Hallo,
ich möchte hier gerne unsere Geschichte erzählen.
Ich war Ende Mai mit meiner Tochter ( zu der Zeit war sie knapp 9 Monate ) bei unserer Kinderärztin weil sie etwas Durchfall und Fieber hatte. Mein Mann lag daheim flach mit wahnsinnigen Rückenschmerzen und wartete auf seinen Arzt, deswegen konnte er uns nicht begleiten.
Die Kinderärztin machte Ultraschall und schickte mich dann mit den Worten: " Ihre Tochter hat eine große Raumforderung im Bauch, das möchte ich genauer abklären. " , ins hiesige Kinderhospital...ich war total geschockt.
Als ich meinen Mann anrief um ihm das zu sagen, teilte er mir mit das er auf den Krankenwagen warten würde der ihn in Klinik bringen würde...das konnte doch alles nicht wahr sein!!!! Er hatte einen akuten Bandscheibenvorfall und musste operiert werden!!
So kam es das ich mit der Kleinen in Münster war und er in Osnabrück. Mein großer Sohn (16) wurde kurzerhand bei meinem Bruder und seiner Familie untergebracht.
Im UKM bestätigte sich der Verdacht, Muckel hatte einen Tumor an der rechten Niere, einen Wilms Tumor, etwas größer als eine Pampelmuse …und wir dachten immer sie hätte so ein dickes Fressbäuchlein!!
Die ersten Nächte waren furchtbar, die Diagnose KREBS anzunehmen fiel so schwer...diese Angst, diese Machtlosigkeit, diese Hilflosigkeit…..schrecklich!!!!
( Wenn ich die Bilder von ihr heute betrachte mache ich mir tierische Vorwürfe dass ich nicht erkannt habe das der Bauch nicht normal aussieht!!!! )
Aber irgendwann kippt dann der Schalter um und man krempelt die Ärmel hoch und sagt sich: Du kannst diese Situation jetzt nicht ändern und wir müssen da jetzt durch, also los.
In der ersten Narkose wurden dann CT und MRT gemacht und der Port wurde implantiert. Im CT wurde gesehen das auf der Lunge eine kleine auffällige Stelle war. Keiner konnte sagen ob es eine Metastase war oder nicht.
Schon am nächsten Tag bekam sie die erste Chemo. Sie sollte vier Wochen vor der OP Chemo bekommen, die den Tumor schrumpfen lassen sollte. Immer im wöchentliche Wechsel , einmal VCR und die andere Woche ACT-D und VCR . Nach 4 Wochen wurde wieder ein MRT gemacht …der Tumor war nicht kleiner geworden!!!! Ich hatte schreckliche Angst um mein Kind…viele Tränen sind geflossen.
Die OP wurde für den 01.07.13 angesetzt und ist sehr gut verlaufen, die Niere und der Tumor sind komplikationslos und komplett entfernt werden. Uns ist so ein riesen Stein vom Herzen gefallen als wir unser Kind nach der OP wieder gesehen haben!!! Schon am dritten Tag stellte sie sich in ihrem Bettchen auf und giggelte mit den Ärzten
. Erstaunlich …mein kleines Stehaufmännchen.
Nach acht Tagen durften wir schon nach Hause.
Dann begann die postoperative Chemo. Das gleiche Spiel wie vor der OP. Die pathologischen Ergebnisse sagten aus das es, trotz der Grösse , ein Wilms Tumor Stadium 1 war. Die Chemo hat zwar nicht bewirkt dass der Tumor kleiner geworden ist, aber es waren keine lebenden Krebszellen mehr vorhanden!
Nach 4 Wochen waren wir mit der Chemo durch.
Mitte August kam dann die Nachricht das die Ärzte sich entschlossen haben das „Ding“ aus der Lunge doch zu entfernen, OP-Termin am 23.08. Und wieder war da diese Angst und die Fragen die man sich zwangsläufig immer wieder stellt ….ist es bösartig? Bekommt Kim wieder Chemo ? usw.usw. Je näher der Termin rückte desto merkwürdiger fühlte ich mich, ich hatte die ganze Zeit ein ganz übles Bauchgefühl, kann das gar nicht näher beschreiben. Am 22. Sollten wir dann vormittags wieder ins UKM kommen, Blutabnahme , vorbereitende Untersuchungen etc. Nachmittags sagte man uns dann das es einen Engpass auf der Intensivstation geben würde und für Kim kein Intensivbett frei wäre…die OP müsste verschoben. Auf der einen Seite war ich ziemlich sauer, aber auf der anderen Seite auch unendlich erleichtert. Am 29.08 war dann die OP und Muckel hat sie super gut überstanden, nach 2 Nächten konnte sie die Intensivstation verlassen und am 03.09 konnten wir schon wieder nach Hause….passend zu Kims 1 Geburtstag. Im Nachhinein denke ich das Muckels Schutzengel dafür gesorgt hat das alles genau so gelaufen ist wie es gelaufen ist. Denn dieses Mal hatte ich kein blödes Bauchgefühl.
Als wir zum Fäden ziehen wieder im UKM waren, haben wir das Ergebnis bekommen….keine Krebszellen
, ich war soooo glücklich!!!
Am 23.10 wurde dann nochmal ein MRT gemacht und der Port entfernt….Kim war tatsächlich fertig mit der Behandlung…so ein schönes Gefühl!!!!!
Wir müssen nur noch alle 3 Monate mit ihr ins UKM zur Nachsorge. Irgendwie fürchte ich mich vor den nächsten Termin…die Angst das sie wieder etwas finden…ich muss mich immer wieder ermahnen das ich nicht zum Hypochonder für mein Kind werde!
Und als wenn diese ganzen letzten Monate nicht schon schlimm genug gewesen wären, hat die RV unseren Antrag auf Familienorientierte Reha abgelehnt!!! Ganz ehrlich…das ko*** mich jetzt wirklich an!!!!
Oha, ist doch ganz schön lang geworden...und ich hätte noch viel mehr schreiben können
