[Michael63263]

Hallo,
ich freue mich, dass ich anscheinend mal ein aktuelles Forum gefunden habe und möchte zur Begrüßung mal kurz meine Geschichte erzählen.
Ich wurde 2010 lebertransplantiert nach HCC mit einem AFP von über 30.000.
Weit ausserhalb der Mailänder Kriterien habe ich ein Organ aus erweitertem Spenderkreis bekommen und Glück gehabt.
Seit der Transplantation steigt der Tumormarker, bis Anfang des Jahres nur moderat, aber immerhin schon bis 80, laufende MRT'S waren aber unauffällig.
Seitdem gehts aber voran, aktuell ist der AFP bei 300.
meine Ärzte gehen fest davon aus, dass es sich um ein
HCC Rezidiv handelt.
Das würde bedeuten, da die neue Leber ja clean war, als ich sie bekam, dass es sich jetzt allerdings nicht mehr um einen nichtstreuenden Leberkrebs handelt, sondern dass der Krebs jetzt systemisch ist, also irgendwo in mir überlebt hat – und somit jederzeit überall auftauchen kann.
Das ist erstmal eine sehr üble Diagnose mit nicht sehr guter Prognose.
Wir haben daraufhin bei einem MRT 4 Verschattungen festgestellt Ø 19mm / 19mm / 12mm / 8mm.
Bei den beiden größeren haben wir jeweils eine Biopsie (Gewebeprobe durch die Bauchdecke) gemacht, beide Male keinen Krebs festgestellt.
Letzte Woche haben wir dann, weil wir ja eigentlich immer noch keinem Beweis, ausser dem Tumormarker haben, eine Angiografie(Gefäßdarstellung) gemacht um tumortypische Gefässveränderungen zu finden.
Das konnte man nicht so ganz sicher sagen, aber da wir ja grad schon vor der Leber waren haben wir dann eine TACE durchgeführt.
Die TACE hatte ich schon mal vor der Transplantation, habe sie damals, genau wie jetzt überhaupt nicht gut vertragen, beide Male ist das Chemomittel ausgetreten, hat sich im Zwerchfell und in der kompletten Magengegend verteilt und sein zerstörerisches Werk begonnen, was zu schwerer Übelkeit und äusserst starken Schmerzen in der kompletten Region führt.
Um die Schmerzen erträglich zu machen habe ich heute ein Fentanyl-Pflaster bekommen
Meine Ärzte gehen ja davon aus, dass es ein HCC sein muss, also läuft die Behandlung auch in die Richtung. Man wird als erstes versuchen noch einige erfolgreiche TACE – Sitzungen zu machen, um das Tumorwachstum einzubremsen.
Weiterhin machen wir morgen ein Knochenszintigramm und ein CT-Lunge, um sicher zu gehen, dass dort noch nichts ist, was ich natürlich sehr hoffe.
Ich werde auch mal zum Urologen gehen, weil der AFP-Marker auch ansteigen kann, wenn man einen Hodenkrebs hat!? Ich habe meine Arzt schon zweimal drauf angesprochen, ob wir das nicht vorher ausschliessen sollten, er hat nur gemeint, woher soll der denn kommen und bei meiner Vorgeschichte wäre ein HCC wahrscheinlicher.
Ich möchte es aber genauer wissen obwohl es sicherlich unwahrscheinlich ist.
Also wie gesagt erstmal TACE – Anfang Januar geht’s da weiter und dann schlug mein Arzt vor, ich solle Sorafenib nehmen.

... und deshalb bin ich hier.... ich habe drei Kinder 24/14/8 Jahre alt - und würde gerne alles tun, um ihnen noch so lange wie möglich erhalten zu bleiben.

Dieter - du lehnst das so total ab, was hast Du und wie lange schon??
Es gibt doch Studien, die eine positive Wirkung von Nexavar bestätigen!!
würde mich freuen, wenn wir mal ins Gespräch kommen
LG M