Hallo Joey,
vielleicht hilft Dir der Fragen-Antwort Katalog unter nachstehendem Link weiter. Ich habe jedenfalls dort auf alle meine Fragen, die ich nach der Diagnose ET hatte, Antworten bekommen:
www.mpd-netzwerk.de/haufige-fragen/et.htm
Wichtig ist auf jeden Fall, einen guten Hämatologien zu finden. Du hast recht, es gibt viele Ärzte, die nicht so viele Erfahrungen mit der Krankheit haben. Ich habe zum Glück einen sehr guten Hämatologen in Berlin gefunden, der wirklich Ahnung hat und bei dem ich mich gut aufgehoben fühle. Falls Du aus Berlin bist und die Adresse möchtest, sag mir bescheid.
Ich weiss aus dem Forum von Betroffenen, dass es einen sehr guten, auf ET spezialisieren Hämatologen in Minden gibt: Prof. Dr. Martin Griesshammer, Klinikum Minden. Von ihm gibt es auch jede Menge Studien zum Thema Myeloproliferatives Syndrom. Die Adresse kannst Du sicherlich googeln.
Ich kann die Sorgen gut nachvollziehen, die Du Dir machst. Mein Freund ist ebenfalls in der Situation. Er hat sich auch viel belesen und mit dem Thema ET beschäftigt nach meiner Diagnose. Ich will Euch mal mit einem Satz meines Hämatologen ein wenig Mut machen. Er meinte nämlich nach Stellung der Diagnose, dass ich 100 Jahre alt werden kann mit ET. Ich weiss sicher, dass die Krankheit auch einen anderen Verlauf nehmen kann. Aber ich kenne wirklich einige Leute aus dem Forum, die schon 20 Jahre mit ET leben und denen es gut geht. Mir eben momentan auch mit Xagrid, dass mir sehr gut hilft und meine Thrombos auf 500.000 herunter gedrückt hat. Ich geniesse jeden Tag, an dem es mir gut geht und versuche optimistisch zu sein. Ich kann im übrigen alles machen. Sport, Reisen und meinem Job voll nachgehen. Ich hoffe, das bleibt lange so.
Alles Gute für Deine Freundin und Dich!
LG, Sweetmaus