Hallo,
ich habe mir gedacht, nachdem ich schon einiges in diesem Forum gelesen habe, meine Erfahrungen mit euch zu teilen. Vielleicht kann ich auch den Leuten mit gleichen oder ähnlichen Riesenzelltumoren etwas die Angst nehmen wenn ich euch meinen Verlauf erzähle.
Bei mir fing alles vor etwa 4 Jahren an. Ich war damals im Zivildienst, und hatte vereinzelt immer wieder leichte Schmerzen im Knie. Während meiner Zivildienstzeit dachte ich immer an ein Problem mit meinem Meniskus und verschob meinen Arztbesuch immer weiter nach hinten. Irgendwann schickte mich meine damalige Chefin zum Arzt weil ich wiedermal stärkere schmerzen hatte, dieser gab mir anfangs recht (verdacht auf Meniskusprobleme) und schickte mich zum MRT in die Klinik. Auch diesen Termin schob ich immer vor mich hin, so verging zwischen meinem ersten Arztbesuch und dem MRT nochmal ca. 1 Monat.
Zwei Tage nach diesem MRT rief mich mein Hausarzt an, ich solle doch bitte sobald wie möglich zu ihm kommen. Ich war zwar verwundert wie schnell das alles ging (er meinte davor es dauert ca 1-2 Wochen bis er die Bilder bekommt), ging aber am selben Tag noch zu ihm. Er stellte damals sofort die Diagnose eines Tumors in meinem Schienbeinkopf, und hatte für den nächsten Tag sofort einen Termin in der Klinik in Innsbruck für mich organisiert. Er meinte damals zu mir, dass die Orthopädie in Innsbruck auf diesem Gebiet super sei (was ich mittlerweile auch bestätigen kann).
Am nächsten Tag war ich also in der Klinik in Innsbruck, wo auch sofort einer der Chefs sich um mich kümmerte (mittlerweile weiß ich wieso, dieser Tumor scheint recht selten zu sein). Der Arzt vermutete aufgrund der Bilder aus dem MRT sofort einen Riesenzelltumor. Ich wurde gleich stationär aufgenommen um am nächsten Tag eine Biopsie durchzuführen. Eine Woche später kam ich zur Kontrolle, und der Verdacht hatte sich bestätigt. Also bekam ich sofort am nächsten Tag einen Termin zu einem Untersuchungsmarathon (Szintigrafie usw.).
Eine Woche danach wurde ich dann auch schon operiert, der Tumor (ca. die Größe eines Golfballs)wurde ausgeschabt und das Loch mit Spenderknochen aufgefüllt und zu guter letzt noch mit einer Platte fixiert. Die Op verlief super (ich hatte kaum schmerzen, auch danach nicht) und am zweiten Tag nach der Op startete auch schon die Mobilisierung mittels Physiotherapie. Danach war ich noch etwa 4 Monate mit Krücken unterwegs, wobei ich nur 1 Monat voll entlasten musste.
Jetzt kommt der Punkt wieso ich meine Geschichte gerade jetzt mit euch teilen wollte.
Die ersten 2 Jahre hatte ich alle 3 Monate eine Kontrolle auf rezidive danach nur noch halbjährlich. Bis zum letzten Herbst hatte ich auch nie Anzeichen eines Rezidivs. Doch im Oktober hatte ich meine Routinekontrolle und da kam für mich der Schock, der Arzt sagt zu mir ich hätte mehrere kleine Rezidive im Bereich der Platte. Nach einigem hin und her wurde zuerst eine medikamentöse Behandlung angedacht (ich glaub mit Denosumab), aber der Arzt entschied nach Rücksprache mit einem Spezialisten der Klinik Innsbruck es solle eine Radiofrequenzablation gemacht werden. Diese hatte ich dann auch im November, und aufgrund der Gelenksnähe des Tumors musste ich 3 Monate mit Krücken laufen.
Letzte Woche hatte ich dann die Verlaufskontrolle, und siehe da, es war wieder ein kleiner Schatten im MRT und im Röntgenbild zu erkennen
. Der Arzt meinte zwar er ist sich nicht sicher ob es ein rezidiv sei oder vielleicht etwas anderes, aber trotzdem sieht es so aus als müsste ich am Dienstag noch einmal Operieren (wieder minimalinvasiv mittels Radiofrequenzablation) um auch dieses Rezidiv zu entfernen. Außerdem sieht’s so aus als ob ich wegen der Gelenksnähe wieder 3 Monate mit Krücken laufen darf (naja wenigsten hatte ich letztes und dieses Wochenende zum Snowboarden, man soll ja auch das positive sehen
). Ich werd euch mal aufm laufenden halten wies bei mir weitergeht...!
Naja, momentan bin ich (klarerweise) etwas angefressen und nicht gerade so toll gelaunt, aber das Niederschreiben meiner Story hat auch mir jetzt gut getan. Ich hoffe ich habe euch damit nicht zu sehr gelangweilt, und vielleicht wird dem einen oder anderen die erste Panik nach der Diagnose Riesenzelltumor genommen.
Schöne Grüße,
Dominik