ohhhhh Jule,
Deine Nachricht hat mich total schockiert. ich war so sicher, dass du es geschafft hast.... meine Liebe, es tut mir soooo leid für dich. eine schlimme Diagnose, die Du nun erst mal verkraften musst.
Du hast ja auch ein relativ kleines Kind und so weiß ich sehr gut, wie entsetzlich sich das anfühlt und welche Ängste es freisetzt. Für eine Mama mit kleineren Kindern ist es einfach noch mal etwas ganz anderes.
ich kann erst mal nicht viel mehr tun, als dich von Herzen zu umarmen
und Dir meine Hilfe anzubieten bei allen Fragen etc.. und dir natürlich ganz viel Kraft bei der Bewältigung zu wünschen.
Deine Onkofrau hatte insofern recht: es ist zumindest sehr gut, dass du es über die 6 MOnate hinaus geschafft hast. So hast Du als Behandlungsoption weiterhin Carboplatin - das ist wirklich gut.
Gemäß Leitlinie wird beim 1.Rezidiv, so wie Du es hast, Carbo + Caelix ,gegeben. noch einmal Taxol ist nicht Standard.
Würde ich auch nicht machen an Deiner Stelle. T. hat ein ganz anderes Wirkprinzip der Tumorzellbekämpfung als C. und da T. bei Dir wie bei mir nicht gut gewirkt hat, ist die Wahrscheinlichkeit, dass das Wirkprinzip von Doxorubicinen wie Caelix anschlägt,, hoch.
Den BRCA Test würde ich auf jeden Fall machen. Denn dadurch könntest Du dann - falls positiv getestet - das hochwirksame Lynzarpa bzw. Olaparib als Erhaltungstherapie im Anschluss bekommen. Zudem ist seit 2008 bekannt, dass bei BRCA Mutationsträgerinnen Taxane (also auch Taxol) meist versagen.
Zudem würde ich Deine Onkologin dringend bitten, als bildgebendes Verfahren eine MRT zu machen. Das ist die viel genauere, bessere diagnostische Methode zur Feindiagnostik.
Das ist bei Dir - meiner Meinung nach - unbedingt notwendig, da eine nur halb funktionierende Niere auf jeden Fall genau abgeklärt werden muss. Für deinen weiteren Lebens- und Behandlungsweg ist es entscheidend, die Nierenproblematik in den Griff zu bekommen. Dazu muss man in einer MRT sehen, was dort los ist. Es kann ja vieles sein.
Harnleiterschienen würde ich mir auch erst legen lassen, wenn Du weißt, was eigentlich los ist. Du wirst erst mal nicht darum herum kommen, das ist schon klar, aber vorher muss man doch wissen, woher es kommt.
Zu Harnleiterschienen kann ich Dir nur sagen: ich kenne viele, also fast die meisten Frauen, die die Schienen mit keinen oder kaum Problemen tragen und nicht eingeschränkt sind.
Manchmal tut der Wechsel weh, aber man kann dann eine kurze Sedierung verlangen, dann spürt man nichts.
Bei mir selbst ist es anders: ich hab die immer laut "Probleme hierher" geschrien - ich habe beim Legen entsetzliche Schmerzen gehabt. Beim Tragen auch .... Aber da bin ich eher die Ausnahme.
Übrigens: es besteht erst mal nicht so viel Grund, irgendetwas zu überstürzen. Lass dich nicht unter Druck setzen. Wichtig ist nur, die Nierenproblematik in Griff zu bekommen.
Es gibt Onkologen und auch EK-Spezialisten, die im Rezidivfalle sagen: solange die Patientin schmerz- und symptomfrei ist, solle nicht mit der Therapie begonnen werden. Das wurde so auch in die Empfehlungen aufgenommen. Prof. S. aus B. vertritt diese Behandlungsmaxime auch.
Da es Dir derzeit sehr gut geht, kann also durchaus mit der Chemo noch gewartet werden.
Es bestünde ja auch noch die Option einer neuerlichen OP - je nachdem, WIE das Rezidiv aussieht. .... Da müssen AUF JEDEN FALL mehrere Meinungen ran
Wenn ich mich recht erinnere bist Du ja auch damals mit der ersten Meinung dieser Ärztin nicht optimal behandelt worden ....
lass Dich zu NICHTS drängen - hörst du !!!!!!!!
Hättest Du die Möglichkeit, die Onkologin vielleicht noch zu wechseln?? Eine bessere Behandlung zu bekommen?? (ich persönlich finde, es gibt einige Hinweise darauf, dass die O. vor allem Benefit-orientiert behandelt .... schnelles Absetzen des Avastin, Vorschlag vorschneller, teilweise nicht leitliniengerechter Behandlung (Taxol ist billiger als Caelix....), kein Vorschlag zur MRT (sehr teuer) .... )Aber das ist nur meine ganz persönliche Meinung und Erfahrung (mein Onkologe würde definitiv anders vorgehen ....)
Auf jeden Fall ist es wichtig, schnellstmöglich den BRCA Test zu machen, denn die Ergebnisse dauern ein paar Wochen.
Zum Behandlungsschema, nach dem du fragtest:
Leitlinienbehnaldung: Carbo + Caelix würde 6 Mal im 4 Wochen Rhythmus gegeben. Man kann auch im 2 Wochen Rhythmus die entsprechend reduzierte Dosis geben. Übrignes bleiben die Haare dabei drauf !
Würde man Platin + Taxol geben, wäre es genauso wie beim 1. Mal.
Liebe Jule, alles alles Liebe und Gute vom
chen