[Marion und Laura-Marie]

Hallo !
Mein Name ist Marion ,bin 39,und habe 2 Kinder .Die älteste ist 12 Jahre und die jüngste,Laura-marie, ist 19 Monate.
Ich lebe in einer glücklichen Partnerschaft die ich seit 2003 führe,nachdem mein 1.Mann an Kehlkopfkrebs starb..

Ich hab mich schon vor ein paar Tagen hier angemeldet weil ich Hilfe brauche.
Es geht um das Gorlin-Goltz-Syndrom.Wer kennt sich damit genau aus oder hat sogarausser einer Klinik,einen Hautarzt an der Hand der sich damit auskennt??
Laura und ihr Papa sind beide betroffen.
Wir hatten bis zuletzt gehofft das die Maus das nicht hat.Die Chance lag bei 50%..jetzt haben wir eine Adresse bekommen,wo man sich damit auskennt und nächste Woche machen wir einen termin aus und werden sehen wie es weitergehen wird