Also ich war heute in einem Sarkomzemtrum, um mir eine zweite Meinung von den "Profis" einzuholen, zu meinem resizierten myoxiden Liposarkom (auf dem Glutheus, ca. 3 cm); G1, R 0, keine feststellbare Metastasen in der Lunge.
Was ist heute gelernt habe:
- die Eigenart des MYOXIDEN Liposarkoms ist, dass er ganz unabhängig vom Grad und Resektion streuen kann, und zwar nicht nur in die Lunge, sondern in alle Weichteile...
( das ändert jedoch die Nachsorge nicht -- ich bin ziemlich sprachlos, theoretisch könnte ich noch viele Tumoren mit mir rumtragen, es wird nun darauf ankommen, ob ich sie evtl zufällig entdecke...da muss in unserem Gesundheitssystem wohl ein wenig mehr drin sein?! Aber wovon würde die arme Phamaindustrie leben, wenn wir alle genesen würden!!!??!!
- man hat eine gute Prognose, wenn der Tumor nicht zB in den Muskel reingewachsen ist, allerdings ist immer noch ein Restrisiko da
- neuere Studien haben die Mistel als Hautkrebsrisikoerhöhend nachgewiesen; wie sie bei unserer Erkrankung wirkt, sei völlig unbekannt -- ich spritze sie mir 2X die Woche....hat jemand persöhnlich Ehrfahrung damit?? Ehrlich gesagt glaube ich kaum eine Studie, die sind doch grösstenteilt gefaked...
- es ist nichts gegen viel Sport einzuwenden, so lange man sich dabei gut fühlt -- auch Marathonläufe sind erlaubt ;-))
- gegen Seleneinnahme ist ebenfalls nichts einzuwenden, grundsatzlich braucht man aber keine Nahrngsergänzung, solange man sich ausgewogen ernährt...eer tut das schon...?!
Ich wurde dort heute sehr freundlich empfangen und der Arz schien kompetent zu sein. Er hat sich die Zeit fur alle meinen Fragen genommen.
Allerdings bin ich etwas enttäuscht, da er mir nur Fragen beantworten konnte, die sich direkt auf den Tumor beziehen, wie die OP, Nachsorge etc.
Zu den Fragen, die das Gesamtbild betreffen, wie bspw. ob Zahnimplantate OK wären, konnte er sich nicht äussern -- meine Überlegung ist, dass diese oft mit Infektionen verbunden sind und dadurch das Imunsystem dauerhaft beansprucht wird, was wieder heissen würde, dass es weniger "Kapazitäteten" fur den Kampf gegen den Tumor hätte....weiterhin konnte er mir zu der Frage der Entfernung der Almagamfüllungen nichts sagen, ich solle meine Zahnarzt beragen....der hat doch aber keine Ahnung von Sarkomen...?!
Seit der OP habe ich auch permanent Geräusche im Kopf...hierzu auch keine Aussage, nicht mal eine Empfehlung, wo ich hingehen kann...Ohrenarzt hat auch nichts gebracht...
Kurz zusammenfassend - ich habe von meinem Chirurgen, der nicht im Sarkomzentrum arbeitet, die perfekte Behandlung nach heutigen Erkenntnissen und dazu noch einige allgemeine Fragen beantwortet bekommen sowie psychologische Unterstützung. Ich bleibe sicherlich bei ihm in Betreung.
Was aber nicht die Sarkomzentren entwerten sollte -- vor allem vor der OP und bei Verdacht auf Sarkom ist es sehr wichtig, dahin zu gehen...ich muss zugeben, mit dem Chirurgen habe ich mehr Glück als Verstand gehabt...er hat es erkannt und entsprechend behandelt, es hätte auch ganz anders ausgehen können....also bitte niemals einfach so wie ich los schneiden lassen...ich wollte nur das "Ding" ganz schnell weg haben, um den nächsten Marathon nicht zu verpassen. Hatte mir NULL Gedanken gemacht, dass es was schlimmes sein kann...
Mal sehen, was das Leben noch so mit sich bringt...erstmal wünsche ich viel Kraft und Durchhaltevermögen und uns allen ganz viel Glück!!