auch davon mal gelegentlich die Rede, daß man die evtl. "anhängen" müßte.

Aber meine Onkologin sieht das genau so wie auch ich völlig unkompliziert:
Wir schauen uns an, wie effektiv die Therapie wirkte.
Und erst danach entscheiden wir, ob es angebracht ist, eine Erhaltungstherapie dranzuhängen.
Das können aber letztlich nur die behandelnden Ärzte entscheiden, die ja auch wissen, daß Erhaltungstherapien eine körperliche Belastung sind.

Wozu sollte man sowas durchziehen, wenn es gar nicht zwingend erforderlich ist?
Aus meiner Sicht ist die Zielsetzung jeder Chemotherapie ja zunächst mal die, daß sie erfolgreich sein wird.
Und wenn sie erfolgreich war, kann man es dann auch dabei belassen.
Um abzuwarten, bis vielleicht das nächste Rezidiv daherkommt.

Oder anders ausgedrückt:
Wenn keine Heilung (mehr) möglich ist, kann es m.E. ohnehin nur noch um jeweils maximalen "Zeitgewinn" bis zur nächsten Therapie gehen.
Bei der vielleicht neuere/effektivere "Kampfmittel" zur Verfügung stehen.

Oder noch ganz anders ausgedrückt:
Falls eine Chemo vielleicht nicht ganz so erfolgreich war wie gewünscht, könnte eine Erhaltungstherapie dazu geeignet sein, den Status quo zu konsolidieren, um sich zeitlich so lange durchfretten zu können, bis eine neuere Therapie vielleicht erfolgreicher sein könnte.
Es ist verdammt schwierig, Erhaltungstherapien richtig einordnen zu können.
Ich bin nicht in der Lage dazu, das tun zu können.

Werde aber meine Onkologin mal dazu befragen ob das dann eher in Richtung "letzter Register" geht, die man noch ziehen kann.

Zitat:
Wegen der Tumorlast und der Kompressionen: Behandlung.
...

So, jetzt erst mal Fragen an Euch: soll ich mich denn wirklich behandeln lassen, weil die Nierenaterie angehoben ist und mehrere 10 cm Bulks in meinem Bauch sind - oder hat jemand*in Erfahrung damit, auch in so einem Fall abzuwarten? Ist ja bisher alles immer wieder verschwunden bei mir.
Ja, die kleine alte Frau weiß, dass das bei jedem Menschen anders ist - Entscheidungen sind letztendlich alleine zu treffen...

...

... Bendamustin habe ich bei Euch schon oft gelesen. Das andere nicht so direkt. Wird einem da hölle schlecht? Wie ist es Euch damit ergangen? Und danach - nach den 6 Monaten, die ich jetzt erst mal zu diesen Behandlungen gebucht - wie geht das eigentlich? Spritze? Infusion?- bin, fühle ich mich dann wieder "gesund"? Oder bin ich total fertig? Bitte erzält mir alles von Euch. Auch wennn Ihr Nebenercheinungen hattet, gegen die Ihr dann wieder ankämpfen musstet...Fragen, fragen...
Es ist kaum zu erwarten, daß sich bei Dir "von selbst" wieder etwas bzgl. der LK verbessern wird.
Ganz im Gegenteil ist Dein Körper damit überfordert, die LK wieder zurückbilden zu können.
Dabei muß ihm "nachgeholfen" werden, weil er das aus eigener Kraft nicht mehr schafft.
Und nur deshalb die angedachte Behandlung.

Ich kenne das:
Vor meiner ersten Therapie hatte ich auch die Illusion, daß die abartigen LK sich schon wieder zurückbilden werden.
Da hatte ich aber noch keine Ahnung davon, daß ich ein Lymphom habe.

Du weißt aber, daß Du ein's hast.
Mit allen Konsequenzen, die sich daraus ergeben können.

Die Therapie selbst läuft normalerweise per Infusionen ab.
Und nachdem ich weiß, daß auch Du ganz gute Nerven hast:
Mach Dich bloß nicht verrückt mit all den evtl. Nebenwirkungen.

Im günstigsten Fall wirst Du keinerlei Nebenwirkungen bemerken.
Falls doch, sollten Deine Ärzte diesbzgl. gegensteuern können.
Könnte sein, daß Du etwas von PNP (= Polyneuropathie/Taubheit an Zehen und/oder Fingern) bemerkst.

Das war bei meinen beiden Therapien das Einzige, das ich an Nebenwirkungen bemerkte.
Es legt sich aber mit der Zeit und man gewöhnt sich daran.
Ich bin mir auch keineswegs sicher darin ob die PNP nun dominant durch die Chemos oder rein altersbedingt ist.
In den Zehen begann die nämlich bereits vor den Chemos.
Vielleicht auch bedingt dadurch, daß ich Gewohnheitsraucher bin.

Wenn ich mich mit Gleichaltrigen überhaupt über Krankheiten unterhalte, was ich normalerweise gar nicht tue, stellen wir nur fest, daß wir unseren körperlichen Verfall "verwalten".
Und unbeeindruckt davon weitermachen, bis halt irgendwann alles zusammenbricht.
Sicher ist auch Dir sowas nicht ganz fremd:
Weitermachen, bis es nicht mehr geht.

Ich wünsche Dir viel Glück dabei.
Und versuch am besten, die Chemo als notwendiges und peripheres Mittel dazu einzuordnen, um weitermachen zu können.


Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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