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Alt 29.01.2014, 18:52
fish23 fish23 ist offline
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Standard Glioblastom - Krankheitsverlauf und Verhalten gegenüber Erkranktem

Hallo,

wie ihr am Registrierungsdatum sehen koennt bin ich neu hier, und wie wohl bei 99% der Leute die sich hier anmelden ist der Anlass traurig.

Bei einer sehr guten, eigentlich meiner besten, Freundin wurde vor kurzem ein Glioblastom Grad IV festgestellt, wobei dies nach meinen Recherchen wohl der hoechste Grad ist, den sie mit ihren mitte Zwanzig erreichen kann.

Diagnose duerfte vor ca. 2 Wochen gewesen sein, so hundertprozentig weiss ich dies nicht, da ich bisher nur durch ein Telefonat ihrer Mutter informiert wurde, und da auch nicht weiter nachgefragt habe.

Wie ueblich wurde sie operiert und erwartet jetzt Chemo und Bestrahlung. Heute ist sie nach Hause gekommen.

Der Kontakt mir ihr findet z.Zt. nur per SMS statt, da sie noch keinen Besuch wuenscht - kann ich grundsaetzlich natuerlich gut verstehen. Das Angebot fuer den persoenlichen Besuch oder ein Telefonat wiederhole ich quasi taeglich, bisher aber entweder verneint oder ignoriert (was ich auch als Ablehnung werte).


An euch habe ich nun einige Fragen an euch, die ich mir so per Google nicht beantworten konnte mich aber auch nicht traue sie oder ihre Mutter damit zu loechern.

Krankheitsverlauf?
Mir ist bewusst, dass die Krankheit als nicht heilbar gilt und somit in quasi 100% der Faelle frueher oder spaeter zum Tode fuehrt. Dennoch schweigt sich das Netz ein wenig darueber aus was die Erkrankten bis zu ihrem Tod erleiden muessen, oder ob die wenigen Monate bis Jahre wenigstens eine ordentliche Lebensqualitaet vorstellbar ist. Auch interessiert mich welche Nebenwirkung Chemo und Bestrahlung vermutlich nach sich ziehen. Welche Ausfallerscheinungen sind im Verlauf der Krankheit frueher oder spaeter zu erwarten? Kuendigt sich der Exodus ueber einen gewissen Zeitraum an, oder muss man ab einem gewissen Stadium quasi von heute auf morgen mit dem Tod rechnen?

Umgang mit Erkranktem
Letztendlich die wichtigere Frage fuer mich aktuell ist aber eigentlich die, wie ich mit ihr umgehen soll. Hier wuerden mich eure Erfahrungswerte interessieren. Zur Zeit laesst sie wohl nur ihre Mutter und ihren Freund an sich heran, dennoch moechte ich ihr signalisieren dass ich fuer sie da bin, wenn sie mich braucht. Gleichzeitig moechte ich sie durch diese "Angebote" aber auch nicht nerven.

Davon ausgehend dass sie bald etwas mehr Kontakt zulaesst als SMS, stellt sich auch die Frage nach den Gespraechsthemen. Irgendwie kommt es mir falsch vor, einfach ueber die normalen Banalitaeten des Alltags zu reden wie man es frueher gemacht hat, andererseits ist sie ja oft genug mit der Krankheit konfrontiert und muss dies dann auch nicht noch mit mir machen. Ist es ok die eigenen Gefuehle und Aengste zu formulieren oder waere dies irgendwie unpassend, da es ja auch nicht gerade dazu fuehrt dass man sich besser fuehlt wenn man weiss andere trauern um einen ("trauern" ist hier nicht das optimale Wort, aber mir faellt gerade kein besseres ein). Wie handhabt ihr dass? Oder seid ihr vielleicht selbst an einer schlimmen Krankheit erkrankt und koennt berichten welche Art der Gespraeche ihr am angenehmsten findet/fandet.



Habe jetzt doch etwas ausfuehrlicher formuliert, als urspruenglich geplant. Die Punkte, zu welchen mich eure Meinungungen/Erfahrungen besonders interessieren habe ich daher mal kursiv eingestellt, damit ihr nicht zwingend alles lesen muesst.

Gruesse,
fish
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